Témoignages diffusés pendant le débat

Premier témoignage

Richard Schenkel, 43 ans, peintre en bâtiment, Genève

C'est arrivé en plein hiver, à l'aéroport. Cela m'a pris tout d'un coup. C'était comme une force qui m'entraînait, et à un moment donné, je ne pouvais plus rien contrôler. Et puis, j'avais un tel besoin de m'asseoir, que je crois que j'ai eu juste le temps de le faire et après j'ai perdu connaissance. Je n'avais plus du tout conscience de ce qui m’entourait. Au bout de quelques minutes - je pense que cela a dû durer à peu près ce temps-là - tout à coup, j'ai vu un tas de gens qui s'activaient autour de moi. Il y avait un médecin-ambulancier, qui m'a tout de suite dit : "Surtout Monsieur, restez calme, nous nous occupons de vous, vous venez d'avoir une crise inaugurale d'épilepsie". Et moi j'ai dis : "OK, mais est-ce que je vais mourir ? ". "Non, non, on vous rassure, bien que cela ait touché le cerveau, vous n'avez absolument rien à craindre. On va tout de suite vous emmener à l'hôpital pour faire les premiers examens, et puis vous aurez un suivi." Pour préciser, j'ai eu une première crise qui était considérée comme une crise "grand mal", autrement dit une crise avec convulsion, où vous avez tous les membres qui se raidissent, et qui partent un petit peu dans tous les sens. Et puis, c'est clair que les gens qui sont autour de vous ne peuvent rien faire parce que ça fait une telle décharge en vous. Ils sont très impressionnés, surtout par rapport à la langue. Et c'est vrai que parfois, certains malades peuvent l'avaler, et c'est à ce moment-là que le risque d'étouffement peut arriver, et évidemment, après c'est la mort, hélas. Pour en revenir au médecin, il a estimé qu'au bout de trois mois, s'il n'y avait pas de problèmes, il n'y aurait pas de traitements à effectuer. Au bout d'un mois, j'ai commencé à toucher du bois. Je n'avais toujours pas eu de nouvelle crise. Mais, malheureusement, au bout de la cinquième semaine, il y a eu un deuxième "grand mal". C'est arrivé dans un centre commercial. J'étais en compagnie de mon épouse, et j'ai eu, à nouveau, les mêmes symptômes. C'est-à-dire, d'un coup, en quelques secondes, j'ai senti de nouveau cette force. Mais, comme on était en plein hiver, je me suis dit d'abord que c'était dû au contraste entre le froid de l'extérieur et le chaud de l'intérieur. Et puis, vous savez, on a quelques fois des sentiments bizarres. Mais là, plus ça allait, et moins je me sentais bien. A un moment donné, je n'ai plus eu aucun contrôle sur moi-même, et à ce moment, j'ai dit à mon épouse : "Il faut absolument que je sorte dehors et que je m'assoie". Et je crois que j'ai eu à peine le temps de m'asseoir, puis j'ai eu de nouveau des convulsions, donc une nouvelle crise "grand mal". Et là, mon épouse m'a vu. C'était pour elle un fait concret. Et quand j'ai repris connaissance, paradoxalement, il y avait de nouveau les mêmes ambulanciers qui s'étaient occupés de moi lors de la première crise. Mais c'est clair que c'était impressionnant, avant tout pour elle, parce que de voir son époux pendant quatorze ans en bonne santé, et puis tout d'un coup, de le voir malade, épileptique. Pour elle, cela a été un choc. Pour moi, cela a été comme un coup de massue, jusqu'à maintenant j'étais en pleine santé, sans problèmes majeurs. Cela a été un coup de massue. D'abord, il a fallu, par rapport à ce que j'étais avant, que j'implique une chose nouvelle : cette maladie. Il a fallu me dire, par rapport à mon CV intérieur : "Est devenu épileptique à partir de février 2004". Pour moi, à partir de là, il a fallu que je tente d'accepter cette maladie. C'est vrai qu'au début, j'avais du mal. Je me suis dit : "Ce n'est pas possible que je puisse être épileptique". Et lorsque je suis retourné voir le médecin, à ce moment-là, mon épouse lui a posé la question : "Est-ce que vous considérez maintenant mon mari comme étant épileptique ? " Et c'est clair que là, le médecin a dit : "Oui, alors maintenant oui." Alors, mon début de traitement a commencé. On est parti avec différents médicaments pour tenter de résorber cette maladie. Mon épouse était aussi présente. Malheureusement, après ces deux "grand mal", sont survenus ce que l'on appelle des "petit mal", ou absences. Rien qu'au mois de mars, j'ai eu cinq "petit mal". Ce sont des absences qui, en principe, durent très peu de temps. Cela peut durer de deux minutes à environ cinq ou six minutes. Vous êtes ailleurs. Vous percevez un peu les sons, mais sans vraiment savoir ce qui se passe. Vous êtes ailleurs, un peu comme lors d'un évanouissement. Là, vous me parleriez, et moi je n'arriverais pas à savoir ce que vous dites. Ce sont mes symptômes, mais il y en a d'autres pour le "petit mal". C'est comme pour les "grand mal", il n'y a pas une épilepsie, il y a des épilepsies. Chaque épileptique a sa façon de déclencher des crises. Chez moi, ces "petit mal", c'étaient des absences. Là, il a fallu augmenter un peu les doses de médicament. Et puis régulièrement, j'ai eu en moyenne deux à trois "petit mal" par mois. Il a fallu encore augmenter au fur et à mesure la posologie. Bon, fort heureusement, cela va mieux apparemment. Là nous sommes fin septembre, et durant le mois de septembre, je n'ai eu pour l'instant aucune crise. Le but qui est recherché, c'est de stabiliser cette maladie, de faire en sorte qu'il n'y ait plus de problème. C'est clair qu'il faut du temps. Comme c'est une maladie complexe, il faut trouver la bonne posologie et faire en sorte que pendant au moins une année, voire même deux ans, il n'y ait plus de problème au niveau d'un "grand mal" ou d'un "petit mal".

Au niveau de ma vie professionnelle tout a changé. Avant, j'étais peintre en bâtiment, je travaillais dans un hôpital. Et c'est un métier dangereux, comme d'autres métiers qui sont considérés à risques. C'est vrai qu'on ne peut plus grimper sur des échelles, ou même sur des tabourets. En cas de chute, on peut imaginer les conséquences. C'est donc un métier que je ne peux plus du tout exercer. Mon médecin, de même que l'infirmière conseillère en personnel, m'ont bien précisé qu'il fallait que je fasse un deuil de cette profession. Et à partir de là, qu'il fallait repartir sur des bases nouvelles, avec un autre métier. Mais ce n'est pas évident. Cela veut dire que votre vie change complètement, qu'il faut tirer un trait. On ne peut jamais oublier, que ce soit pour la vie professionnelle ou pour la vie privée, plus rien ne sera plus comme avant.

Deuxième témoignage

Katia, 49 ans, mère de deux enfants, dont une fille de 21 ans qui souffre d'épilepsie

Ma fille avait, à ce moment-là huit ans, lorsqu'on a découvert sa maladie par certains faits qui nous ont étonnés. Au moment de son endormissement, elle nous parlait de choses étranges, elle nous parlait de fantômes, elle nous disait se sentir mal, et nous avions effectivement, avec mon mari, l'impression qu'elle avait dans son regard quelque chose d'étonnant. Des pupilles très dilatées. Et puis, parfois, lorsqu'elle jouait avec son frère au football, je la voyais depuis la fenêtre, comme statufiée. Elle ne bougeait plus, elle ne parlait plus. J'allais bien sûr tout de suite la chercher, et je lui parlais. Et étonnamment, elle me disait : "Je ne suis pas bien, c'est bizarre" ou elle ne me répondait pas. Ce qui a fait que nous avons pris contact avec le pédiatre, et de fil en aiguille, le mot épilepsie a été dit, clairement défini. Il est vrai que lorsqu'on vous annonce une chose pareille, c'est un immense choc, c'est un bouleversement, c'est beaucoup de confusion. Il y a d'abord l'incompréhension. Mais pourquoi ? Le mot épilepsie, on le connaissait comme tout un chacun, quelque chose de très impressionnant. Mais chez notre fille, la forme était tout autre que celle que l'on connaît : la personne qui tombe. Et pourquoi chez nous ? Alors que ni chez mes parents, ni du côté de mon mari, ni du côté de nos grand-mères, tantes, enfin aussi loin qu'on ait pu remonter, rien. Pas d'épilepsie. Alors d'abord, c'est la révolte, c'est l'incompréhension, et puis après, fatalement il faut passer par une période où vous vous dites : "Bien, le diagnostic étant posé, il va falloir changer et faire avec cela". Et c'est sûr que votre vie va très vite changer parce que vous vous concentrez sur le problème de santé de votre fille, à faire tout ce qu'il faut pour l'épargner ou pour faire en sorte qu'elle puisse vivre le plus normalement possible. Et c'est vrai que les médecins étaient assez confiants, en disant que l'épilepsie n'était pas trop importante. On pensait que cela pouvait très bien s'arranger avec les années. Pendant deux ans, le médicament qu'elle a pris l'a relativement bien stabilisée. Et malheureusement, à l'âge de dix ans, les choses se sont précipitées dans, je dirais, quelque chose de plus désagréable, parce que le médicament qu'elle prenait, ne la réglait plus. Les crises ont augmenté, elles ont été plus fréquentes. Et là a commencé tout un processus. On a testé d'autres médicaments parce qu'elle était devenue, dès l'âge de dix ans, ce que l'on appelle pharmacorésistante. Et les médecins ont tout tenté. Caroline, même si elle était petite, s'est prêtée au jeu des nouveaux médicaments. Malheureusement, chaque fois, c'était un échec. Soit le médicament amplifiait le phénomène des crises, soit il y avait une forte intolérance qui faisait dire au médecin qu'on ne pouvait pas poursuivre. Et depuis cet âge-là, malheureusement, elle est toujours pharmacorésistante. Donc, elle n'est pas stabilisée, et on ne sait pas aujourd'hui de quoi demain sera fait pour elle, comment cela va se passer. Il y a malheureusement eu depuis trois ou quatre ans, une péjoration de sa maladie. Elle a connu des crises généralisées. Mais encore une fois, c'est le statu quo. On ne peut pas changer son traitement, on ne peut pas l'augmenter, car il est déjà à la limite du surdosage, et on ne peut pas le diminuer, car cela aurait des conséquences qui sont néfastes pour elle. Maintenant, elle doit faire avec, elle doit vivre avec. Elle a des crises tous les jours. C'est clair que sa vie et son quotidien sont passablement perturbés. Quand elle était petite, on a réussi, si vous voulez, à faire en sorte d'être beaucoup là, de beaucoup l'entourer, de prendre certains coups à sa place. On a essayé de la protéger le plus possible. Et puis, par la suite, seulement au moment de son adolescence, certaines choses sont sorties. On lui a dit à ce moment-là : "Eh bien, c'est dommage, peut-être qu'il aurait fallu que l'on sache avant, on aurait peut-être pu mieux t'aider à gérer certains problèmes que tu as rencontrés par rapport à tes professeurs et à tes camarades". Mais d'une manière générale, nous avons eu la chance d'avoir des amis et une famille qui nous ont soutenus et qui nous ont aidés. Cela, c'est clair, est aussi un élément important. Mais il est vrai qu'il y a eu des moments où il a fallu se battre pour ne pas laisser tomber, pour ne pas baisser les bras et pour se dire que : "Non, il faut aller de l'avant et on va essayer de tout faire pour lui éviter le plus de mal possible, si je puis dire, par rapport à l'entourage et par rapport à ce regard qui est porté et qui n'est effectivement pas toujours très agréable pour la personne qui souffre de cette maladie."

Témoignages du public pendant le débat

Premier témoignage : Ma maman a été épileptique depuis l'âge de 8 ans jusqu'à l'âge de 35 ans. Ensuite, elle a mis au monde mon frère. Et fini les crises! Aujourd'hui, elle a 72 ans et plus de crises. Et jamais de médicament parce qu'à l'époque on ne savait même pas ce que c'était un médicament.

PJ : Alors, ça c'est une expérience extraordinaire. C'est vrai qu’il peut arriver, dans environ un tiers des cas, que les crises disparaissent totalement après une grossesse. Ce n'est vraiment pas négligeable.

Deuxième témoignage : Je m'appelle Patricia. J'ai été épileptique "grand mal" de l'âge de 9 ans jusqu'à l'âge de 22 ans. A 22 ans, j'en ai eu un peu marre d'être un rat de laboratoire et je me suis tournée vers la médecine parallèle, plus précisément vers la réflexologie. Et je suis maman. J'ai eu un petit garçon à l'âge de 37 ans. Et depuis 23 ans, je n'ai plus fait de crises d'épilepsie. Et je peux dire que c'est surtout grâce à la médecine parallèle.

Troisième témoignage : Je voulais juste dire que cela fait depuis le mois de juillet que je ne fais plus de crises d'épilepsie, suite à une opération qui a eu lieu justement au mois de juillet. Cela fait quatre mois que je revis, que je renais. Je recommence une nouvelle vie après vingt ans de galère. Je renais totalement. J'ai envie d'entamer une nouvelle vie et puis de recommencer à travailler. Tout quoi, je recommence.

Quatrième témoignage : Je m'appelle Aurélien. J'ai été opéré il y a bientôt 10 ans. En 1995, j'étais un des premiers à me faire opérer en Suisse. Comme Monsieur, je revis complètement depuis dix ans. J'ai un appartement, j'ai un boulot.

Témoignage posté sur le site internet - 31.03.2005

J'ai 16 ans et je suis la soeur de Marie, elle a 18 ans et est atteinte de cette maladie, depuis maintenant 14ans! Sa maladie a elle, est classée sévère, ce qui veut dire que peu de médicaments sont envisageables pour la soigner! C'est pour cela que je suis sensible à cette maladie que peu de monde connait et est dite oubliée!! En tout cas son handicap m'a donné la chance de voir les personnes handicapées comme des personnes à part entière et surtout je n'ai pas de préjugés!! Elle m'appporte beaucoup!

Témoignage posté sur le site internet - 26.10.2005

Bonjour tout le monde. Je suis un épileptique depuis l'âge de 6 ans, des crises partielles avec sensation de peur, l'envie de dormir, des fois associé avec le grand mal (picotement, fourmillement, perte de salive, tout ça, je reste toujours conscient. C'est rare de faire des crises que lorsque je me néglige à ne pas prendre le traitement (Gardenal + Tegretol que le soir). Le plus grand problème chez nous, c'est qu'on est mal vu chez nous. Alors je souhaitais faire des contacts avec des épileptiques. Merci.

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Témoignage posté sur le site internet - 14.01.2006

Ma première crise d'épilepsie s'est passée pendant le sommeil, j'avais presque 25 ans . Je terminais mon projet de fin d'études d'ingénieur. Cette nuit je m'étais couché très tard. Tout ce que je sais , c'est que j'étais si saturé par le travail qu'il me semblait que "je pénétrais mon cerveau par la pensée. L’état de saturation faisait que je ressentais le moindre bruit ou geste émis par mon collègue de travail. Je n'avais rien compris à cet état de ma personne. Ce n'est que plus tard que j'ai commencé à comprendre que mentalement j'avais atteint un stade de fragilité terrible. Après mon réveil le matin, je ne savais pas du tout que j'avais fais une crise d\'épilepsie la nuit. J'avais juste constaté une morsure sur la langue. Fort de mon ignorance sur ce type de mal, je n'avais même pas consulté de médecin. Plus rien pendant une année exactement, puis une deuxième crise , nocturne toujours, m'est arrivée. Ce n'est qu’à ce moment que j'ai consulté un médecin .J'ai été placé sous Gardenal. Mon mal a été stabilisé aussitôt. Apres une dizaine d'années, mon médecin m'avait diminué la posologie de Gardenal. J'ai tenu le coup sans crise pendant presque une année, jusqu'au jour où le mal m'est revenu un matin ( Est ce que je n'étais pas dans le mal pendant la nuit???).J'ai vécu consciemment la crise d\épilepsie pendant toute la journée. Toute la partie gauche de mon corps était traversée par un décharge électrique continue. Mon médecin traitant m'avait expliqué que je souffrais d'une épilepsie temporale gauche et qu'elle se déversait donc sur mon bras et ma jambe gauches, surtout ma jambe gauche. J'ai été remis à la posologie initiale. Et depuis, voila quinze ans de cela le mal a disparu. Mon médecin pense que je dois prendre le traitement à vie. J'ai bien sûr à plusieurs reprises fais des EEG sous Gardenal , rien d'anormal n'est signalé. Le problème avec le Gardenal est que j'ai ressenti une baisse dans mes capacités mnésiques. Mais que faire. Sinon j'ai réussi mon mariage .J'ai une femme qui a compris très bien ce type de mal,et nous avons des enfants. Je dirais à toutes les personnes qui souffrent de l'épilepsie que l'important est d'arrêter les crises , sinon , le reste dépend de l' entourage pour vivre tout à fait normalement et heureux.

Témoignage posté sur le site internet - 17.07.2006

Ma fille a eu sa première convulsion à 3 mois, un bébé encore et elle a convulsé 1 fois par semaine. Au bout de la 3ème, elle a été sous dépakine. Pas d’amélioration. 3 mois après sous urbanyl, toujours rien. Elle avait des crises d’épilepsie qui durait 2 heures jusqu’à être en réanimation. A 1 an et demi, 3ème médicament, diacomit. Puis à 4 ans, Epitomax. Elle a l’épilepsie sévère du nourrisson pharmaco résistant. Aujourd’hui, elle a bientôt 7 ans. Elle a toujours 1 crise par semaine. Alors bonjour le cerveau. Trouble du comportement, du langage, de l’équilibre... Elle ne suit pas à l’école, n’arrive pas à parler. Elle a une AVS. Elle ira en IME. C’est très, très dur dans la vie de tous les jours, tout le temps se dire qu’elle va avoir une crise, car ses crises durent environ une dizaine de minutes. Même avec du valium, elle est souvent en état de mal épileptique. Cela dure depuis six ans et demi, et d’après le pédiatre ! elle l’aurait à vie. Voilà le résultat de l’épilepsie qui arrive si tôt, mais la vie est belle....

Témoignage posté sur le site internet - 19.08.2006

Cela fait 27ans que je suis épileptique,au début ça ne me dérangeait pas,c'était le soir que les crises venaient juste avant de dormir, donc ni mes parents ni moi n y prêtions attention.Puis a l'adolescence ça arrivait plus souvent, cela devenait plus gênant. Nous sommes allés voir un neurologue, mais RIEN. Les EEG normaux! Mais la mise en place de différents traitements. Puis il y a 3 ans, ENFIN une crise enregistrée sous vidéo et EEG, puis la décision d'opérer. En janvier 2006, j'ai fait une implantation d'électrodes pronfondes (SEEG) et cela a réduit de 60% mes crises et en septembre 2006 on me fait l'ablation de la zone épileptique qui j'espère me conduira vers une guérison complète. Mais a force de vivre avec l'EPILEPSIE, on finit par en parler autour de soi avec beaucoup de dérision. C'est le meilleur remède pour se protéger et la combattre un peu.

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Témoignage posté sur le site internet - 29.09.2006

Salut. Je m'appelle Amélie, j'ai 18 ans et je souffre aussi de crise d'épilepsie depuis l'âge de 10 mois. Cela m'a carrément bouleversée et vraiment c'est très dangereux d'avoir ce genre de chose. J'évite de m'exposer trop à la lumière, d'être trop longtemps sur le PC ou de regarder la télé !  Je suis franchement démoralisée et je n'en peux plus de cette vie. Bon courage à vous.

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Témoignage posté sur le site internet - 22.02.2007

Je suis maman d'une petite fille de huit ans qui est épileptique depuis sa naissance. De 30 crises par an, elle est passée entre 12 et 15 crises depuis qu'elle est sous Diacomit, Epitomax et Urbanyl. Ce n'est pas le paradis mais c'est mieux. Léonie va dans un centre la semaine car elle a un gros retard de langage et de comportement. Les neuropédiatres disent qu'elle a une epilepsie pharmaco résistante et ils ne sont pas pour l'opération car elle mélange les crises. Bref, son père, son frère, sa soeur et moi-même, nous l'entourons beaucoup d'amour qu'elle nous rend bien.

Témoignage posté sur le site internet - 25.02.2007

J'ai un fils de 8 ans. Il est atteint de ce qu'on dit petit mal (d'après le dire de son neurologue) depuis l'âge de 3ans. A l'époque, pendant la nuit, il commençait à bouger sa main droite, avait un regard fixe, et commençait à sourir tendrement. On l'a traité à l'aide de Rivotril, Tégretol et Depakine. Avant la prise de ces médicaments, nous avons fait des EEG plusieurs fois (pas beaucoup de chose à préciser que des hypersensibilités). Nous avons fait des scanners; négatif. Dès qu'il a pris ces médicaments, les phénomènes ne se présentaient plus; Dieu Merci ! Après 5 ans de traitement, son médecin nous a proposé d'arrêter d'abord le Rivotril, et puis, après un an le Tégretol. Et il continue tout simplement avec le Depakine, et nous sommes toujours en attente d'un résultat. Je veux préciser qu'il continue ses études: il est en classe de CP2 ou dixième, il pratique le judo (il est ceinture jaune). Le seul problème est qu'il manque de concentration dans ce qu'il fait, dans les études et le judo. Je précise aussi qu'il s'est présenté en position de siège à sa naissance et nous pensons que le retard de naissance a pu provoqué sa maladie par manque d'oxygène à la naissance. Notre seul souci aussi c'est l'avenir de notre cher enfant et nous les parents vous souhaitons bonne chance et bon courage à ceux qui ont le même problème que nous. Merci.

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