EVALUATION DEPISTAGE

1 .Pourquoi certaines femmes ne participent-elles pas au programme de dépistage systématique ?
2. La mammographie peut-elle détecter tous les cancers du sein?
3. Quel est le degré de sensibilité de la mammographie ?
4. Les femmes sont-elles conscientes des limites de la mammographie ?
5. Quel pourcentage de femmes a un résultat faussement positif  lors d'une mammographie de dépistage ?
6. Comment aborder le problème du faux positif avec les patientes ?
7. Est-ce qu'il y a un avantage à détecter une tumeur relativement petite ?
8. Que signifie exactement une diminution de 26% de la mortalité ?
9. Certains chercheurs n'affirment-ils pas qu'il n'y a pas de diminution de la mortalité liée au dépistage du cancer du sein ?
10 .Combien de femmes vont-elles être inquiétées par le dépistage  ?
11. Quel est le coût psychologique payé par les femmes qui participent au dépistage ?
12. Les femmes sont-elles bien informées sur le dépistage ?
13. Quel est l'intérêt pour la recherche d'un programme de dépistage systématique ?

Question : Pourquoi certaines femmes ne participent-elles pas au programme de dépistage systématique ?

GM : J' ut dans le cadre du programme pilote de Monsieur De Landtsheer. J'ai d'abord essayé de voir qui étaient ces femmes. Il s'agissait souvent de femmes issues d'un milieu plutôt défavorisé avec une formation scolaire assez élémentaire qui n'avaient justement aucune habitude de consultation à des fins préventives, donc des femmes qui n'étaient pas suivies par un gynécologue par exemple, qui ne faisaient pas de mammographies de façon spontanée. Donc ça c'était pour cibler le groupe de femmes qui ne venaient pas. Quelles étaient les raisons de non-participation ? Je dirais que la raison principale était le fait, en tous cas pour la moitié des femmes, de ne pas comprendre quel était le but du dépistage. C'était des femmes qui disaient : Je ne suis pas venue parce qu'il n'y avait pas de boule, tout va bien, je me sens bien, mais ne vous en faites pas si je détecte une boule je vais tout de suite participer. Donc c'était des femmes qui n'avaient pas compris le but du dépistage et en les interviewant sur "est-ce que vous avez lu la brochure qui accompagnait la lettre d'invitation ?" La plupart des femmes n'avaient pas lu la brochure. Elles avaient lu plus ou moins la lettre. Donc il y avait aussi le problème du média qui avait été utilisé pour essayer d'atteindre ces femmes.

Je dirais qu'un autre relais n'a peut-être pas joué, c'était les médecins. Ces femmes avaient consulté, puisqu'on sait que la pratique de consultation d'un médecin une fois dans l'année dans la population suisse est de 70 à 80%. Donc ces femmes avaient vu leur médecin juste après avoir reçu la lettre et avant l'entretien, mais elles disaient : mon médecin ne m'a pas parlé de ça. Et c'était des femmes, du reste, qui ne s'attendaient même pas forcément à ce que le médecin parle de ça, puisque souvent ce sont des femmes qui disent : oui mais le médecin je l'ai consulté mais il regarde là où je lui ai dit de regarder. Donc elles ne s'attendent même pas à ce que le médecin puisse parler de ça.

Question :  La mammographie peut-elle détecter tous les cancers du sein?

JD : Non. Disons que la mammographie est l'examen qui, pris individuellement, est celui qui a la plus grande chance de détecter le plus grand nombre de cancers. Mais il y a des cancers qu'on appelle occultes aux rayons, qu'on ne verra pas sur une mammographie. Si vous prenez un autre examen comme, par exemple, l'échographie, c'est un examen, qui, en première intention, n'est pas aussi efficace que la mammographie. Les cancers occultes aux rayons X sont très rares, ils ne font même pas 5% de l'ensemble des cancers. Le problème, c'est que derrière ce cliché, cette mammographie, il y a un être humain et puis un être humain ça n'est pas parfait et vous allez avoir, pour toute une série de raisons, par exemple un radiologue qui ne voit pas soit parce que c'est une lésion qui est vraiment très subtile comme on dit, très difficile à déceler, soit qu'il n'opère pas dans des conditions qui permettent d'avoir une concentration suffisante. Peut-être qu'on lui demande d'en faire trop. Tout ça est extrêmement délicat.

Question : Quel est le degré de sensibilité de la mammographie ?

JD : Il est de 81%. Cela veut dire que parmi toutes les personnes qui ont un cancer du sein, 81% de ces cancers seront vus à l'examen radiographique. Donc par voie de conséquence, à l'inverse 19-20% ne seront pas vus et les femmes seront rassurées à tort.

VM : C'est le propre de tout examen biologique. Dès qu'on fait un examen, on est très souvent rassuré heureusement, et parfois on est rassuré à tort. C'est la même chose pour certaines analyses sanguines ou d'autres, par exemple le frottis de dépistage du cancer du col. Parfois, il peut être normal alors qu'il y a quelque part dans un recoin d'une glande des cellules qui sont déjà en train de se transformer. Ca va dépendre du type d'examen et de la lésion qu'on cherche, mais c'est vrai que la médecine n'est malheureusement pas une science exacte et parfois on cherche, souvent  on trouve, mais parfois on ne trouve pas, en tous cas pas au moment où on cherche.

Question :  Les femmes sont-elles conscientes des limites de la mammographie ?

VM : J'espère! C'est une chose dont on discute, mais bien sûr que chacun espère toujours quand il fait un examen qu'il va avoir 100% des capacités médicales, techniques pour lui. Bien sûr qu'il y a toujours un idéal qui est visualisé, qui est espéré et puis bon, on n'y arrive pas toujours. Mais c'est vrai que la mammographie de dépistage amène une telle amélioration par rapport à la simple palpation que de toutes façons, même si quelques patientes y échappent, même si c'est 19%, il n'y a pas de doute que ça vaut la peine de la faire et de compléter parfois si nécessaire.

Question : Quel pourcentage de femmes a un résultat faussement positif  lors d'une mammographie de dépistage ?

JD : Dans notre programme, c'est à peu près 4% des femmes qui font la mammographie puisqu'on a un taux de mammographie avec anomalie, je dis exprès avec anomalie et non pas positif, qui est de 5%. Il reste 1% qui correspond à des cancers et 4% qui correspondent à des pathologies bénignes.

Question : Comment aborder le problème du faux positif avec les patientes ?

VM : A partir du moment où on propose à une patiente de faire un examen, c'est clair qu'il faut lui expliquer d'une part comment cet examen va se passer, notamment qu'elle ne verra pas le radiologue parce que si une patiente va dans l'institut de radiologie ou dans un hôpital, elle pense voir le médecin. Donc il faut qu'elle sache qu'elle ne verra pas le médecin, qu'elle verra effectivement le ou la technicienne et que ses mammographies seront examinées plus tard par un radiologue et un deuxième radiologue et, si nécessaire, un troisième radiologue. Ensuite, elle est aussi avertie que si une image est suspecte, comme elle est repartie au moment où le radiologue regarde les mammographies pour avoir une idée plus précise de l'image suspecte, elle sera reconvoquée. Donc j'avertis mes patientes qu'elles ne soient pas angoissées ou qu'elles n'aient pas peur en recevant une éventuelle lettre leur proposant de revenir faire un contrôle, soit une échographie, soit une deuxième mammographie, parce que c'est le seul moyen que les radiologues auront de préciser l'observation qui est, la plupart du temps, heureusement bénigne, c'est de refaire un examen et de la reconvoquer. Je crois que c'est très important qu'elles soient averties de cette probabilité pour que ce soit moins traumatisant.

AC : Je suis ravie d'entendre ça, parce que ça, c'est la situation parfaite. La situation est un peu différente de ce que nous avons observé quand nous avons interrogé à peu près deux mille femmes à Genève de cinquante à septante ans. Dans nos résultats, il faut faire la différence entre celles qui ne se souviennent pas d'avoir parlé avec le gynécologue et puis celles qui disent qu'on ne leur en a pas parlé. Parmi le 80% des femmes qui disent en avoir parlé avec leur gynécologue, et il n'y en a que 20% à qui les médecins ont mentionné les inconvénients de l'examen. Donc dans les faits, on n'a pas toujours une situation aussi idyllique que la votre.

Question :  Est-ce qu'il y a un avantage à détecter une tumeur relativement petite ?
VM : Le pronostic est évidemment bien meilleur quand la tumeur est petite. Le traitement est aussi plus léger parce qu'on peut faire une ablation partielle de la glande mammaire. Enlever ou non le ganglion ça dépend de la situation et puis ensuite quant au traitement on peut faire ou non une chimiothérapie ou une radiothérapie. Quant à la survie, elle est effectivement bien meilleure si c'est une tumeur de moins de 2 cm. On a quand même plus de 80% de chances de survie à 5 ans tandis que si c'est une tumeur avec métastases, donc avec des cellules tumorales qui se sont greffées ailleurs dans le corps, on a moins de 20% de chances de survie à 5 ans. La différence est énorme.

Question : Que signifie exactement une diminution de 26% de la mortalité ?
JD : Lorsqu'on parle de 25% ou 26 % d'efficacité, c'est mesuré sur la population invitée et non pas sur la population participante. Il est probable que la réduction de mortalité serait plus élevée, si on ne prenait que les femmes participantes. Mais pour vous expliquer ce que cela signifie,  on peut partir, par exemple, de mille femmes qui font le dépistage pendant dix ans tous les deux ans. Parmi ces mille femmes à qui on fait le dépistage cette année-ci en 2012, dans dix ans, on verra qu'on a sauvé quatre vies.  Mais parmi ces mille femmes, il y aura aussi trente-six femmes qui vont avoir une anticipation du diagnostic sans aucun bénéfice. Ca veut dire qu'on aura diagnostiqué chez elles un cancer du sein qui a comme caractéristique d'être particulièrement agressif. Et donc malheureusement, même s'il est diagnostiqué de manière précoce, on ne va pas pouvoir interférer avec son évolution. Et, la personne qui a ce cancer va décéder de ce cancer du sein quelques années plus tard, qu'on l'ait dépisté ou non. Et donc il faut bien admettre que dans cette situation-là, on a fait qu'apporter un inconvénient à une personne à qui on a révélé, un, deux, trois, ou quatre ans avant, l'existence de son cancer.

Question : Certains chercheurs n'affirment-ils pas qu'il n'y a pas de diminution de la mortalité liée au dépistage du cancer du sein ?

JD : Oui, c'est une étude d'octobre 2001. Ce sont des chercheurs danois qui ont repris les données des études expérimentales qui avaient été faites et sur lesquelles on se base pour dire qu'un dépistage organisé permet de réduire la mortalité de 25 à 35%. Ils ont effectivement réfuté ces études. Ils ont regardé ces études d'un point de vue méthodologique, pour voir si elles étaient bien construites, si elles présentaient toutes les garanties nécessaires pour confirmer les conclusions qu'elles donnaient. Les conclusions de ces chercheurs danois, c'est que toutes les études qui ont montré une réduction de la mortalité, comme par hasard, sur le plan méthodologique n'étaient pas satisfaisantes. Mais c'est contesté par beaucoup de gens, par une majorité de gens. Le centre international contre le cancer à Lyon, qui est un centre de l'OMS et l'Institut européen d'oncologie à Milan ont réuni des experts qui ont bien analysé les conclusions amenées par ces chercheurs danois et ont finalement abouti à la conclusion qu'on ne pouvait pas, sur la base de leurs arguments, remettre en question les résultats de ces études. Effectivement, ce n'est pas parce que la méthodologie n'est pas parfaite qu'il faut du coup jeter le bébé avec l'eau du bain, comme on dit, et dire qu'il n'y a pas de réduction. Vous avez évoqué le fait qu'ils disent aussi que la mortalité n'a pas diminué, que la mortalité liée au cancer du sein aurait même augmenté. Il faut savoir, en fait, que ce n'est pas la mortalité due au cancer du sein qu'ils ont regardée, mais c'est la mortalité générale, c'est-à-dire que dans les populations où l'on fait un dépistage du cancer du sein,  il n'y a pas de réduction de la mortalité générale.

Commentaires de deux médecins présents dans la salle :

Prof. SAPPINO, responsable de la cancérologie à l'hôpital cantonal de Genève  : Alors évidemment, il y a les partisans et les opposants et il y a des arguments dans les deux camps et le drame que je pense vivent les femmes qui sont les principales candidates à ce dépistage, c'est qu'on a affaire à une guerre d'Ayatollahs et qu'on ne veut pas admettre les limites des partisans et les limites des opposants. Je pense qu'il est utile d'expliquer à la population les controverses et que précisément, les résultats escomptés il y a une dizaine d'années, ne sont probablement pas ceux-là. Les raisons c'est que notre champ d'ignorance est encore immense dans ce domaine. Et que certainement, dans les années à venir, on aura des réponses un peu plus claires. Mais le cancer c'est très compliqué et pendant des années on a dit qu'il fallait dépister le cancer tôt pour en guérir et puis aujourd'hui dans beaucoup de cancers on se rend compte que ça ne marche pas. On a beau les détecter tôt, ceux qu'on détecte tôt, c'est les gentils et ceux qu'on détecte tard c'est les méchants et même quand c'est trop tôt, c'est trop tard. C'est ça le problème du dépistage par mammographie.

Dr LUTZ, épidémiologiste au registre genevois des tumeurs à Genève : Monsieur SAPPINO dit plusieurs choses mais manifestement il doute fort de l'efficacité du dépistage et il dit que de toutes façons si c'est trop tard, c'est trop tard. Mais je crois que justement, pour revenir auprès de chaque femme, je pense que c'est un langage qui est peut-être trop ayatollah, parce qu'au niveau individuel, si on demande à une femme, voulez-vous vraiment savoir ou pas savoir, elle voudra toujours savoir. Alors maintenant, il y a des arguments plus scientifiques. D'abord je fais remarquer que le dépistage n'existe que depuis quelques années donc on ne peut pas tabler sur un dépistage qui existerait depuis longtemps en Suisse. Mais voyez l'Angleterre, la Suède, les Pays-Bas, là on observe des baisses de mortalité de l'ordre de 30%.

Question :   Combien de femmes vont-elles être inquiétées par le dépistage  ?
AC : Le nombre de femmes qui vont être inquiétées n'est pas négligeable. Maintenant il revient à chaque femme qui serait correctement informée -ce qui n'est pas toujours le cas- de savoir... Elle ne peut pas savoir non plus à l'avance dans lequel de ces groupes elle sera. Quand on parle avec les femmes, il y a en a beaucoup qui ont eu des faux positifs ou qui ont eu une histoire un peu difficile, qui disent  : Ah, mais je ne regrette pas, parce que quand même si je suis dans les quatre femmes qu'on sauve, ça y est je suis sauvée. Donc il y a aussi cet aspect-là et. C'est vrai qu'on peut sauver quatre vies mais on peut aussi dire qu'on donne plus de temps à ces femmes pour vivre avec leur famille et ça ce n'est pas nécessairement du temps qui est mauvais pour ces femmes. D'accord, elles ont été diagnostiquées, il y en a certaines pour lesquelles ça ne changera rien, qu'elles aient été diagnostiquées avant ou pas, mais il y en a pour lesquelles ça changera beaucoup de choses parce qu'elles seront sauvées. Maintenant ça revient à chaque femme, je pense, de décider -si elle est correctement informée ,je le répète- si elle veut prendre cette chance d'être dans les quatre sur mille qui seront sauvées ou de vivre avec l'inconvénient d'un faux positif. Et puis aussi, il faut comprendre que les femmes, qui ne font pas de dépistage et à qui on découvre un cancer du sein, ont une énorme culpabilité. C'est  une culpabilité qui est véhiculée par la société. Elles se disent toutes : si j'avais fait du dépistage, peut-être qu'on aurait pu trouver ce cancer. Donc, il faut aussi comprendre que certaines femmes qui n'ont pas fait de dépistage, mais qui  ont un cancer, payent aussi un coût psychologique important.

Question : Quel est le coût psychologique payé par les femmes qui participent au dépistage ?
GM : Nous avons fait une étude sur toutes les femmes qui se sont présentées au dépistage du cancer du sein dans le canton de Vaud pendant la phase pilote. Nous avons présenté un questionnaire à chaque femme qui se présentait au dépistage. Nous avons voulu mesurer leur anxiété à quatre moments du dépistage : au moment où la femme arrivait au dépistage, juste avant l'examen, en attendant les résultats ( laps de temps très court de trois jours jusqu'à une semaine ), ensuite quinze jours après avoir reçu les résultats pour les femmes qui avaient reçu un résultat qui disait : tout est en ordre. Et là, on partageait les groupes : il y avait les femmes qui avaient reçu la lettre qui disait que tout était en ordre, et puis il y avait les femmes qui avaient justement une mammographie qui révélait des anomalies. Celles que l'on appelle parfois les fausses positives. Donc ces femmes là partaient dans une structure, chez leur médecin par exemple, pour des investigations supplémentaires, donc on ne les étudiait pas à ce moment-là, mais on les reprenait comme celles qui étaient déjà négatives au moment où elles savaient qu'il n'y avait rien. On les reprenait environ deux mois après avoir su que tout était en ordre. Les résultats ont montré qu'au départ, pour les femmes en général, l'anxiété est extrêmement faible. Ensuite, en attendant les résultats on voyait que cette anxiété augmentait mais vraiment très légèrement. Elle restait extrêmement faible malgré tout, et pour les femmes qui étaient négatives d'emblée, l'anxiété descendait à un niveau qui était pratiquement à zéro. Deux mois plus tard c'était la même chose. Alors que les femmes fausses positives, elles,  restaient, deux mois après avoir appris qu'il n'y avait pas de problème,  avec une anxiété qui était encore assez élevée

Question : Les femmes sont-elles bien informées sur le dépistage ?
AC : Le professeur Pernegger a effectué une étude à ce propos à Genève, qui montre d'une part, que les femmes ne sont pas clairement informées. En effet, quand on leur demande combien de décès la mammographie permet d'éviter, il n'y en a que 20% qui disent que ça évite un quart des décès. Il y en a 26% qui ne savent pas... et 50% qui disent que ça permet d'éviter au moins la moitié des décès voire les trois-quarts. Et ces femmes-là justifient en partie leur dépistage sur ce chiffre-là, donc elles ne sont pas clairement informées. Elles ont même des informations fausses ou trop optimistes. Ensuite, on leur a demandé si elles souhaitaient être informées et effectivement, plus de 75% des femmes souhaitent être informées de tous les aspects du dépistage, y compris les aspects négatifs parce qu'elles ne veulent pas que le médecin soit seul à prendre la décision du dépistage. Maintenant on a à peu près 90% des femmes à Genève qui disent, qu'elles veulent prendre la décision d'égal à égal avec le médecin parce que c'est leur santé, ça les concerne. Elles veulent être informées, même si effectivement le médecin a une certaine influence, puisqu'il détient le savoir et l'information sur ce point. Elles disent vouloir utiliser son avis, bien sûr, mais veulent aussi prendre partie dans cette décision. Donc après, le problème est reporté sur le médecin qui, on l'a vu, joue un rôle primordial dans l'information de la patiente puisque c'est lui qui est face à elle. Il faut se mettre aussi dans la peau du médecin et se dire que ce n'est pas facile en si peu de temps de consultation d'expliquer à la femmes les aspects positifs, négatifs, et la controverse : que ça peut vous économiser  le cancer mais qu'on n'est pas vraiment sûr que ce soit efficace, .  c'est vraiment très complexe... Mais l'aspect collectif n'est pas l'unique chose qui va intéresser la femme. Le rôle du médecin est aussi un rôle de psychologue. Il y a des femmes qui me disent : moi, je ne ferai jamais de mammographie, parce qu'elles en ont fait une, qui leur a coûté 200 francs, l'équivalent de leur loyer du mois. Elles ont donc dû s'endetter et ces cas-là existent. Il y a des femmes qui sont très pauvres et qui ne feront pas de mammographies, qu'il y ait un programme ou non. Alors maintenant avec la gratuité, oui, mais elles ont eu tellement de mauvaises expériences, qu'elles sont mal informées aussi. Donc il y a vraiment un rôle essentiel du médecin, je pense. Le seul problème c'est qu'il faut informer de façon adéquate mais, en même temps, il ne faut pas que les femmes cessent de faire du dépistage.

Question : Quel est l'intérêt pour la recherche d'un programme de dépistage systématique ?
AC : Alors d'abord je voudrais remercier, effectivement, les femmes qui ont participé aux recherches. Il y a neuf cent femmes qui ont exprimé leur opinion sur le dépistage à Genève. Elles l'ont fait de façon parfaitement anonyme. Nous n'avons pas leurs adresses, nous n'avons pas leurs noms, nous avons un système complexe pour pouvoir les avoir mais ce rapport est remis à la Fondation. Il est remis aussi à la Ligue genevoise contre le cancer et il contient des recommandations spécifiques faites par les femmes sur la façon dont elles souhaitent être informées, sur les mauvaises expériences qu'elles ont eues dans le programme de dépistage et en-dehors du programme de dépistage Les erreurs qu'il y a pu y avoir et comment les éviter. Les souhaits des femmes pour que l'information leur soit communiquée et puis, la relation qu'elles peuvent souhaiter avec le technicien ou avec le radiologue. Donc effectivement, on fait de la recherche mais c'est pour faire des recommandations qui traduisent la pensée des femmes. Il n'y a pas que de la recherche au niveau scientifique, au niveau amélioration des processus de dépistage, bien sûr ça existe et bien sûr c'est primordial mais on fait aussi une recherche, et, c'est pour ça qu'on a été mandatés par la Ligue suisse contre le cancer, pour savoir ce que pensent les femmes et comment on peut améliorer le dépistage en tenant compte de leurs recommandations.