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TRAITEMENTS
1
Quels sont les traitements médicamenteux proposés
?
2.
Quels sont les effets secondaires de ce genre de médicaments
?
3. Certains épileptiques éliminent mieux
les médicaments que d’autres. Pourquoi ?
4. Pourquoi, même avec des médicaments,
continue-t-on de tomber en marchant dans la rue ?
5. La résistance aux médicaments est-elle
fréquente ?
6. L'adolescence pose-t-elle des problèmes
particuliers ?
7. Quelles règles adopter pour le sevrage des
anti-épileptiques ?
8. Comment se déroule l’opération
chirurgicale ?
9. A quel pourcentage des patients s’adresse
la chirurgie ?
10 .Quel est le taux d'échec des opérations
chirurgicales ?
11. Quel traitement proposé en cas d’épilepsie
post-traumatique ?
12.
Les épileptiques peuvent-ils rééduquer leur
mémoire ?
13. Que peut apporter la médecine parallèle ?
Question
: Quels sont les traitements médicamenteux proposés
?
PJ : Il y a des médicaments qu'on appelle les médicaments
antiépileptiques. Pendant un certain nombre d'années,
on a fonctionné avec quatre médicaments antiépileptiques.
Et depuis maintenant une vingtaine d'années, on a heureusement
élargi le choix, puisque la pharmacopée s'est enrichie
de huit molécules nouvelles. Elles ne sont pas spécialement
plus efficaces que les anciennes, encore que cela reste à
prouver, mais surtout elles ont beaucoup moins d'effets secondaires.
Question : Quels sont les effets secondaires
de ce genre de médicaments ?
PJ : Je crois que c'est aux patients de s'exprimer là-dessus.
Je les connais bien sûr, parce que ce sont leurs doléances
habituelles qui sont tout à fait normales, tout à
fait logiques. Ce médicament qui agit sur les crises, qui
empêche les crises de survenir, il est bien clair qu'il agit
sur l'ensemble des structures cérébrales. Cela peut
donc agir effectivement sur les facteurs de concentration, sur les
facteurs d'acquisition, de la cognition, etc. Il ne faut pas se
voiler la face. Un médicament actif est un médicament
qui a des effets secondaires. C'est clair et net.
MH
: J'ai envie de dire que pour trouver le chemin de la bonne posologie,
c'est difficile et c'est long. Cela demande un dialogue entre le
médecin et le patient et j'aurais envie de dire, et ça
ne s'adresse pas à tous les médecins, qu'il y a des
médecins avec qui on aurait besoin d'un véritable
dialogue et qui devraient prendre en compte les remarques des patients
sur les effets secondaires des médicaments sans penser que
c'est de l'angoisse et de la panique. Il ne s'agit pas toujours
d'augmenter les doses. Il faut peut-être aussi trouver un
chemin avec les médicaments, et peut-être aussi avec
la médecine alternative. Moi j'y crois assez à ce
domaine-là.
Question : Certains épileptiques éliminent
mieux les médicaments que d’autres. Pourquoi ?
PJ : Le médicament est métabolisé par le foie
et si le foie ne fonctionne pas d'une manière tout à
fait normale, le médicament risque de s'accumuler un petit
peu dans le sang. Et puis, il y en a d'autres qui au contraire éliminent
la drogue plus facilement. Mais en règle générale,
le médicament suit ce qu'on appelle une cinétique
qui lui est propre et le métabolisme interfère relativement
peu dessus. C'est assez généralisé, c'est pour
tout le monde un peu la même chose.
Question : Pourquoi, même avec des
médicaments, continue-t-on de tomber en marchant dans la
rue ?
PJ : C'est le problème de la pharmacorésistance. Il
y a effectivement un certain nombre de patients épileptiques
qu'on n'arrive pas à stabiliser par le traitement. Moi, je
préfère, à la limite, que mes patients aient
quelques crises, même dans la rue comme vous le dites, plutôt
que de les assommer par un traitement et les mettre dans le coma.
Si je voulais être tranquille, moi, mes patients je les mettrais
dans le coma, ils ne feraient plus de crises, même dans leur
lit. Mais c'est la qualité de vie que l'on cherche. Il est
bien clair que si on veut supprimer toutes les crises, à
ce moment-là, on utilisera tous les médicaments qui
seront possibles et il y aura une multiplication des effets secondaires.
Donc, ce qu'on essaye de faire, c'est ce que je disais tout à
l'heure, c'est que le patient ait un bénéfice, je
dirais, qui peut être de 60, 80 ou 100% pour le mieux, avec
des risques qui soient au minimum. Si on n'a pas encore trouvé
le bon médicament pour votre épilepsie, il faut souhaiter
qu'on le trouve à un moment ou l'autre, ou avec une association
de médicaments. Et ça, ça ne se trouve pas
comme ça sous la botte d'un cheval. Cela peut prendre des
années.
Question : La résistance aux médicaments
est-elle fréquente ?
PJ : Cela arrive dans 20% des cas. C'est important, mais cela veut
aussi dire que 80% des malades sont équilibrés par
un traitement qui est parfaitement bien pris et parfaitement prescrit.
Stabiliser une maladie dans 80% des cas, ce n'est pas donné.
Il n'y en a pas beaucoup. Prenez le diabète, l'hypertension
artérielle, l'infarctus du myocarde, etc. 80% de patients
équilibrés, c'est quand même très important.
Il est clair que le challenge qui nous est offert à nous,
médecins hospitaliers, ce sont ces 20%. Mais il faut être
très précis. Dans ces 20%, il y en a la moitié
où la maladie épileptique n'est pas la maladie épileptique
en elle-même. C'est-à-dire qu'elle accompagne une encéphalopathie
gravissime qui s'accompagne de crises. Et dans ce cas-là,
l'épilepsie n'est qu'un des symptômes de cette encéphalopathie.
Donc, il reste environ 10 à 12% de patients qui ont une épilepsie
nue, entre guillemets, sans aucun autre signe d'encéphalopathie,
et là effectivement ils sont résistants au traitement.
Alors pourquoi sont-ils résistants au traitement ? Parce
que soit il y a une lésion sous-jacente qu'on ne peut pas
aborder d'une manière chirurgicale, soit parce qu'il y a
un problème génétique qui fait qu'il y a un
auto-entretien des crises. Il y a de multiples raisons pour la pharmacorésistance.
Et, ce qu'il faut dire, c'est que cette pharmacorésistance
est quand même en train de diminuer depuis l'acquisition de
nouveaux médicaments antiépileptiques qui réussissent
dans un certain nombre de cas à baisser ce taux de pharmacorésistance.
Et puis on a quand même la chirurgie de l'épilepsie
qui nous permet d'essayer chez ces patients, où les médicaments
ne marchent plus, d'enlever la zone responsable des crises.
CMS
: Je voudrais juste ajouter quelque chose sur les épilepsies
pharmacorésistantes et dire que chez l'enfant, c'est encore
plus important d'essayer de trouver un traitement efficace, parce
que la répétition des crises peut entraîner
ce que le Docteur Jallon décrivait comme une encéphalopathie
épileptique. Puisque le cerveau est en développement,
si l'enfant a énormément de crises épileptiques,
son développement risque d'être ralenti. Donc, si on
arrive à trouver un bon traitement, que ce soit par les médicaments
ou par la chirurgie, on assiste ensuite à une reprise du
développement cérébral.
Question : A quel pourcentage des patients s’adresse la chirurgie.
PJ
: C'est vrai que c'est très, très limité à
un nombre très peu important de patients qui ont tous une
épilepsie partielle par définition. Sans ça,
on ne pourrait pas opérer. On opère certaines épilepsies
généralisées, mais c'est une chirurgie qui
est totalement différente. C'est une chirurgie palliative
qui n'intervient pas sur la suppression des crises. Donc ce sont
des patients qui ont une épilepsie partielle, dans une zone
où la chirurgie n'entraînera pas des dégâts
fonctionnels. Parce que ça aussi c'est très important.
Donc la cible est extrêmement limitée. Mais elle existe,
il ne faut pas l'oublier. Cela représente je dirais entre
2 et 6 % des patients .
Question : L'adolescence pose-t-elle des problèmes
particuliers ?
CMS : C'est un âge difficile pour plusieurs raisons. D'une
part, il y a de grands changements chez l'enfant qui devient adolescent.
Les changements hormonaux, les changements du métabolisme
des médicaments qui peuvent faire que des médicaments
qui fonctionnaient avant, vont moins bien fonctionner. Donc tout
un bouleversement biologique. Ensuite, il y a un changement des
habitudes de vie. L'adolescent devient plus indépendant,
il n'a plus envie d'être un malade, il n'a plus envie de prendre
des médicaments, il ne veut pas être différent
de ses copains, donc il peut refuser de prendre un traitement. Et
il peut aussi tout simplement oublier de prendre son traitement,
parce qu'il a un mode de vie qui change. Plus de sorties, des repas
à l'extérieur de la maison. C'est aussi l'âge
où on commence à faire la fête, donc moins de
sommeil, on teste l'alcool pour la première fois ; toutes
sortes de facteurs qui peuvent contribuer à péjorer
l'épilepsie. C'est délicat à gérer en
tant que médecin. Je crois que c'est vraiment un traitement
à la carte qu'il faut proposer à ces enfants-là.
Il faut surtout pouvoir garder le contact, pouvoir dialoguer, leur
rendre confiance en eux, parce que des études ont montré
que quand l'adolescent reprend confiance en lui, il va automatiquement
avoir une meilleure adhésion à son traitement.
Question
: Quelles règles adopter pour le sevrage des anti-épileptiques
?
PJ : Je suis extrêmement prudent, et plus je vieillis, plus
je deviens prudent. Donc, avant je proposais au patient, sans crise
depuis deux ans avec un électro-encéphalogramme rigoureusement
normal, de diminuer le traitement. Et puis j'ai eu des surprises.
Maintenant, j'attends trois ans. Mais surtout, je connais beaucoup
mieux les syndromes épileptiques. Il y a un certain nombre
d'épileptiques où je n'arrête jamais le traitement,
même si le patient me supplie de l'arrêter et que le
patient n'a plus de crises. Donc, il y a un certain nombre de syndromes
épileptiques où je sais que je prends peu de risques
en arrêtant le traitement, et il y en a d'autres, où
je sais que je prendrais de gros risques. Mais la règle générale,
entre guillemets, c'est un patient trois ans sans crise avec un
électro-encéphalogramme de 24 heures normal. Mais,
cela dépend beaucoup, beaucoup du syndrome épileptique.
CMS
: Je peux peut-être ajouter quelque chose. Ce que je dis généralement
aux parents de mes patients, c'est que le médicament ne va
pas guérir l'épilepsie, il va seulement permettre
d'arrêter les crises et permettre que le cerveau entre temps
ait l'évolution qu'il doit avoir. Donc, ça peut être
effectivement un arrêt des crises ou une persistance des crises
qui va faire que, quand on arrête les médicaments,
les crises vont réapparaître. Ce n'est pas un médicament
qui va vraiment soigner la cause, ça va simplement avoir
un effet suppresseur.
Question
: Comment se déroule l’opération
chirurgicale ?
PJ : C'est un petit peu difficile. Le principe même de l'intervention,
comme je l'ai dit tout à l'heure, c'est quand on est sûr
que les crises d'épilepsie partent d'une partie bien précise
du cerveau. Une fois qu'on a bien délimité la zone
qui est responsable des crises, à ce moment-là, on
demande au chirurgien de faire l'ablation de cette zone, soit qui
est en rapport avec une lésion, soit qu’il n'y a pas
de lésion visible. Et là, c'est beaucoup plus difficile,
parce qu'il faut faire des explorations beaucoup plus prolongées,
beaucoup plus lourdes ; ce que l'on appelle une phase deux où
on met des électrodes dans le cerveau, etc. On n'a pas le
droit à l'erreur. Quand on aborde un cerveau qui est à
priori sain, sans lésion, mais qui est épileptogène,
il faut que fonctionnellement on aille délimiter exactement
cette zone et essayer de l'enlever. Et c'est vrai que quand cette
exploration pré-chirurgicale est bien faite, qu'on a bien
délimité la lésion ou la zone responsable des
crises, on a 80 à 90% de succès.
Question : A quel pourcentage
des patients
s’adresse la chirurgie ?
PJ : C'est vrai que c'est très, très limité
à un nombre très peu important de patients qui ont
tous une épilepsie partielle par définition. Sans
ça, on ne pourrait pas opérer. On opère certaines
épilepsies généralisées, mais c'est
une chirurgie qui est totalement différente. C'est une chirurgie
palliative qui n'intervient pas sur la suppression des crises. Donc
ce sont des patients qui ont une épilepsie partielle, dans
une zone où la chirurgie n'entraînera pas des dégâts
fonctionnels. Parce que ça aussi c'est très important.
Donc la cible est extrêmement limitée. Mais elle existe,
il ne faut pas l'oublier. Cela représente je dirais entre
2 et 6 % des patients.
Question : Quel est le taux d'échec
des opérations chirurgicales ?
PJ : Vous êtes optimiste vous… Tout à l'heure,
j'ai dit entre 80 et 90% de succès. Bien évidemment,
cela dépend beaucoup du type de chirurgie qui a été
pratiquée. Quand on parle de chirurgie du lobe temporale,
on a d'excellents résultats. Quand c'est extratemporal, c'est-à-dire
le lobe frontal, pariétal ou occipital, les résultats
sont beaucoup moins probants. Cela approche les 50% à peine.
Et ça, on le dit de toute façon au moment où
on propose l'intervention.
Question : Quel traitement proposé en
cas d’épilepsie post-traumatique ?
PJ : L'épilepsie qu’on appelle en règle générale
post-traumatique, est liée à des traumatismes importants
subis par le cerveau, par exemple des plaies crâniocérébrales
directes avec des lésions extrêmement importantes.
Elles sont difficiles à traiter médicalement. Donc
on propose souvent une solution chirurgicale, mais il est bien clair
que cette solution chirurgicale n'a pas 100% de chances de réussir,
surtout si les lésions sont suffisamment importantes. Dans
le cas de l'épilepsie post-traumatique, en règle générale,
les indications de la chirurgie sont quand même relativement
limitées, parce qu'il y a eu traumatisme direct et que finalement
l'intervention est un second traumatisme qui entretient un phénomène
qui quelques fois n'est pas forcément maîtrisable.
Question : Les épileptiques peuvent-ils
rééduquer leur mémoire ?
PJ : A ma connaissance, il n'y a pas de structure qui permette de
lutter contre les troubles de la mémoire dont peuvent se
plaindre les patients, soit en rapport avec leur maladie épileptique,
parce que la décharge se passe dans le système qui
est responsable de la mémoire, soit à cause des effets
des médicaments.
Question : Que peut apporter la médecine parallèle
?
MH : Je ne suis pas sure qu'on puisse
guérir toutes les épilepsies avec la médecine
parallèle. Ce qui a été dit, c'est que chaque
épilepsie est différente. Mais ça peut aider
à être mieux dans sa tête et mieux dans son corps.
Et puis pour certaines personnes effectivement, de n'avoir plus
besoin de médicaments, ou moins de médicaments. Mais
c'est quand même encore une maladie mystérieuse. Il
y a aussi la piste de la sophrologie, la piste des arts martiaux,
semble-t-il et puis la piste de l'alimentation. Certaines personnes
pensent qu'en faisant un régime, on peut peut-être
arriver à stopper les crises. Je ne suis pas spécialiste
sur le sujet, mais je trouve que c'est une ouverture à avoir,
une complémentarité pour un bien-être.
CMS : Je vais ajouter quelque chose à propos des régimes.
C'est vrai qu'il y a des régimes qui permettent de diminuer
les crises d'épilepsie. Il y a en fait un régime qu'on
utilise surtout chez les enfants chez lesquels aucun médicament
n'a marché. C'est le régime cétogène.
Et ça, c'est peut-être quelque chose dont vous entendrez
parler, donc je voulais le mentionner. C'est un régime très
contraignant, très difficile à suivre, qui ne marche
pas dans toutes les épilepsies et qui ne s'utilise que dans
les formes vraiment très, très graves, quand on a
vraiment plus autre chose qu'on peut tenter. C'est un régime
qui simule le jeûne. On a remarqué que quand on est
en état de jeûne, on a parfois moins de crises. C'est
un régime qui est très riche en graisse, très
pauvre en glucides et qui met le corps dans un état de pseudo-jeûne.
Je ne crois pas que ce soit tellement utilisé chez les adultes
parce que c'est quand même très, très difficile,
c'est vraiment un régime réservé aux petits
enfants.
PJ
: Je ne suis pas contre la médecine parallèle, je
suis ouvert à tout. Quand mes patients me disent : "J'ai
pris un homéopathe, etc", la seule chose que je demande
c'est qu'ils n'arrêtent pas les médicaments que j'ai
donnés. Mais effectivement, cela améliore quelques
fois la qualité de vie, et dans certains cas, ça peut
marcher. Concernant l'acupuncture, lorsque je suis allé faire
des conférences en Chine, il y a des médecins chinois
qui m'ont certifié qu'ils avaient traité des épileptiques
par l'acupuncture. Pourquoi pas ? Je ne suis pas du tout dans l'obscurantisme
en disant : "Il n'y a que moi qui ai raison". Je suis
ouvert. Si on me montre effectivement un cas d'épilepsie
avérée guéri par l'acupuncture, je suis tout
à fait d'accord de l'accepter. J'ai quelques doutes, c'est
tout.
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