Témoignages diffusés pendant le débat

Premier témoignage

Jean-Pierre, 63 ans, retraité

Cela s'est passé il y a 3 ou 4 ans. A l'époque j'avais l'habitude de faire un check-up annuel, et lors de ce check-up mon médecin généraliste m'a annoncé que j'avais une tendance au diabète. C'était pas grave en soit, mais il fallait en prendre conscience et agir de façon à ne pas augmenter cette tendance. Mon médecin m'a alors donné l'adresse d'une diététicienne que je suis allée voir. Mais si j’avais voulu suivre ses conseils, j'aurais dû transformer mon véhicule en camping car et me faire mes petits menus personnels. A cause de ma profession, j'étais représentant de commerce, si je voulais manger à midi, c'était dans un restaurant. Et ce que vous trouvez le plus facilement dans un restaurant, c'est un steak frites, ou des pâtes. Ou, si vous allez dans une pizzeria, une pizza ou des choses comme ça, ce qui était tout à fait contraire à un régime tel qu'elle le préconisait. Ou alors il fallait devenir un ruminant et ne manger que des salades, ce qui n'est pas mon mets préféré.

Alors j'ai continué à vivre de la façon dont je vivais d'habitude, c'est-à-dire que le midi, je ne mangeais pas. Le petit-déjeuner, ce n'était pas ce qu'on pourrait appeler un petit-déjeuner parce que c'était 5 ou 6 tasses de café bues dans l'allégresse, avec comme assaisonnement 4 ou 5 cigarettes, et il n'y avait plus d'alimentation avant le soir quand on se retrouvait avec mon épouse à la maison pour faire un repas en commun. Comme, malheureusement, dans le diabète, il n'y a pas de signes avant-coureurs, j'ai continué comme cela jusqu'au jour où j'ai eu un petit problème de vision. Je suis allé trouver un ophtalmologue qui, lui, m'a conseillé d'aller revoir mon médecin, parce qu'il pensait qu'il y avait autre chose qu'un problème oculaire.

SR : Quand vous parlez de problème de vision, de quoi s’agit-il ?
J'ai eu des troubles de la vue, principalement sur l'œil gauche où j'avais le centre de l'iris qui était complètement voilé. Cela a duré 48 heures où je voyais la périphérie mais le centre n'était absolument plus visible.

SR : Et vous êtes retourné voir votre médecin généraliste ?
Sur les conseils de l'ophtalmologue, oui. Et c'est là qu'on a découvert que mon diabète était fortement augmenté. Par la suite, mon généraliste m'a proposé des médicaments adéquats pour stabiliser, et même faire redescendre un peu le problème de diabète. J'étais à 17-18 à peu près de glycémie.

SR : Ce problème aux yeux, ça vous a motivé ?
Oui, oui, oui ! Parce que le problème de la vision m'amenait à perdre mon autonomie. C'est-à-dire que si j'avais été vraiment handicapé par ça, je ne pouvais plus profiter de mon véhicule, aller où je voulais, faire mes petites balades et tout. J'aurais été dépendant d'autres personnes pour mes déplacements, ce qui a toujours été contre mon but final, c'est-à-dire que je voulais m'en sortir tout seul.

SR : Donc quelque part, ça vous a motivé ?
Oui, oui ! C'est ce qui m'a amené à faire quelque chose dans le sens d'une stabilisation. Je ne veux pas dire d'une guérison parce que je pense qu'on ne guérit jamais de ce problème, mais d'une stabilisation pour être à un point où ça n'obstrue pas mes désirs.

SR : Ça vous a motivé pour le régime alimentaire ?
Je ne parlerai pas de régime. Je parlerai de différenciation d'alimentation, qui est, je pense, plus adéquat que de régime. Parce que simplement le mot régime me hérisse le poil. C'est quelque chose qui m'est contraire, qui est contraire à ma philosophie, si vous voulez.

SR : Mais vous ne prenez pas d'insuline ?
Non, non. Je crois que le jour où je devrai prendre de l'insuline, me faire les injections d'insuline et tout, j'arrêterai totalement le traitement, parce que je préfèrerais finir en beauté que finir en cobaye.J’ai annoncé à mon généraliste que je n'avais pas l'intention de mourir en bonne santé. Chez moi, l'acharnement thérapeutique n'a jamais été une chose valable.Le jour où on m'avertira qu'il faut commencer à me faire des piqûres d'insuline pour pouvoir bénéficier d'une année, deux ans, ou trois ans de ce que j'appelle la survie, ça n'a aucun intérêt pour moi, personnellement. Je préfère finir en beauté que de finir misérablement.

Second témoignage

Patou, 52 ans, Genève

A l'époque, j'avais toujours très soif. C’était il y a 7 ans, j’avais 45 ans. Forcément, je buvais de l'eau, mais souvent des thés froids, des Coca, tout ce qui faisait que ça augmentait encore le sucre. J'ai appris ce que ça signifiait après avoir su que j'avais le diabète. A l'époque j’avais douze de glycémie, alors que normalement on doit avoir entre 4 et 5 et demi. Tout de suite j’ai pris un rendez-vous avec le docteur. Il m'a dit exactement comment les choses se passaient, ce que je devais faire, les médicaments, les contrôles dans l'urine. A l'époque, je faisais des contrôles du taux de glycémie dans l'urine pour savoir quel était le taux que j'avais. C'était un contrôle journalier au début, qui s'est espacé à 3 ou 4 contrôles dans la semaine. Et très rapidement un rendez-vous avec une diététicienne pour faire un plan de nourriture, donc savoir d'une part ce que j'avais comme habitudes alimentaires, et quelles étaient les choses que je devais prendre en charge pour une nouvelle alimentation. J'ai dû apprendre des choses par rapport à mon alimentation. Mais c'est vrai qu'après c'est devenu un peu une hygiène de vie.

Au bout de, je dirais 2 ou 3 ans, peut-être 4 ans, on s'est rendu compte que mes contrôles dans l'urine n'étaient pas assez stricts, pas assez importants. Donc mon docteur a décidé de faire un contrôle du sucre dans le sang, et je l'ai fait au début deux fois par jour. Cela pourrait paraître contraignant, mais en même temps, ça m'a donné une information très stricte sur mes réactions à l'alimentation. Donc ça me permettait, si un matin je dépassais, de serrer l'après-midi, ou le soir si j'avais un repas qui était plus important, le matin je pouvais faire plus attention. Donc ça m'a permis de contrôler. Mais là encore, il y a eu un débordement petit à petit. Quand je sais que je mange trop, le lendemain j'ai plutôt tendance à moins faire mes analyses parce que je sais qu’elles vont être trop élevées. Ce n’est pas tout le temps évident quand vraiment on a trop dépassé de se dire qu'il faut faire plus attention. La réalité c'est qu'il faudrait vraiment être strict le plus souvent possible et sur toute la période. Alors c'est vrai que parfois, je craque pour des bêtises. Les repas, je dirais que c'est le moins compliqué. C'est en-dehors des repas, le moment des collations nécessaires pour contrôler le taux d’insuline, qui est le plus difficile à gérer. Le médecin m’a aussi conseillé de faire du sport. Je devrais en faire 2 à 3 fois par semaine. Ce n'est pas tout le temps le cas, il y a des périodes où j'en fais plus facilement que d'autres. Il y a des sports que je fais plus facilement dans certaines saisons que d'autres, mais ce n'est pas tout le temps évident. Très souvent j'essaie de le faire entre midi et deux heures, mais avec le travail, des fois, c'est compliqué. Je fais du badminton. Je fais du patin à roulettes ; ça paraît drôle comme ça, mais quand on patine une heure ou deux heures, régulièrement, c'est quand même un mouvement. Et je fais énormément de marche. Ça m'arrive régulièrement, en famille, le week-end, on part, on se fait des marches pendant des heures. Mais il faudrait que je bouge plus aussi, c'est clair que c'est important. Je pense que le régime est totalement lié au mouvement physique. Et puis, il faudrait que je perde du poids, parce que le diabète est quand même lié au poids. Un médecin, je crois que c'est un acupuncteur, m'avait dit qu'avec le diabète, la perte de poids est encore plus difficile que dans un état physique "normal". Tous ces facteurs feraient que je pourrais ou diminuer les médicaments, ou même, au cas où je serais arrivé à un poids beaucoup plus bas, arrêter carrément la prise de médicaments et stabiliser le diabète. Mais je n'arrive pas à diminuer mon poids. Il est totalement stabilisé, je n'ai pas pris un kilo depuis 7 ou 8 ans en tout cas. Et j'arrive à stabiliser le diabète. Quand je suis vraiment strict, j'arrive à un taux de 6, 6,5 qui est tout à fait acceptable en ayant un diabète de type 2. Mais il suffit que je dépasse un peu et je monte à 9 très facilement. Et puis si c'est 9 une fois de temps en temps, c'est pas grave, mais il ne faut pas que ce soit régulier. C'est vraiment dans cette continuité-là. Tout d'un coup ça paraît très facile, et puis un jour, vraiment, on craque et puis voilà. Et puis alors quand on craque, forcément, chaque fois, je me dis : "T'aurais pu quand même faire attention !", et je culpabilise forcément.

Comme le Dr Jean-Jacques GRIMM, je suis moi-même médecin diabétologue. Je suis très frappé, parmi mes patients diabétiques de type 2 qui arrivent, il y a souvent un gros sentiment de culpabilité : le médecin, le psychologue, le diététicien, généralement sont minces, et ils parlent au gros. Je pense que cette impression de culpabilité n'est pas justifiée. Le diabétique de type 1 n'y peut rien, c'est une atteinte auto-immune. A priori, le diabétique de type 2, il a trop mangé, il n'a pas assez bougé, c'est de sa faute. Je pense que le facteur génétique mérite d'être rappelé à ce propos-là pour dire : on n'est pas égaux face aux risques. Notre société nous impose un mode de vie qui est sédentaire, où la nourriture est omniprésente, et ce n'est pas seulement le mauvais comportement des gens qui induit la maladie, mais également une prédisposition..

Commentaire des intervenants

MM : Je trouve important que vous souligniez ça parce que si quelqu'un entre dans l'engrenage de "je culpabilise parce que je suis malade mais en plus c'est ma faute parce que j'ai trop mangé", effectivement, ça va augmenter son facteur de stress et il va manger encore plus. C'est un engrenage. Donc, c'est très important d'accompagner ces patients dans la déculpabilisation, et de remettre en place les choses, pour ne pas leur faire porter tout ce poids.

JJG : C'est juste, je crois, d'éviter de renforcer cette culpabilité lorsqu'on fait partie de l'équipe soignante. D'un autre côté, pour nous, il n'est pas très motivant de se dire que tout est génétique et que la prédisposition génétique explique tout. Mais il faut bien expliquer au malade à ce moment-là que ce n'est pas parce qu'on est prédisposé et qu'on n'est pas coupable qu'on ne peut pas intervenir et changer le cours des choses.