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VIE SOCIALE
1.
Quelles sont les réactions de l’entourage face à
la crise d’épilepsie ?
2.
Quelle est l’attitude des parents vis-à-vis de leur
enfant épileptique ?
3. Quelle qualité de vie peut avoir un patient
épileptique ?
4. Quels deuils doivent faire les patients ?
5. Un patient épileptique peut-il conduire
?
6. Est-ce qu'il y a un encadrement pour les personnes
épileptiques qui souffrent ?
Question
: Quelles sont les réactions de l’entourage face à
la crise d’épilepsie ?
MH : Il n'y a pas que la première crise qui soit impressionnante.
C'est impressionnant, c'est bouleversant, cela déclenche
une angoisse importante qui est aussi en écho avec celle
de la personne qui a la crise. Je dirais que très vite il
y a aussi le regard des autres. Comme on ne connaît pas cette
maladie, quand ça arrive, les gens autour s'agglutinent,
posent le diagnostic : "Cette personne est prise d'alcool,
ou bien elle est droguée, ou bien elle est folle". Et
donc, c'est vrai que c'est aussi quelque chose de difficile à
supporter et à gérer.
Question : Quelle est l’attitude des parents
vis-à-vis de leur enfant épileptique ?
MH : Il y a d'abord la culpabilité et le souci de savoir
s'ils sont responsables génétiquement. Et puis ça,
je pense, ce n'est pas la bonne question. C'est une question que
tout le monde se pose quand on est face à une grave maladie.
Mais finalement, il vaut mieux aller de l'avant. Mais je dirais
aussi que c'est une responsabilité tout au long du développement
de l'enfant qui grandit. Tout d'abord au niveau de la scolarité.
S'il est stabilisé sous médicaments, peut-être
qu'il n'a plus beaucoup de crises, il pourra suivre une scolarité
normale. Mais il aura quand même des petits retards. Et à
un moment donné, s'il n'est pas très stabilisé,
il y aura le choix entre école spécialisée
et pas école spécialisée. Cela change l'avenir
d'un enfant, son avenir professionnel et son avenir tout court.
Et je crois que c'est important. Je viens de passer une journée
avec des parents d'enfants épileptiques et je dois saluer
leur amour et leur disponibilité. Et puis c'est vrai, on
a envie de les protéger, de leur éviter certaines
humiliations, certains refus. Parce qu'il y a certains enfants ou
parents qui n'acceptent plus à une fête d'anniversaire
un enfant qui a eu une crise ou dont on sait qu'il est épileptique.
Il y a plein de choses comme ça, d'humiliations, auxquelles
il faut faire face. Mais la difficulté, je dirais, c'est
quand même de construire avec lui son socle de confiance.
J'ai vu que les personnes qui se stabilisaient sous médicaments
ou suite à une opération chirurgicale, et qui ont
pu reprendre confiance en elles, aidées par leurs parents,
j’ai vu qu’elles arrivaient à vivre normalement.
Mais cela demande de surmonter beaucoup, beaucoup de difficultés.
Et je vois des mamans qui ont une fille adulte qui pourrait décider
toute seule de son avenir, mais qui gardent ce souci parce qu’elles
sont inquiètes de l’avenir qui attend leur fille.
Question : Quelle qualité de vie peut avoir
un patient épileptique ?
PJ : La qualité de vie s'apprécie sur différents
éléments, sur différents symptômes. Mais
je crois que ce qu'on vise quand on voit un patient en consultation,
c'est que finalement, le rapport bénéfice du médicament
sur risque soit le minimum possible, se rapproche le plus de un.
Donc, on sait qu'avec les médicaments antiépileptiques,
on ne va pas supprimer les crises dans 100 % des cas, sinon on aurait
le prix Nobel, ce qui n'est pas le cas, du moins pas à ma
connaissance ce soir. On va supprimer les crises, comme je le disais
tout à l'heure, dans environ 80% des cas, mais avec des effets
secondaires, donc avec des risques. Je crois que c'est toujours
cet équilibre qu'il faut rechercher en permanence. Et au
niveau de la cellule familiale, au niveau de la vie professionnelle,
c'est un peu la même chose. Le patient épileptique
doit jouer un petit peu avec tout ça, et avec sa maladie.
Il faut qu'il apprenne à vivre avec cette maladie, comme
on apprend à vivre avec toute autre maladie chronique. On
peut continuer à faire du sport, par exemple. J'espère
que mes malades, qui sont montés avec moi au Bisshorn, sont
là. On est monté donc avec quatre patients, dont Marion
Clignier qui est championne cycliste. Il y avait aussi trois autres
patients, un Valaisan et puis deux autres avec qui nous sommes montés
à quatre mille mètres cet été avec des
guides de haute montagne. Le sport, il faut en faire au maximum.
Mais pas n'importe quel sport. C'est une question de bon sens. On
ne va pas envoyer un patient faire du sport automobile, ou de la
moto ou être premier de cordée dans une ascension.
Mais le sport en lui-même est vraiment un moyen d'intégration
de l'épileptique, un moyen de se mettre au même niveau
que les autres. Il y en a d'autres, et en particulier les sports
collectifs. Ils sont très, très importants pour les
malades et je les encourage toujours au maximum à les pratiquer.
MH
: Je voudrais dire qu'il faut essayer de vivre avec cette épilepsie
le plus normalement possible. Et on a vu que dans le sport, mais
aussi dans les activités créatrices, que ça
soit la musique, la peinture, la lecture ou autres, quand une personne
se concentre et qu'elle est bien dans sa tête et dans son
corps, elle a moins de crises. Il faut les encourager. Mais pour
les parents, c'est aussi difficile, parce qu'on dit : "Ouh,
mais tu vas avoir un accident". L'autre jour, il y a eu une
dame infirmière qui a dit : "Vous faites de la haute
montagne, Monsieur, mais vous vous rendez compte des risques que
vous prenez ? " Finalement, tout le monde prend des risques
mesurés. Bon, l'épileptique un peu plus que les autres.
Et ce jeune homme a témoigné : "Mais vous savez,
Madame, j'ai fait plusieurs quatre mille et six mille, mais je me
suis démis une épaule lors d'une crise d'épilepsie,
la nuit dans mon lit". C'est peut-être ça. C'est
oser prendre des risques calculés ; ça me semble important.
Et puis oser parler. Les groupes, c'est fait pour ça. Quand
on peut parler de ses soucis, quand on peut parler des moments de
révolte, des questions qu'on a sur le cœur, on échange
avec d'autres personnes qui sont dans la même situation, et
c'est une grande aide.
Question : Quels deuils doivent faire les patients
?
MH : Je crois que c'est vraiment une maladie qui oblige à
faire des deuils par rapport à l'état d'avant. Mais
ce n'est pas seulement le patient qui fait son deuil, c'est aussi
toute la famille. Et puis, c'est un deuil à faire au niveau
de la profession, même si un certain nombre de personnes peuvent
garder leur profession. C'est une chance. Il y en a d'autres qui
doivent trouver une autre profession moins dangereuse, et d'autres
encore pour qui la maladie est tellement forte, qu'elles n'ont plus
la possibilité d'exercer un métier. La société
est très difficile, et de nos jours encore plus. Quand on
apprend que quelqu'un est épileptique, généralement
il reçoit son congé. Et on ne va pas dire que c'est
parce qu'il est épileptique, mais on va dire que c'est parce
qu'on restructure. Donc, même les personnes qui ont envie
de travailler, ont beaucoup de peine. On n'est pas tolérant
avec les gens qui par moment peuvent être fatigués,
avoir peut-être des petits troubles de la mémoire,
mais qui ne sont pas incompatibles avec une activité professionnelle.
Il y a aussi des deuils à faire par rapport à sa vie
active, et en particulier si on a eu une vie où on avait
l'habitude de faire des nuits blanches, de boire de l'alcool, de
conduire, de faire la fête. Je crois qu'une des premières
informations que chaque patient reçoit de son médecin,
c'est : "Il vous faut une vie réglée, il vous
faut beaucoup de sommeil". Et ce n'est pas toujours évident
de gérer tout ça, surtout quand on est jeune ou adolescent,
parce qu'on a envie justement de ne pas obéir aux adultes.
Il faut aussi peut-être quand même ne pas faire le deuil
de tout. Je pense qu'à certains moments, la personne doit
arriver à se dire : "Je fais avec, je fais comme avant,
mais avec ces limites-là". A un moment donné,
les crises sont toujours tellement imprévisibles que c'est
comme une épée de Damoclès et la personne n'ose
plus rien faire. Alors, c'est sûr, elle n'ose pas aller dans
les transports publics toute seule. Elle a besoin de quelqu'un pour
l'accompagner. Vous savez que si elle a une crise et qu'elle va
à l'hôpital et qu'il ne lui est rien arrivé,
qu'elle n'a pas eu d'accident, les frais d'ambulances seront à
sa charge. Elle ne peut plus sortir seule. Elle a peur d'avoir une
crise en public, parce qu'on ne peut pas savoir quand viendra la
suivante.
Question : Un patient épileptique peut-il
conduire ?
PJ : Concernant le permis de conduire, il y a effectivement une
réglementation qui est propre à chaque pays. Il y
a des pays qui sont extrêmement tolérants, d'autres
qui ne le sont pas du tout. Et puis, il y a des pays, comme la Suisse
et la France, qui ont mis en place une réglementation qui
est relativement complexe, mais qui, en gros, dit qu'après
une crise inaugurale, il ne faut pas conduire pendant une période
de trois à six mois. Et dans le cas d'une épilepsie
avérée, il y a une suspension du permis de conduire,
tant qu'il y a persistance des crises. Mais bien sûr, il y
a des applications de cette réglementation qui sont différentes
pour les poids lourds, pour les taxis, … La règle générale,
si vous voulez, c'est que devant une crise inaugurale qui peut rester
unique, je dis au patient qu'il ne faut pas qu'il utilise son véhicule
pendant trois à six mois. Si en revanche, je m'aperçois
que j'ai affaire à une personne qui prend son véhicule,
ou que j'apprends par sa famille qu'il prend son véhicule,
je le dénonce au Bureau des Autos. Il est dangereux. Une
crise peut survenir à n'importe quel moment. Et c’est
la même chose pour n’importe quel véhicule à
moteur, moto ou autres.
Question : Est-ce qu'il y a un encadrement pour
les personnes épileptiques qui souffrent ?
CMS : Pour l'encadrement des personnes épileptiques qui souffrent,
je pense que ça doit être organisé par le médecin
traitant de la personne. Il faut lui organiser un encadrement. Cela
pourrait certainement l'aider.
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