1. EXIT
2. ETHIQUE

ETHIQUE

1. La vie et la mort ne sont-elles pas complètement médicalisées ?
2. Est-ce que de mettre la vie et la mort sur le même plan ne peut pas conduire à de nombreuses dérives?
3. Dans la mort digne, de quelle dignité parle-t-on ?
4. Que peut offrir un soignant à quelqu’un qui ne veut plus vivre ?
5. Les soins palliatifs arrivent-ils toujours à apaiser les douleurs ?
6. Le temps face à la mort n’est-il pas important ?
7. N’est-ce pas un phénoménal mépris du patient que de vouloir lui faire faire tout ce parcours pour être bien sûr qu’il veut mourir ?

8. Peut-on parler de bonne mort ?

9. Le médecin ne doit-il pas respecter le besoin d’autonomie du patient ?

10.Ne risque-t-on pas d’utiliser l’assistance au suicide pour des raisons économiques ?

11.Une infirmière n’est-elle pas aussi là pour accompagner la mort ?

Question : La vie et la mort ne sont-elles pas complètement médicalisées ?
AP : C’est la réalité de la situation qu’on vit. A peu près une personne sur deux va décéder dans un milieu très médicalisé, comme l’hôpital. De plus en plus de patients décèdent dans un établissement médico-social et au fond, il n’y a plus qu’une minorité qui décède à la maison. Je parle ici de la mort naturelle. Donc c’est vrai que l’intervention de la médecine dans la mort est devenue totalement prépondérante et que c’est maintenant comme une espèce de mission qui nous est déléguée de nous occuper de ce moment très particulier. Alors que très franchement, on se pose les mêmes questions que vous tous et que ce n’est pas si facile que ça de s’occuper de tout ça. Ce sont souvent les personnes âgées qui, au fond, ont ce sentiment de limite, d’invalidité, d’inutilité qui peut les pousser à souhaiter la mort, alors qu’elles n’ont pas de maladies qui vont entraîner leur décès dans un avenir proche. Et j’ai personnellement connu un cas vraiment tout à fait précis qui s’est déroulé exactement de cette manière-là et où il y a d’ailleurs eu une assistance au suicide de l’association Exit. Et moi je crois que le sens de la vie, mais c’est ma conviction personnelle qui n’engage que moi, c’est quelque chose qui ne se construit pas tout seul. C’est quelque chose qui se construit dans un contexte, dans un ensemble, dans une communauté sociale. C’est quelque chose qu’on construit ensemble. Et je m’interroge profondément sur notre société qui peine tellement à nous aider à donner du sens au dernier âge de la vie. Je pense qu’il y a quand même ça en filigrane, de ce débat-là. Il y a cet aspect plus communautaire, plus social, de dire : « OK, oui, il faut sans doute respecter le désir et les valeurs de chacun, mais on a quand même une responsabilité commune ». Et là je m’exprime en tant que citoyen et pas en tant que médecin. Il faudrait pouvoir vivre dans une société suffisamment humaine et solidaire, pour que le sens ne s’effrite pas tellement vite que finalement le suicide devienne presque une espèce d’issue naturelle quand on se retrouvera vraiment tout seul, très isolé et un peu invalidé.

MVW : Pour moi, on doit encore oser affirmer, sans que ce soit dogmatique, que la vie a une valeur et que si on y met fin intentionnellement, on est dans une transgression. C’est ma conviction. Je ne dis pas que c’est la vérité. Et je pense que ceux qui partage cette conviction vont aussi se sentir peut-être mal à l’aise par rapport au suicide assisté quand ça devient si facile. Il y a quand même d’autres valeurs qui sont la bienfaisance, la justice sociale ou l’équité. Et est-ce qu’il n’y a pas aussi un risque d’épidémie du suicide, parce qu’il y a une sorte de désespérance collective qui s’installe ? Est-ce qu’une valeur comme la patience, que certains trouvent poussiéreuse parce que c’est une valeur d’antan et puis qu’aujourd’hui l’autonomie est la valeur qui est politiquement correct, est-ce que la patience ne nous permet pas de nous interroger dans quel temps on est ? Est-ce qu’on est dans le temps qui nous dévore, ou est-ce qu’on est dans le temps opportun, qui est finalement le bon moment ? Est-ce qu’on a encore le temps de penser à ces choses-là ?

JS : J’aimerais quand même dire qu’aider quelqu’un à mourir, c’est quelque chose qui n’est pas évident. C’est quelque chose qui est difficile, c’est quelque chose qui interpelle chaque accompagnateur et on se pose toujours la question de savoir si c’est juste ou pas. Ne croyez pas que c’est si facile. C’est extrêmement difficile et c’est parce que c’est extrêmement difficile que beaucoup se défaussent sur nous de ce moment. Pour la personne concernée, convoquer sa mort, c’est aussi quelque chose d’extrêmement difficile et ce n’est pas tout le monde qui a la capacité, la force de caractère, et l’état d’esprit de dire : « Je vais mourir dans deux semaines, ni avant, ni après ». Il faut avoir eu un chemin de vie, il faut avoir une force de caractère, c’est quelque chose de spécial et ne pensez pas qu’il pourra y avoir une épidémie de suicide comme il y a des épidémies de grippe, ce n’est pas possible.

Question : Est-ce que de mettre la vie et la mort sur le même plan ne peut pas conduire à de nombreuses dérives ?
JS : Je vais faire une boutade. Je vais commencer par dire que la vie est une maladie mortelle, sexuellement transmissible. Il se trouve qu’on vient et il se trouve qu’on va partir. On n’a pas d’échappatoire. Cela étant, quand on sait qu’on est sur le départ, on peut choisir de partir peut-être plus vite et mieux, ou plus mal et plus lentement, ou encore avoir d’autres choix. Cela fait partie de la liberté individuelle, de la spiritualité personnelle. Chacun doit pouvoir faire ce qu’il souhaite pour lui, dans une société qui se veut pluraliste. Les mêmes gens qui voulaient contrôler le début de la vie, la contraception, l’avortement, sont opposés maintenant à la sortie de la vie, à la liberté que des gens veulent prendre. Mais on est dans une société démocratique et pluraliste et chaque conception doit pouvoir trouver sa place. Vous avez le droit d’avoir une conception différente, c’est la vôtre. Mais vous ne pouvez pas l’imposer aux autres.

Question : Dans la mort digne, de quelle dignité parle-t-on ?
MVW : La dignité dont nous parlons, c’est de dire que la dignité est inhérente au fait que nous sommes vivants. Elle n’est pas liée au fait que nous sommes en bonne santé, qu’on peut encore se mouvoir, qu’on est autonome dans tous les actes de notre vie quotidienne. Et je crois que quand Exit dit « Mourir dans la dignité », ils ne parlent pas de cette dignité-là.

JS : La dignité, en fait, c’est une image que chacun a pour soi. Ce n’est pas à moi à dire à quelqu’un : « Ceci est digne ou pas » : C’est à la personne de savoir, compte tenu de ce qu’elle vit, si pour elle c’est une vie digne qu’elle souhaite continuer, ou si pour elle, c’est une vie qui ne représente plus rien et qu’elle préfère la quitter. C’est elle qui va définir jusqu’où elle veut aller et les conditions qui sont pour elle suffisantes et dignes ou pas.

Remarque d’une personne dans le public : Par rapport à la dignité, je trouve le regard d’Exit faussé et presque simpliste. Je pense, en tant que citoyenne, que la dignité humaine est intrinsèque à l’être humain et à la naissance. Cela fait partie de la déclaration universelle des droits de l’homme. Et que la personne en face de moi soit démente, dépendante, diminuée, malodorante ou tout ce que vous voulez, elle a droit à mon regard : « Vous êtes une personne digne et votre vie vaut la peine d’être vécue ». Et dire à cette personne qu’elle a raison, que sa vie est nulle qu’on l’aide à mourir, c’est un raccourci beaucoup trop simple.

JS : Là, vous êtes en train de caricaturer. Je ne peux pas vous laisser continuer, parce que je sais que vous représentez les soins palliatifs. J’aimerais vous dire que quelque part, il faut arrêter de mettre les gens sous tutelle et dire : « Quand on aura pu faire ceci, on écoutera ceux qui veulent mourir ; quand on aura eu plus de ceci ou de cela, on vous écoutera ». Jusqu’à maintenant, vous ne les avez pas écoutés et c’est parce qu’on milite, qu’on a eu progressivement le débat sur l’assistance au suicide, que les choses peuvent se discuter en toute transparence. Ce qu’il vous faut comprendre et accepter, c’est qu’il y a des gens qui ont eux-mêmes leur propre regard sur ce qu’ils veulent, sur ce qu’ils estiment être digne. Il y a des personnes qui se voient comme de vieilles tapisseries précieuses qui sont en train de se déchirer de partout et qui veulent partir pendant qu’elles représentent encore quelque chose. Ce n’est pas votre regard qui est important, c’est le regard qu’elles-mêmes ont sur elles. Et à partir du moment où ces gens-là veulent partir, vous devez apprendre à lâcher prise. Vous êtes là pour faire le bien aussi longtemps qu’elles vous le demandent, mais vous n’êtes pas là pour créer des obstacles complémentaires et pour les mettre sous tutelle institutionnelle. Malgré toute votre bonne volonté, ce ne sont pas des objets de soins, vous devez apprendre à lâcher prise, vous devez faire votre deuil de ces personnes qui, elles, sont sur le départ. Et vous avez un peu de peine. Je me suis rendu compte que parmi les personnes avec qui j’ai discuté des soins palliatifs, il y a un certain nombre de gens qui ne sont pas au clair par rapport à leur propre mort et qui ont peur de ce passage. Et vous avez parfois à faire à des personnes qui sont parfaitement calmes, tranquilles, qui n’ont pas peur et qui veulent retrouver celles qu’elles ont aimées qui sont déjà passées de l’autre côté. Alors, laissez-les partir.

MVW : Je ne peux pas laisser passer ce que vous dites maintenant, parce que vous savez très bien que vous foncez comme un bulldozer et que vous dénoncez chez les autres le fait de ne pas laisser partir, alors qu’en fait vous voulez avoir quasiment un monopole.
Nous, nous avons une « offre », excusez-moi, mais comme ça, c’est clair. Je préfère dire les choses comme elles sont. Nous définissons ce que nous offrons, et au-delà de quoi nous n’allons pas. Ce faisant, nous respectons nos interlocuteurs, parce que précisément nous leur permettons de se situer et puis de demander l’aide de ceux qui vont les aider à faire ce qu’ils souhaitent. Je pense que c’est la façon la plus respectueuse qu’on peut avoir à l’égard de toute personne, plutôt que de jouer au coucou qui va pondre ses œufs dans le nid d’un passereau en demandant au passereau de s’en occuper.

Question : Que peut offrir un soignant à quelqu’un qui ne veut plus vivre ?
VC : Je pense que la demande, exprimée par un patient, d’une envie de mourir est avant tout l’expression d’une souffrance, qu’elle soit physique ou psychologique. Et il y a une chose qu’il ne faut en tout cas pas faire, de mon point de vue, là je n’engage que moi, c’est de la fuir, parce qu’évidemment cela nous confronte à un certain malaise. On peut avoir l’impression qu’on n’arrivera pas à lui répondre, qu’on ne va pas trouver les mots qu’il a envie d’entendre. Donc, on peut avoir envie de s’en aller en courant. Je pense que ce n’est pas un bon système. Il faut être vraiment à l’écoute de ces gens. La peur de souffrir, c’est l’expression d’une peur, mais il faut l’entendre, il faut essayer d’expliquer qu’il y a des tas de possibilités. En même temps, il n’y a pas de solution miracle et c’est vrai que cela arrive que des douleurs soient plus difficiles à soulager que d’autres. Il faut être honnête. Cela ne sert à rien de ne pas être correct par rapport à ça. Il y a des gens qu’on n’arrive effectivement pas à soulager. Cela, il faut le savoir. Mais, il faut chaque fois essayer d’aller plus loin avec la personne, l’interroger, essayer de la comprendre. La douleur, c’est quoi ? Comment la sentez-vous, comment la vivez-vous ? Si vous êtes triste aujourd’hui, si vous êtes angoissé, qu’est-ce qui se passe ? Pourquoi aujourd’hui ? Pourquoi pas hier ? De quoi vous avez besoin ? Il faut essayer de comprendre le plus possible. C’est vraiment un travail qui se fait en partenariat avec le patient. On ne peut pas arriver avec des solutions miracles. Il faut écouter ce que le patient a à dire, chercher à obtenir le maximum d’informations auprès de lui.

SR : Et voyez-vous une modification de la demande ?

VC : Oui, sincèrement. En oncologie, bien sûr qu’il y a des patients qui ont des demandes d’euthanasie claires. Et au fur et à mesure des discussions, qui prennent effectivement du temps, les gens modifient petit à petit leur manière de voir les choses.

Question : Les soins palliatifs arrivent-ils toujours à apaiser les douleurs ?
MVW : C’est vrai, que dans un petit nombre de cas, c’est très difficile de soulager certaines douleurs. On ne peut pas dire que les soins palliatifs peuvent soulager toutes les douleurs. Mais, on se rend compte que dans les douleurs qui sont les plus difficiles à soulager, il y a souvent une composante, soit neurogène, soit psychologique et qu’il y a d’autres moyens, parfois, que les médicaments, qui peuvent aussi être utiles et qu’il faut aussi investiguer. Et trop souvent, on ne le fait pas, parce qu’on n’a pas le temps, ou parce qu’on n’a pas l’équipe interdisciplinaire pour le faire. Mais c’est vrai qu’on ne peut pas toujours. Et puis il ne faut pas entretenir le mythe de la bonne mort et du fait de dire que les soins palliatifs sont synonymes de bonne mort. On est très attentif à ne pas le faire. Finalement, la mort est toujours une violence. On a parfois à accompagner ce parcours violent comme des rapides d’une rivière. On n’est pas dans une phase d’un long fleuve tranquille. On est dans une phase de rapides où il faut donner un coup de pagaie et puis aider, accompagner. Mais combien de personnes qui ont une souffrance existentielle profonde, l’ont parce qu’elles ne voient plus dans les yeux de ceux qui sont en face d’elles, le miroir de leur dignité ? Qu’est-ce qu’on fait par rapport à ça ? Est-ce qu’on ne va pas parfois un peu vite, sans offrir ce miroir ? Les yeux ne trichent pas. Si on voit dans les yeux de celui qui est en face que notre vie n’est plus digne, alors c’est vrai qu’on ne va plus se sentir digne et on va penser qu’on n’a plus qu’à mourir. Mais ce n’est pas forcément la seule chose qu’on peut vivre.

Question : Le temps face à la mort n’est-il pas important ?
JS : Sur ce point, j’aimerais mentionner les expériences qu’on a au niveau de nos accompagnateurs. A partir du moment où quelqu’un a choisi de mourir, à partir de ce moment-là, son horloge va tourner différemment. Et il se passe du temps, et on donne du temps et on préfère qu’il y ait un certain temps. Il y a toute une dynamique de famille qui va se faire. Il y a des personnes qui ont pu reprendre contact avec des parents qu’ils avaient perdu de vue, parce qu’ils ont téléphoné en disant : « Je vais mourir, je vais m’en aller à telle date, j’aimerais qu’on se revoie » et des tas de passifs ont pu être effacés. Et ce temps est précieux. Mais justement, ce temps-là va être utilisé d’autant mieux que les choses sont claires. Les familles auront pu effacer des passifs, elles auront pu se dire au revoir, et ça c’est très précieux. Elles auront pu être présentes et voir qu’il y a de bonnes morts possibles sans souffrance. Et pour certaines familles, c’est une nouvelle dynamique qui est créée sur un évènement émotionnellement très fort et la famille va continuer sur une autre voie, parce qu’elle s’est ressoudée autour d’un évènement très fort. Et ça, ce sont des bonnes morts. Mais il y a des situations particulières : des gens qu’on va soigner et qu’on va essayer d’entourer le plus longtemps possible, mais pour qui, à un moment donné, on n’arrivera plus quand même. C’est minuit moins cinq, et ces gens-là font appel à Exit parce qu’ils ont cru qu’ils allaient pouvoir mourir mieux, sans souffrance, sans faire appel à Exit. Alors, ces gens-là sont devenus membres, ils ont dû nous envoyer des documents écrits, leurs dossiers médicaux, et on les a rencontrés. Et quand les situations sont dramatiques, nous, on est là pour aider ces personnes par compassion. On ne va pas se fixer une règle rigide en disant : « Il faut trois semaines, donc cette personne-là qui souffre, on va la laisser agoniser et souffrir encore pendant quinze jours, sous prétexte qu’on a fixé un délai. Ou bien, une personne qui a essayé d’aller aussi loin que possible avec la médecine, avec les soins palliatifs, qui nous appelle au secours. Est-ce qu’on va par compassion l’aider ou pas ? Alors oui, on va l’aider. Et j’aimerais vous dire qu’on a eu une situation de l’Hôpital cantonal de Genève où on a aidé la personne l’après-midi même. Elle avait été opérée, sa situation était incurable, cette personne voulait un suicide assisté, elle s’est dégradée rapidement, elle a demandé dans le cadre de l’Hôpital de Genève si elle pouvait avoir le suicide assisté. Ce n’était pas possible. Cette personne a été autorisée à rentrer chez elle le matin et elle a fait appel à nous. On y est allé en catastrophe, parce qu’elle menaçait de se jeter par les fenêtres tellement sa situation était dramatique. Ne pensez-vous pas que s’il y avait eu une structure dans l’Hôpital de Genève pour évaluer la situation, on n’aurait pas imposé ce parcours du combattant dramatique pour cette personne, pour sa famille et pour les accompagnateurs d’Exit ?

AP : Concernant le temps, moi je suis au fond prêt à accepter l’idée qu’il ne faut pas être dogmatique du temps. Mais là où je pense qu’on peut faire, nous, des progrès à l’hôpital, et encore une fois je pense que cela va se faire rapidement, ce qui est important, c’est qu’on puisse mieux écouter et mieux accueillir ce type de demandes. Ce qui ne veut pas nécessairement dire que nous allons entrer en matière, ce qui ne veut pas nécessairement dire que cela va se faire à l’hôpital, mais nous pouvons servir de relais, par exemple pour une association comme la vôtre. Je ne crois pas qu’on soit des dogmatiques, je crois qu’on est plutôt des pragmatiques, mais c’est vrai que très longtemps, ce sont des demandes qui nous ont mis un peu dans l’embarras, précisément parce qu’il n’y avait pas de position claire et que pour le soignant à qui on dit ça, souvent de manière assez brutale, c’est difficile. Alors que vous, vous arrivez un petit peu, excusez-moi, je le dis vraiment sans aucune animosité, mais comme le sauveur. Nous, la première chose qu’on nous dit : « Ecoutez, toute votre artillerie, ça ne marche pas, même vos soins palliatifs, ça ne marche pas, je suis horriblement mal, je veux mourir, je veux me suicider ». Il faut déjà pouvoir accueillir cette demande sereinement. Et là, on n’était peut-être pas très, très bon. C’est un des mérites que je reconnais à votre association et à son activité, je pense que cela nous a fortement interpellé et qu’il faut qu’on devienne meilleur. Est-ce que pour autant, il faut qu’on agisse dans la précipitation et dans l’urgence ? Et faut-il qu’on agisse, nous, à l’hôpital ? Je pense que ça, c’est toute une autre question.

Témoignage d’une personne dans le public : Je voudrais témoigner en tant que responsable du secrétariat de l'association Exit. Nous sommes deux personnes à réceptionner les appels téléphoniques. C'est d'abord un espace de parole, d'écoute sans jugement, de ce désir de mourir parce qu'on souffre, parce qu'on n'en peut plus. Je vous assure que les personnes qui vont au bout de leur demande sont vraiment déterminées parce qu'on leur pose des handicaps au fur et à mesure que les demandes arrivent. On a vraiment des conditions très strictes. Elles doivent d'abord adhérer, et ce n'est pas si facile que ça. Entre le moment de la demande et le moment où elle reçoit sa carte de membre, il se passe facilement dix jours. Ensuite on leur demande, lorsqu'elles ont adhéré, un rapport médical. Cela pose souvent des problèmes. Les personnes n'osent pas demander ce rapport à leur médecin traitant. Elles se demandent ce qu'il va penser. On doit les déculpabiliser. On doit leur dire d'insister, que c'est leur droit de patient d'obtenir ce rapport médical. Ensuite on leur demande une déclaration manuscrite. « Oh, mais je ne peux plus écrire ». Elles sont alors dans l'obligation de faire appel à un notaire pour authentifier la signature. Et tout ça prend au minimum 4 à 5 semaines, parfois 3. C'est extrêmement rare, mais c'est arrivé, qu'on intervienne par compassion extrêmement rapidement, sinon la personne n'aurait plus pu déglutir. Enfin il y a des situations extrêmement rares que contrôle le médecin d'Exit. Mais je peux vous dire que ce n'est pas si facile, parce que vraiment on leur demande beaucoup de choses. Elles doivent être actives.

MVW : J'aimerais quand même dire que dans notre institution, où la moyenne de séjour est de 23 jours et demi (il peut aller de quelques jours à quelques fois plusieurs mois), dans notre institution on a quand même l'impression qu'il y a un moment, on le sent très bien, où la plupart des patients se retirent. Et à ce moment-là, il n'y a pas besoin d'aller chercher un poison pour qu'ils meurent. Ils vont partir parce que la boucle est bouclée, parce qu'ils sont prêts. Ils sont arrivés au temps de partir. Peut-être qu'ils ont eu le temps de revisiter encore ce qu'ils avaient à revisiter dans leur vie. Peut-être qu'ils ont encore pu revoir quelqu'un qu'ils attendaient. Peut-être qu'un évènement s'est passé. Peut-être simplement qu'ils en ont marre. Par contre, quand les gens s'accrochent, ils peuvent vraiment s'accrocher longtemps.

Question : N'est-ce pas un phénoménal mépris du patient que de vouloir lui faire faire tout ce parcours pour être bien sûr qu'il veut mourir ?
AP : Mépris pour le patient, alors en aucun cas. Expertise à sa place, certainement pas. Par contre, quelque chose qui est peut-être de l'ordre, mais je suis peut-être beaucoup moins clair au fond dans mon esprit et dans mon cour que vous par rapport à la fin de ma propre vie, quelque chose qui est de l'ordre un peu d'un compagnonnage humain qui fait qu'on se rend compte de la complexité et de la fragilité de tout ça et qu'on a envie de l'approcher avec prudence. Quitte à ce que si on tombe sur quelqu'un qui vraiment est tout à fait clair dans son esprit sur ce qu'il veut, on soit parfaitement capable de l'écouter. J'aimerais quand même rappeler que la loi ne fixe même pas de cadre par rapport aux moyens employés pour le suicide. Or, c'est un peu une évolution moderne que la médecine doive tout régler. Dans la loi, on ne parle pas du tout des moyens, et là où la médecine intervient, c'est parce qu'on délivre le médicament qui donne la mort douce. On pourrait imaginer qu'on soit dans une société tellement libérale qu'on puisse tous aller à la pharmacie sans ordonnance et acheter le médicament qui nous permet de pratiquer ce que Monsieur Sobel appelle joliment l'auto délivrance. Vous pensez bien que si ce n'est pas le cas et si le législateur n'a pas souhaité que ce soit le cas, c'est probablement parce que cela reflète une conviction sociale que le suicide n'est pas la manière habituelle de terminer sa vie et qu'on peut légitimement questionner une personne qui a cette conviction et ce désir, sans que ce soit indécent et sans que ce soit, pour reprendre le terme que vous avez utilisé, du mépris.

MVW : Moi j'aimerais aussi vous dire que sur 150 personnes qui sont entrées dans notre institution l'année dernière, seules 3 ou 4 auraient eu envie qu'on les aide à finir plus rapidement leur vie. Est-ce qu'on prend la mesure de ce que cela aurait eu comme effet sur les 145 autres personnes qui étaient chez nous, en terme d'insécurité, de se demander si on va nous suicider à notre insu, de se demander si cette maison ne devient pas une sorte de maison de la mort où finalement on ne sait pas trop bien comment on finit sa vie. Et ça, c'est quelque chose qu'on ne veut pas. En même temps, j'aimerais peut-être juste ajouter qu'on ne juge pas les personnes qui ont d'autres convictions que nous, on précise clairement ce qu'on offre et ce qu'on n'offre pas, et pour nous, c'est une façon de respecter au mieux l'autonomie de la personne et en même temps de lui dire qu'on l'entend, qu'on ne l'abandonnera pas, que, nous, nous ne pouvons pas directement répondre à sa demande, mais que nous pouvons voir ensemble comment suivre le chemin .

VC : Je suis un peu navrée qu'on ait eu l'impression qu'on parlait pour les patients et qu'on prenait des décisions pour eux. Je pense que quand on prend soin de patients, il ne faut pas oublier qu'on a aussi des valeurs qui peuvent être très différentes. Moi je pense que les demandes que j'ai entendues, je les ai à chaque fois respectées. Je peux comprendre en tous les cas ce que vivent les gens. Mais je ne suis pas à leur place, c'est sûr. Au-delà de ça, il ne faut pas oublier que la demande d'un patient cela concerne sa vie, sa mort et puis après une fois qu'il est mort, sa vie est derrière. Le soignant, lui, est censé durer et ce ne sera pas qu'une situation. Il aura plein d'autres situations. S'il est constamment en opposition avec ses valeurs, cela pose des problèmes et il faut bien qu'on arrive à trouver des garde-fous, aussi pour protéger le personnel soignant. Mais je ne crois pas, en tous les cas, qu'on empêche les gens de prendre leur décision.

JS : J'aimerais donner un contre exemple. C'est l'exemple de l'avortement. Vous avez dans un hôpital une chambre où une femme est alitée parce qu'elle veut conserver sa grossesse et vous avez dans une autre chambre, une femme qui est alitée parce qu'elle va subir un avortement. Et l'une et l'autre sont certaine qu'elles vont obtenir ce qu'elles recherchent. Celle qui veut avorter ne va pas craindre qu'on l'empêche d'avorter et celle qui est alitée pour garder sa grossesse ne va pas craindre qu'on la prenne en salle d'opération contre sa volonté pour la faire avorter. Je crois qu'un hôpital, une institution, se doit d'être neutre. Elle doit écouter les gens. Nous sommes au service des gens. Nous sommes là pour les aider à suivre le chemin qu'ils veulent, pour les accompagner et cela fait partie de notre écoute. Ce qui se passe par rapport aux soins palliatifs ou à certains autres hôpitaux, c'est que des gens demandent, et à un moment donné ils se rendent compte qu'ils ne sont pas entendus, qu'ils ne vont pas être suivis, ils s'épuisent, ils perdent leur force et ils vont finir par ne plus rien demander parce qu'ils savent que de toute façon la lutte est inégale.

AP : Je pense qu'on ne peut pas comparer l'assistance au suicide et l'avortement. C'est totalement différent, parce que dans l'avortement, on est vraiment en présence d'un interlocuteur silencieux. Et pour ceux qui pensent que le fotus est un interlocuteur possible, personne en réalité ne connaîtra jamais son opinion. Et on est dans ces questions indécidables de savoir si un fotus est une personne ou non. Par contre, on a une interlocutrice qui est la mère et dont on peut savoir très précisément ce qu'elle souhaite. Elle peut aussi se trouver dans une situation de détresse, mais qui n'a rien de comparable avec les situations de la fin de la vie. Je ne crois pas que ce soit mépriser les patients que d'insister sur l'extrême vulnérabilité de cette situation. D'ailleurs, je n'ai jamais entendu M. Sobel dire qu'il était juste un prestataire de services. Je l'ai entendu dire tout à l'heure que seul un quart des personnes qui s'adressent à Exit finissent par réaliser leur geste. Je crois savoir qu'Exit leur offre un accompagnement, à sa manière, questionne les motivations, et les accompagne jusqu'au moment où elles sont sur leur chemin. Et je ne crois pas que c'est vraiment respecter les personnes qui ont une conviction vraiment très profonde par rapport à la manière dont elles veulent terminer leur vie. Ce n'est pas le fait d'avoir été interrogés ou d'avoir été interpellés par l'un ou l'autre des professionnels de la santé qui va les faire changer d'avis .

Question : Peut-on parler de bonne mort ?
JS : Il y a des bonnes morts qui peuvent se faire dans des conditions les meilleures possibles, quand le patient, la personne est en paix avec elle-même, quand elle est en paix avec ses proches et quand elle est en paix avec son Créateur. Maintenant, reposons un petit peu les bases, parce qu'on est en train de naviguer et on élude un problème central. Pour certains, il y a un dogme : « On n'a pas le droit de toucher à la vie » et ensuite on va trouver des tas de bonnes raisons pour respecter ce dogme. Il y a des personnes qui n'ont pas peur de mourir, qui n'ont pas peur d'être mortes et qui demande à mourir. On est là pour faire ce que le patient nous demande, l'écouter et l'entendre, le suivre. On n'est pas là pour protéger un dogme et puis se cacher derrière un rideau de fumée. A partir du moment où on a un dogme et qu'on soigne son dogme plutôt que suivre son patient, on a le droit d'être loyal à son dogme, c'est respectable. Il y a d'autres attitudes qui permettent de dire : «J'écoute mon patient ». Si lui est en paix et n'a pas peur de retrouver son Créateur pour différentes raisons, parce qu'il a un Créateur et qu'il considère que c'est son meilleur ami et que ce meilleur ami comprendra qu'il ait voulu abréger une vie qui n'en est plus une. Si l'on n'est pas croyant, le problème se pose encore différemment, c'est bien clair.

Question : Le médecin ne doit-il pas respecter le besoin d'autonomie du patient ?
AP : Bien sûr qu'on doit respecter les valeurs du patient. C'est vrai que la fin de la vie et le fait de mourir et la mort, c'est un chemin que tout le monde ne vit pas de la même manière, où tout le monde ne vit pas les mêmes étapes, où tout le monde ne part pas avec les mêmes valeurs, c'est évident. Mais nous qui y sommes confrontés très souvent, nous voyons bien que c'est un processus fragile, où, dans la relation avec les soignants, dans la relation autour des gens, il y a beaucoup de choses qui se jouent et qui font qu'un jour n'est pas nécessairement le même que l'autre. Alors, respecter l'autonomie des patients, absolument, y compris de patients qui auront peut-être des valeurs très différentes des miennes et qui, à un moment donné diront : « Pour moi, les soins palliatifs n'ont aucun sens, pour moi, la mort c'est un processus que je veux contrôler. » Mais après avoir fait tout ce que je peux comme médecin et avec les soignants qui m'entourent, pour être sûr qu'on n'est pas en train de passer à côté d'une étincelle de vie possible, qu'on n'est pas dans un moment d'angoisse et de désespoir qui pourrait peut-être donner la place à autre chose. Et moi, ce qui me fait un peu peur avec l'entrée de ce type de mort à l'hôpital, c'est une espèce de banalisation qui fasse que peut-être on essaye moins fort. On est quand même dans une situation, on ne va pas parler de ressources, mais on est dans une situation où on a toujours plus de travail, des malades toujours plus compliqués, plus âgés, plus poly-morbides. Nos infirmières, dans nos services, courent énormément. C'est vrai que dans les soins palliatifs, on a un peu plus de temps et j'espère qu'on ne nous enlèvera pas ces institutions, ce qui paraît être un luxe, mais qui est un luxe absolument indispensable. Moi, j'ai peur qu'avec la diminution des ressources, avec le temps toujours plus morcelé, un jour on admette que finalement quand un patient nous dit : « Je veux mourir », on lui réponde : « Bien, oui Monsieur, pas de problème, on fait appel à Exit », sans autre élaboration et sans essayer autre chose. J'ai peur qu'on aille un petit peu vite en besogne et qu'on passe à côté de notre mission.

Question : Ne risque-t-on pas d'utiliser l'assistance au suicide pour des raisons économiques ?
JS : Cet aspect économique est fondamental, et nous sommes les premiers garants de ce que la personne souhaite, parce que c'est des questions que nous nous posons aussi et nous sommes les premiers à vouloir nous battre contre ces euthanasies « économiques ». Si la personne demande et sait ce qu'elle veut et qu'elle persiste, on doit pouvoir accéder à sa demande. La personne n'est pas un objet de soin. A partir du moment où vous travaillez dans un EMS, vous savez que vous aller rencontrer des personnes qui vont mourir. Ces personnes ne sont pas des objets de soin. Si quelqu'un veut partir, fait des demandes et sait ce qu'elle veut, vous ne devez pas considérer que vous avez eu un échec de votre prise en charge. Vous devez considérer que cette personne a son choix, sa liberté et qu'elle veut autre chose. Vous ne devez pas vous sentir éjecté d'une démarche. Votre rôle, à partir du moment où la personne a décidé de lâcher prise, c'est d'apprendre à lâcher prise vous aussi.

Question : Une infirmière n'est-elle pas aussi là pour accompagner la mort ?
VC : Pour moi, la prise en charge du patient, va évidemment jusqu'au terme de l'existence de la personne que j'ai en face de moi. C'est évident que cela fait partie de ma mission et ça ne me pose pas du tout de problème. Ce qui me pose un problème, c'est d'activer, ou de donner un médicament à quelqu'un, qui va provoquer la mort. C'est ça que je ne me sens pas capable de faire. Mais il est évident que pour tous les patients qui sont en fin de vie, l'accompagnement jusqu'au terme de l'existence fait réellement partie du travail d'une soignante. Mais si on me demande d'accélérer la venue de la mort, pour moi, c'est non. C'est ma conviction personnelle. Sans doute que d'autres soignants auraient un avis différent, mais en ce qui me concerne, je ne souhaiterais pas ça. Par contre, je vais tout faire, ce qui est nécessaire de faire, y compris l'administration de médicaments pour soulager le patient, et on sait que dans certains cas, on peut accélérer le processus de mort. Mais mon intention est vraiment de soulager et non pas de provoquer la mort. C'est là la différence entre Exit et moi.

JS : Je pense que la question est fondamentale et un des axes, maintenant, de l'action d'Exit va être de demander justement qu'il y ait dans le cadre des études de médecine et des études d'infirmière, un thème de discussion sur l'assistance au suicide. Il faut qu'on puisse étudier les différentes éthiques, le savoir faire pratique, qu'on puisse aussi discuter du savoir être, et que dans le cadre médical, ceux qui ont cette conception et cette philosophie et qui accepteraient de donner cette aide, puissent le faire et que les autres aient bien entendu une clause de sauvegarde qui dise que, eux, ne le font pas. Je pense que par la suite ce sera enseigné comme on a enseigné les avortements. Quand ce n'était pas une activité médicale, il y avait des tas de problèmes, il y avait des femmes qui se retrouvaient stériles après des avortements, il y avait des décès dans les appartements. Quand on a médicalisé ça, globalement la société y a gagné. Et je pense qu'avec cette prise en charge de la fin de vie, globalement, la société aussi gagnera quelque chose lorsque cette partie sera enseignée dans le cadre médical.

AP : Concernant l'enseignement, on a fait de gros efforts et maintenant il y a plusieurs éléments de notre cursus de formation qui s'adressent aux étudiants en médecine et je sais que c'est la même chose dans les écoles d'infirmiers et d'infirmières, qui touchent à toutes sortes d'aspects qui tournent autour de la mort, des questions éthiques que cela soulève et des soins palliatifs. Ce qu'on n'a certainement pas franchi comme pas, c'est celui d'enseigner, je dirais, la technique de l'assistance au suicide ou la technique de l'euthanasie qui est d'ailleurs illégale en Suisse. Peut-être qu'un jour on en viendra là. C'est d'ailleurs quelque chose que la Commission nationale d'éthique appelle de ses voux, d'une certaine façon. C'est vrai. Et j'assume totalement mon inconfort, mais c'est vrai que le médecin d'aujourd'hui qui n'épouse pas nécessairement les thèses d'Exit est dans une situation un tout petit peu inconfortable. Si nous entrons en matière et il est possible que nous entrerons en matière pour que l'assistance au suicide puisse se dérouler aussi dans les HUG, je ne peux pas en présager parce que le Conseil d'éthique n'a pas encore tranché et l'institution non plus, mais si nous entrons en matière, la délégation à une association comme Exit permettra de mettre une frontière très claire entre ce que font les soignants et ce qui n'est pas du domaine du soin. D'un autre côté, c'est vrai que nous n'avons aucun contrôle sur l'activité de l'association Exit. Nous avons déjà vu que le cadre juridique est flou. Je pars du principe que ce sont des personnes de bonne volonté, mais c'est un exemple un peu unique où on délègue quelque chose d'aussi grave à d'autres, et j'admets très volontiers que c'est un vrai problème. Par rapport à l'accompagnement, en tant que représentant des soins aigus, des soins lourds, techniques, ceux où on ne sait pas s'arrêter, j'aimerais préciser que nous faisons de l'accompagnement quotidien dans notre service, de l'accompagnement de fin de vie, de l'accompagnement des derniers moments de la vie. Nous essayons de le faire le mieux possible dans le respect de la volonté du patient. Il ne faut pas oublier que la situation dont nous parlons aujourd'hui, est une situation qui en terme numérique est marginale. Ce sont des demandes extrêmement rares, par rapport à toutes les situations en fin de vie que nous gérons à l'hôpital.

Remarque d'une personne dans le public : Depuis vingt ans, en tout cas c'est mon expérience, l'approche de la perte, de la mort et du deuil pour soi-même et pour autrui a largement pris place dans le dispositif de formation. C'est important de le dire et de le répéter. Ces dernières années, les étudiants posent de nombreuses questions en lien avec cette actualité. Jusqu'à présent, dans les différents intervenants que nous pouvions inviter ou mobiliser autour des ces questions-là, la présence d'Exit n'était pas demandée ou souhaitée. Mais ces trois, quatre dernières années dans les évaluations, il y a eu souvent la remarque : « Et pourquoi Exit n'était pas présent ? » : Donc, je crois que, même si c'est une question que nous abordons dans la formation en soins infirmiers, nous devons accompagner ce questionnement des étudiants et des futurs professionnels qui seront sur le terrain et interpellés par cela, afin de garder cette question très au centre du soin. C'est quand même le cour du soin. L'accompagnement de la personne, effectivement dans ce qu'elle souhaite, dans sa vision de la santé globale pour elle-même, est une préoccupation prépondérante. Tous les intervenants doivent être pris en compte et nous réfléchissons aussi aux dérives que cela pourrait amener.

Remarque d'une personne dans le public : Vous nous dites, Monsieur Sobel que, comme soignant, vous écoutez les patients qui vous demandent de mourir. Votre façon à vous d'écouter, c'est de dire : « J'accède à votre demande ». Je pense que dans l'enseignement qu'on a à faire, pour la grande majorité des décès qui ne passent pas par des suicides assistés, c'est justement d'enseigner à savoir écouter. Et c'est épouvantablement complexe. Il y a la souffrance physique, il y a la souffrance psychique, il y a la souffrance du sens de la vie. Tout est intriqué et ce n'est jamais simple, jamais momentané.

MVW : Finalement on a l'impression qu'on avance petits pas par petits pas malgré tout vers une banalisation. C'est-à-dire que c'est tellement dans l'air du temps que c'est comme si c'était dans le bien des personnes qu'il fallait qu'on repousse toujours cette limite. Et finalement, on va s'arrêter où ? On est sur une pente glissante, à mon avis, parce que tous les garde-fous nécessaires ne sont pas là pour qu'on ne s'engage pas, sous prétexte d'économie de la santé ou autre, vers différentes formes d'eugénisme. Si on part dans la société ou le futur qu'Exit nous présente, qui mettra un holà, qui dira qu'au-delà de cette limite on ne va pas ? Ca je ne le perçois pas. Et pour moi, c'est un problème. J'ai le sentiment qu'on va gentiment vers une société qui va mettre Thanatos au pouvoir, et on n'a pas à le faire.

JS : En fait, à partir du moment où la demande est faite par la personne qui a son discernement, à partir du moment où c'est elle qui sait jusqu'où elle veut aller, la transparence permet que la personne en parle avec ses proches. La transparence permet que la personne en parle avec son médecin, avec son équipe soignante. Les médecins peuvent en parler ensemble pour voir si tout ce qu'on pouvait décemment offrir au patient a été fait. A partir du moment où tout ce que la société pouvait offrir à la personne a été proposé à la personne et que la personne souhaite partir, elle le fait dans la plus grande transparence et ça permet d'éviter absolument toutes les dérives. Plus il y a transparence, plus il y a discussion possible, plus les choses sont faites au vu et au su de tous, mieux la société va s'en porter.