RHUMATISMES

Quels traitements ?            13.09.2007

 


TEMOIGNAGES et Interview diffusées pendant le débat


Premier témoignage


Jean-Michel Henzi, 51 ans, employé de commerce, Genève.

Mon arthrose a commencé après l’accident de ski que j’ai eu il y a environ 28 ans. Et puis ça a pris un grand nombre d’années quand même. L’arthrose s’est installée doucement. Au début je ne l’ai pas ressenti. Lors de mon accident de ski, j’ai abîmé mon ligament latéral interne de mon genou droit ainsi que, ce qui avait été diagnostiqué à l’époque, le ménisque externe droit, qui m’a été retiré. Ce qui à mon avis a déstabilisé mon genou et en fait c’était le cartilage qui était abîmé dans le genou. Donc, sans le ménisque l’articulation était un peu déstabilisée et moi j’ai continué d’avoir mes activités sportives de l’époque. Et je pense que doucement mon genou s’est usé, le cartilage s’est usé inexorablement, et après toutes ces années, on s’est retrouvé os contre os et les douleurs sont apparues.
Alors, si je dois donner des dates c’est difficile mais je dirais dans les 10 ans qui ont suivi l’opération, j’avais des petites douleurs. Je sentais qu’il y avait une différence entre les deux genoux. Donc, il a fallu le muscler, garder une musculature dans la jambe pour éviter justement cette déstabilisation et cette usure, ce que j’ai fait. Mais bon l’usure s’est installée et les douleurs sont apparues. Et elles sont devenues malheureusement de plus en plus fortes. C’est-à-dire qu’au début on les oublie. J’ai beaucoup joué au tennis sur une surface dure, donc c’est clair que ça n’a pas aidé. Je ne suis pas resté tranquillement sur un fauteuil. J’ai continué de skier, j’ai continué toutes mes activités sportives. Et les douleurs apparaissaient mais en arrêtant quelques jours ça se calmait aussi. C’est beaucoup plus tard que les douleurs étaient là quand je faisais mes activités. A tel point que ça me gênait de marcher, si j’étais assis pendant un certain temps lorsque je me levais, j’avais le genou qui était bloqué. Il fallait que je secoue un peu ma jambe pour débloquer cette articulation lorsque j’étais en voiture, lorsque j’étais au restaurant, ça me faisait mal tout le temps. Et puis après c’est devenu à un tel point que même lorsque je dormais, ça me réveillait pendant la nuit. Il fallait que je change de position, une fois, deux fois, trois fois. Au fur et à mesure des années, c’était plus délicat et ça devenait vraiment gênant.

SR : Et vous preniez des médicaments ?
Alors au début non, parce que bon c’est supportable, on n’arrête l’activité ça se calme tout va bien. Mais après on en prend, parce qu’on va voir des médecins, et chacun y va de son conseil. Quand je donne ma profession, on me dit que ça ira beaucoup mieux, ne faites plus de sport rester au bureau. Mais moi j’ai continué d’en faire, donc ça continuait de s’user et il fallait prendre quelque chose. Alors, j’ai pris des médicaments, des aspirines au début, après des anti-inflammatoires, puis après un peu des mélanges des deux. Il y avait toujours un peu des potions magiques qu’on se passe entre ceux qui sont affectés du même problème.

SR : Vous avez essayé des méthodes alternatives ?
L’acupuncture oui, parce que j’ai un frère qui est dans la branche médicale qui m’a donné quelques conseils aussi. Mais bon ça pas servi à grand-chose. J’ai essayé des infiltrations aussi, j’ai essayé un petit peu de tout, comme les remèdes de gourous où on va manger des cartilages de requin, des machins comme ça. Cela ne fonctionne pas. C’était pour reconstituer le cartilage, mais ça ne fonctionnait pas.
Mais finalement  j’avais toujours un espoir, il faut quand même le dire. J’hésitais, on m’avait parlé de prothèse, j’avais été voir des médecins qui me disaient : "Quand ça vous fera trop mal vous viendrez me voir". J’ai posé la question, les médecins étaient très clairs là-dessus, c’est : "on vous l’a proposée mais on vous l’impose pas, c’est vous qui déciderez le jour où ça vous fera trop mal". Quelque part cela me faisait sourire un peu, je me disais que ça ne me ferait jamais aussi mal. Et puis, j’espérais beaucoup des greffes de cartilage. Je ne suis pas spécialiste mais j’ai entendu dire qu’il y avait des progrès, qu’on pouvait greffer du cartilage. J’espérerais donc que mon cartilage se reconstruise vu qu’il disparaissait inexorablement. Et puis ça n’avançait pas. Et mes douleurs s’étant installées de manière inexorable, violentes et douloureuses, je me suis décidé pour la prothèse. C’est toujours particulier de prononcer le mot prothèse, cela représente un gros pas. J’en ai parlé à beaucoup de gens, des gens qui en ont eue une aussi, pour savoir comment ils l’ont vécu. Et puis, le pas est franchi, et puis on y va. On prend rendez-vous, et on va à l’hôpital. C’était il y a 4 mois et  maintenant  ça va très bien. Sincèrement, je suis épaté en bien. J’ai des très bons médecins. Ils m’ont fait une opération qui s’est très bien passé. C’est quand même une grosse opération parce qu’on vous coupe les os, on met du titane, du polyéthylène, tout ça. Donc, j’ai essuyé toutes les moqueries de mes amis. Maintenant, j’ai des surnoms mais à part ça, ça c’est très bien passé.

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SECOND témoignage

Georgina Egger, 49 ans.

J’ai une polyarthrite depuis 25-26 ans. Les premiers symptômes sont venus une nuit, au milieu de la nuit. Je dormais, et ça m’a réveillée. J’avais une douleur extrêmement forte à l’épaule et  je pouvais à peine bouger mon épaule, je ne pouvais pas la poser. Et c’est resté pendant des jours. Je ne savais pas encore que c’était la polyarthrite. J’avais pensé que c’était à cause du déménagement que je m’étais fait mal. J’étais allée chercher une explication comme ça. Le diagnostic a pris en tous cas 6 mois. Un nouveau médecin a fait un examen sanguin et des radios, et il a vu quelque chose parce que ça c’était déjà manifesté ailleurs, en particulier dans les mains. Et avec les résultats sanguins il a confirmé très vite, en vingt-quatre heures, que c’était une polyarthrite.
Sur le moment, je n’ai pas vraiment pris conscience de ce que c’était.  J’ai juste été extrêmement soulagée qu’on puisse dire que j’avais quelque chose de vrai, de concret, que ce n’était pas une illusion, que ce n’était pas psychologique ou autre. Parce qu’on m’a dit pendant quelques mois, que c’était psychosomatique. On m’a dit que peut-être mon pays me manquait. Il y avait des explications comme ça mais jamais une recherche, jamais un test sanguin. Donc quelque part il y avait vraiment une grande confusion de la part de mon médecin. Je crois qu’il me voyait trop jeune pour avoir une polyarthrite. J’avais 23 ans et puis je venais d’être maman. Je ne sais pas ce qu’il pensait. Mais en tous cas, il ne cherchait pas du tout une maladie organique. Je crois qu’il pensait  plutôt à une dépression. D’ailleurs, il m’avait donné des médicaments, des antidépresseurs que je n’ai pas pris. Mais en même temps je souffrais affreusement. Je devais dormir assise, je devais poser mes bras sur des coussins parce que je ne pouvais pas poser mon épaule sur le lit, je ne pouvais pas me mettre sur le côté. Cela a été 6 mois extrêmement difficiles, je ne pouvais rien faire avec mon enfant. Il y avait aussi ce problème-là : l’habiller était presque impossible, la prendre dans les bras aussi. Et je travaillais en plus. Donc, c’était aussi extrêmement difficile pour le travail. Ça été des mois très, très difficiles jusqu’au diagnostic.
Puis la maladie a évolué un peu partout : bien sûr les mains, les pieds,  les chevilles, les genoux. Plus tard, les coudes, les épaules et la nuque, un peu partout. J’avais l’inflammation même dans la mâchoire. Les articulations en général flambaient. Ce n’étaient pas toujours les mêmes heureusement. Tout d’un coup, un jour je pouvais avoir les pieds extrêmement enflés et la semaine d’après, c’était peut-être une épaule. Ce n’est pas systématique. Elle me laisse du répit, et elle part ailleurs. Cela fluctue comme ça.

SR : Vous avez continué à travailler ?
Oui. J’ai fait ce que j’ai pu pendant des années, grâce aux médicaments. Je n’aurais pas pu sinon. J’avais ma cortisone et mes anti-inflammatoires à côté du lit, et je faisais sonner mon réveil très, très tôt. Je prenais tout ça et j’attendais que ça fonctionne pour pouvoir me lever. Ensuite, je restais longtemps sous une douche chaude pour chauffer. Je me sentais un peu comme Robocop, très, très raide. Je chauffais un peu les articulations comme ça. Et après, petit à petit, je commençais à pouvoir bouger. Je pouvais avoir une activité plus ou moins normale. J’ai pu travailler encore pendant 15 ans. Mais c’était presque de l’entêtement, j’étais vraiment sur les rotules. Je n’avais absolument pas l’énergie. Vraiment je ne pouvais pas accepter d’arrêter de travailler. Et je ne voulais pas non plus pénaliser mes collègues. Pour moi c’était très important que les autres personnes qui travaillaient avec moi n’aient pas à payer pour ce que moi je ne pouvais pas faire. Donc j’ai vécu un peu dans un tunnel. En rentrant du travail il fallait que je me repose parce que j’étais complètement vidée et c’était vraiment une lutte contre moi-même. Jusqu’au jour où ce n’était absolument plus possible. La maladie continuait ses dégâts. Les douleurs étaient toujours là. Les médicaments ont évolué aussi mais la maladie échappait aux traitements. J’ai reçu pratiquement tous les traitements qu’il y avait ou en tous cas pratiquement tous. Et en association, puisqu’un tout seul n’a jamais fonctionné suffisamment. Mais ce n’était jamais assez. Donc, les dégâts continuaient, l’inflammation continuait. Il a fallu commencer à faire des interventions pour rattraper un petit peu les dégâts.
Je crois que la première c’était la nuque. Il a fallu fixer la première cervicale qui avait les ligaments qui avaient lâchés. Ensuite on a dû réparer un peu les mains parce que ça détruit beaucoup les petites articulations. Donc il a fallu faire plusieurs interventions dans la main. Il y a eu des prothèses aux genoux, et déjà aussi un remplacement d’une des prothèses. Et je ne sais pas s’il y en a encore, je crois que j’ai oublié quelque chose. C’est à peu près tout.
Mais tout a changé depuis quelques années. Il y a ces traitements biologiques qui sont arrivés. Et à moi personnellement, ça m’a donné une deuxième vie. Toujours en association avec d’autres, ça m’a redonné de l'énergie. Cela a freiné la destruction et l’inflammation, et quand il y a moins d’inflammation, il y a beaucoup moins de douleurs. Pour moi, même si je n’ai toujours pas l’énergie d’une personne saine, et que parfois je l’oublie et je le paie, ça m’a énormément changé chaque journée. Me lever n’est plus un calvaire. C’est beaucoup mieux.

SR : Comment vit-on avec une maladie qui ne guérit pas ?
On s’y fait, déjà. On apprend à vivre avec. Et surtout quand vous avez été très mal et que vous avez un traitement qui fonctionne plus ou moins, même s’il est loin d’être radical, déjà là, on sent la vie revenir. Donc, ça vous donne énormément d’énergie. Et puis on apprend à se limiter, on apprend à accepter qu’il y a un tas de choses que l’on ne peut pas faire. On essaie d’apprendre où sont les limites. C'est difficile, parce qu’elles ne sont pas toujours au même endroit. Enfin, je pense que la question est plutôt d’être consciente de tout ce que l’on peut encore faire. Et pas tellement de ce qu’on ne peut plus faire. On le sait. Il faut juste tourner la page et continuer à faire tout ce qu’on peut faire. Au fonds, c’est ça qui aide et qui permet d’aller de l’avant.

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