Témoignage & interview diffusés pendant le débat

Témoignage

Nicole Castioni, 47 ans, deux filles, de dix-neuf et treize ans. Ecrivain, elle vient de publier un troisième ouvrage: « Le dernier partage » aux éditions Favre. Il retrace un partage, un passage de vie avec son mari, malade d'un cancer, jusqu'à ses derniers jours.
 
Ce sont des signes extérieurs qui m'ont alertée. C'est-à-dire les hémorragies, les hémorragies internes, les varices oesophagiennes, l'arrivée des oedèmes qui se sont installés petit à petit, et ça, ce sont des signes qui ne peuvent pas être cachés par le malade. Donc, c'est à ce moment-là que je me suis réellement dit qu'il y avait un problème. Quand la maladie s'est vraiment installée et qu'elle a commencé à être voyante, c'est à ce moment-là qu'il a pris contact avec le centre de transplantation pour pouvoir être sur la liste des futurs transplantés. Et on a commencé à attendre une éventuelle greffe du foie. C'est un processus qui a quand même été un peu long. Evidemment, c'est normal ... et c'est vrai qu'à ce moment-là, on était plein d'espoir et même s'il y avait des moments où on savait qu'il risquait d'avoir une fin dramatique, parce que mon mari était jeune, il a commencé à être malade avant 50 ans, il est mort à 51 ans, on avait toujours l'espoir d'avoir cette greffe, ce qui faisait qu'on était toujours rassuré. Et puis comme lui, il fonctionnait dans le déni, non seulement ça le rassurait, mais ça écartait en fait un peu le danger. Cela permettait de ne pas trop y penser. Donc, c'est comme ça que les choses se sont installées. Et puis, c'est comme ça aussi, c'est vrai, que malgré notre séparation, on s'est retrouvé dans cette partie de vie. 

Finalement mon mari étant trop atteint, il n'a pas pu être greffé. Le collège des médecins, qui décident qui va ou ne va pas être greffé, a décidé de ne pas le garder sur la liste, parce que l'évolution de la maladie a fait que le danger de mourir pendant l'opération devenait trop important. Et puis, évidemment, on ne peut pas transplanter un organe qui est tellement difficile à trouver, à quelqu'un qui a un risque d'y rester, déjà, en salle d'opération. C'est ce que j'ai compris, mais je veux dire que c'est vrai aussi, que le jour où il a eu la décision de la commission, je n'étais pas avec lui. Il se cachait pas mal de ses rendez-vous et puis que je n'allais pas toujours avec lui. On était séparé, il faut comprendre le contexte, et il y a des moments où j'étais tenue à l'écart non par les médecins, mais par lui. Donc, je ne sais pas exactement ce qu'ils lui ont dit, et puis après, pour lui faire dire ce qui s'était passé, je n'ai jamais réussi vraiment. La seule chose qu'il m'a dite, c'est qu'il ne pouvait plus être greffé, car la maladie était trop avancée. Donc, c'est à partir de ce moment-là, c'est-à-dire trois mois avant de mourir, qu'on a su qu'il allait réellement mourir. Même si avantl y avait déjà des moments où moi je me suis dit que ça allait mal se terminer. Lui, je ne sais pas ce qu'il se disait. Je n'étais pas dans sa tête. Ce qu'il me disait, c'est qu'il pensait qu'il allait s'en sortir. Mais, à ce moment-là, c'était fini. On savait que c'était incontournable, que la mort allait arriver. On ne savait pas quand, mais elle allait arriver. Alors ce qui s'est passé, c'est que quand il a vraiment enregistré, c'est-à-dire que tout d'un coup, il s'est retrouvé devant une réalité qui lui est arrivée d'une façon très, très frontale, puisque dans un premier temps il avait préféré rester un peu à l'écart de cette réalité, se rendant compte d'une façon vraiment brusque, comme ça, que l'échéance était courte, il l'a géré d'une façon excessive, comme il le faisait avant. Avant, il était excessivement positif, et tout d'un coup, il est devenu excessivement, non pas négatif, mais tout d'un coup il allait chercher des solutions un peu excessives, si on peut dire ça. Comme de se dire : « Si je souffre trop, je veux qu'on m'aide.» Dans un premier temps, c'était sa demande. Ce n'était pas qu'il voulait mourir tout de suite, mais c'était qu'il ne voulait pas trop souffrir, et ne voulait pas voir sa déchéance.  « Je ne veux pas devenir un légume, ça ne sert à rien, de toute façon, si c'est pour mourir une semaine après, un mois après, je ne veux pas subir ça. » A ce moment-là, je lui ai répondu que j'allais voir ce qu'on pouvait trouver comme solution. Et c'est là que j'ai pris contact avec une amie qui connaissait bien le monde associatif qui entoure toutes les problématiques des maladies, et elle m'a dirigé vers la Ligue contre le cancer. Alors, on est allé à la Ligue contre le cancer, mon mari et moi-même. Et là on a discuté et on a parlé un peu de la situation. Il a un expliqué ce qui se passait. On a été excessivement bien accueilli, très bien renseigné. On nous a donné des renseignements, dans un premier temps, sur ce qui pouvait lui rendre la vie un peu plus douce, c'est-à-dire, par exemple, les cliniques d'altitude, des possibilités de soins, de massages, les soins palliatifs, les aides à domicile, etc. Et suite à notre demande, on a eu aussi des renseignements sur l'association Exit. Et c'est à ce moment-là qu'on a reçu un formulaire à remplir. C'était en fait une adhésion à l'association. Cela s'est fait à ce moment-là. Ill a pris le papier et il a pris la décision d'être membre de l'association.

Puis son état s'est dégradé assez rapidement. Dans un premier temps, il a eu des crises, des hémorragies qui le rendaient de plus en plus invalide. C'est-à-dire que les hémorragies l'affaiblissaient et il ne pouvait plus travailler. Ce qui n'était pas rien pour un homme pour qui c'était quand même sa liberté, sa façon de montrer qu'il était en bonne santé. Il a essayé de travailler, malheureusement, un jour qu'il travaillait, il a eu une hémorragie, donc cela a été le moment où il a vraiment fallu s'arrêter. Il a commencé à être hospitalisé de plus en plus. Et là, les douleurs sont arrivées vraiment d'une façon forte, sachant que, bon je ne suis pas du corps médical, mais je pense qu'il y a des cancers beaucoup plus douloureux. Le cancer du foie est quand même gérable, parce qu'il n'y a pas de morphine, par exemple. Mais c'est vrai que tout devient difficile pour se déplacer: les oedèmes, l'acite, et plein d'effets secondaires qui étaient très difficiles, surtout cette fatigue épouvantable. Se lever était impossible. Tout devenait une torture. Il vivait avec sa maladie, et c'était insupportable. Et là, il a décidé de rentrer à la maison. On l'a installé et ssez rapidement, il m'a dit qu'il fallait les appeler. Ils, c'était l'association Exit. Et c'est là, qu'on s'est dit que c'était unique. Ce téléphone, j'ai pu le faire et répondre ainsi à la demande de mon mari, alors que si on avait été en France, je ne l'aurais pas pu. On aurait fait autrement, mais là c'est vrai que c'est assez extraordinaire de pouvoir répondre à quelqu’un qui souffre et qui voudrait qu'on l'aide à partir avant que les souffrances ne soient insupportables et que son état soit aussi insupportable. Parce que sa condition physique et son état psychique étaient insupportables. Donc, j'ai appelé l'association Exit, quand il est rentré, parce qu'il m'a dit : « Je ne souhaite pas ça à mon pire ennemi. » C'était une phrase qui pour nous paraît simple, pour lui ç'a été quelque chose de très difficile. Il avait beaucoup de peine à s'exprimer. On a mis alors en place le protocole, cette espèce d’organisation. Lui, sa demande, c'était que cela se passe vite. Quand il lui a été proposé une date, il a fallu lui expliquer à quoi correspondait cette date. Ce n'était pas évident. C'était quelques jours et cela lui paraissait long, dans son monde à lui, dans sa maladie....

Et alors à un moment, on a su que c'était le 7 mai, à 11 heures, que mon mari allait mourir. Et ça, c'est complètement incroyable. C'est incroyable et c'est quand même assez lourd.

Interview

Dominique Roulin, pasteur à l'aumônerie protestante des Hôpitaux universitaires de Genève

J'ai l'impression, aujourd'hui, quand les gens parlent de mourir, de comment ils veulent mourir ou de ce que ça signifie mourir, que pour eux c'est un acte médical pour lequel on va s'adresser au médecin et lui demander de ne pas mourir ou de mourir. Alors qu'en fait, la mort, ce n'est pas ça. Je crois qu'on souhaite ne plus vivre. Je pense qu'on souhaite ne plus vivre parce que c'est trop douloureux, parce qu'on ne se reconnaît plus, parce qu'on n'aime pas l'image de soi, parce qu'on est devenu dépendant, qu'on ne peut plus rien faire tout seul. Parce que les journées sont trop longues, qu'on ne sait plus quoi faire, et qu'on n'a plus de sens à vivre comme ça. C'est une série de valeurs qui fait qu'on n'a plus envie de vivre, et ne plus vivre, c'est mourir. Je crois que surtout, ce qui est clair, c'est qu'à un certain moment, les personnes ne souhaitent plus vivre comme ça. Et que les réponses qui sont apportées ne sont pas nécessairement et forcément la mort. On peut décider de ne plus avoir envie de vivre comme ça, mais peut-être qu’on accepterait d'avoir encore envie de faire certaines choses, d'avoir encore envie de partager certaines moments, pour autant que ce soit différent. Cela a l'air un peu théorique, mais cela veut dire que sans douleur, la vie nous paraît peut-être moins insupportable, on a peut-être plus envie de continuer à faire des choses, si on n'a plus mal. Si on n'est plus isolé, si on a retrouvé un certain contact, un certain lien social, peut-être qu'on va se dire que la vie a encore du sens pour soi. Donc, ce que je dis aussi, c'est que je n'ai pas règles précises ni de grandes théories. C'est toujours très individuel et c'est toujours en fonction de son histoire de vie, de sa capacité à faire face, de sa capacité à accepter certaines choses, et les limites sont différentes pour chaque personne. Et je crois que c'est aussi, peut-être, la valeur principale, plus que tout, pour notre société occidentale, je crois qu'il faut bien dire que c'est dans notre contexte et dans notre société que la valeur principale c'est peut-être la liberté de conscience, ou la liberté individuelle qui va primer, qui va faire que les demandes vont venir sur « j'ai envie de vivre » ou « j'ai envie de ne plus vivre, ou j'ai envie de mourir ».  

SR : Il y a aussi peut-être un besoin de contrôle.  
Oui, alors, ça c'est une évidence. On est dans une société où on aime bien avoir la maîtrise de toutes les choses, la maîtrise, le contrôle. Et la médecine fait partie de ces catégories-là. Elle a de plus en plus, le pouvoir de contrôler certaines choses. Mais les grandes épidémies comme le sida, ou même la grippe aviaire nous rappellent que ce n'est pas aussi simple. La vie ou la mort ce n'est pas aussi simple que ça, et on ne peut pas tout contrôler. Mais je crois qu'on a un désir de pouvoir contrôler sa vie et peut-être que c'est une illusion et qu'en définitive, on ne peut pas tout contrôler. Il y a quelque chose qui est de l'ordre du mystère. Alors, je ne suis pas en train de dire que c'est bien ou que c'est mal les choix qu'on fait, mais je pense qu'on doit se rappeler, profondément, qu’on ne peut pas tout contrôler et qu'il y a des choses qui nous échappent. Et heureusement, parce que c'est peut-être ce qui amène aussi un peu de sel, un peu de saveur dans notre vie. 

SR : Et le problème du temps, aussi, est important. 
Oui, je crois que la question du temps est essentielle. On peut aussi avoir envie de ne plus vivre ou de mourir, et on peut l'énoncer. On peut en parler à son médecin, on peut en parler à ses proches, mais cela ne veut pas dire : « Je vais mourir tout de suite, maintenant, immédiatement, dans les trois minutes qui suivent. » Cela veut dire : « Là où j'en suis aujourd'hui, je n'ai plus envie de vivre ». Et il me semble que c'est nécessaire de réentendre dans cette demande des personnes qui disent : « Je ne veux plus vivre ou je souhaite mourir ou aider moi », de laisser du temps pour que la démarche se fasse. Mourir, ce n'est pas juste fermer les yeux. C'est un processus. Pour avoir été, pour être toujours auprès des personnes qui meurent, c'est un processus, c'est un chemin qui est, surtout quand il y a la maladie, pas quand c'est un arrêt brutal, c'est un chemin sur lequel il faut du temps et il ne faut pas avoir peur de donner du temps pour que la personne puisse tranquillement faire son chemin. Pas pour qu'elle change d'avis, forcément, mais pour qu'elle puisse faire son chemin. Ne pas éluder. Et puis aussi, dans toutes ces demandes, ce qui me frappe, c'est que ce n'est pas la mort qui fait peur, c'est mourir. La mort, c'est la mort, on ne sait pas ce que sait. Moi je ne suis pas morte, je ne peux pas vous dire ce que c'est. Mais je sais ce que sais mourir. Ce qui fait peur, c'est mourir, c'est la manière dont on meurt. Et donc, c'est le mourir qui est devenu un processus médical aujourd’hui et sur lequel on tente d'intervenir. Ce n'est pas la mort. Et donc, le mourir, ça rentre bien dans ce temps. Le mourir, c'est à vivre. Il faut vivre son mourir, et on a envie de le vivre le mieux possible. Or, je crois profondément qu'il n'y a pas de bonne mort. Cela n'existe pas. On peut être le moins mal possible dans ce mourir, mais une belle et une bonne mort, c'est une illusion de notre société. C'est-à-dire, c'est une rupture, plus rien ne sera comme avant, une fois qu'on est mort. Il n'y pas de retour en arrière possible. Donc, ce n'est pas anodin. Donc, il ne faut pas éluder ce processus. C'est pour ça que je dis qu'il faut du temps, et le temps ce n'est pas grave d'en prendre, même si on meurt trois heures après, c'est prendre le temps aussi de pouvoir bien vivre ce mourir.

Témoignage du public pendant le débat

Je suis infirmière à domicile et donc j’ai fait beaucoup d’accompagnement en fin de vie et dans ces accompagnements, j’ai eu 3 personnes qui ont fait appel à Exit et qui sont parties avec Exit. Ce que j’ai envie de dire, c’est que j’ai vécu les choses avec une très grande violence, parce que toute l’équipe soignante qui intervenait depuis des années a été mise devant le fait accompli. C'est-à-dire qu’on est arrivé le lundi matin et on nous a dit : « Jeudi matin, je bois ma potion » et aussi bien le médecin que les infirmières ont été totalement mis de côté. Les familles étaient souvent assez choquées et nous, on devait soutenir la famille qui n’était pas toujours d’accord. Et nous les infirmières et les médecins soignants depuis de longues années, on finissait par se réunir après coup pour se ramasser. Que le patient fasse un choix, c’est une chose, qu’Exit intervienne, c’en est une autre, mais je pense que là, il n’y a même plus un travail. Moi j’ai encore dû poser une pompe de morphine le matin même à un patient qui à 2 heures de l’après-midi buvait sa potion. Je devais faire un geste et accompagner de cette façon-là un patient, en ayant l’impression que j’étais mise de côté par Exit dans le choix du patient que je respectais. Je pense qu’Exit devrait, quand ils interviennent, réunir l’équipe soignante, consulter les dossiers et entrer en relation à un moment donné avec toute l’équipe qui est là depuis des années.

JS : C’est le patient qui vous a éjecté de son choix, parce qu’il n’a pas pu en parler avec vous, parce que les équipes n’avaient pas entendu la demande, ou n’avaient pas voulu l’entendre. Il n’y a pas plus sourd que celui qui ne veut pas entendre. Et à un moment donné, le patient qui fait appel à nous, ne veut même plus informer ses soignants, parce qu’il sait qu’il ne sera pas entendu, parce qu’il sait qu’il va y avoir marchandage de l’équipe soignante pour vouloir retarder, faire encore ceci et cela. C’est le problème de la prise en charge qui n’est pas complète. Si dans le cadre des soins infirmiers, quand les demandes sont parfaitement nettes, claires et formulées, les infirmiers prenaient en charge aussi cette auto délivrance, les gens vous en parleraient. Là, cela doit vous interpeller. Ce n’est pas nous qui vous éjectons.

Témoignage posté sur le site internet - 24.12.2006

Après avoir lu ces témoignages, je trouve vraiment formidable que l'association Exit existe, car je trouve le corps médical très égoïste. Je pense que chaque humain a le droit de décider de sa propre vie. Je trouve honteux de laisser des gens sans aucun espoir de guérison souffrir, cela n'a aucun sens. Evoluez et pensez que cela peut vous arriver également à vous. Cela serait formidable que le corps médical collabore avec l'association Exit... Pensez-y bien.