GENERALITES

1. Qu’est-ce que la fibromyalgie ?
2. Quelles sont les causes de la fibromyalgie ?
3. Un traumatisme somatique ou psychique peut-il être un facteur déclenchant ?
4. Comment réagit l'entourage  ?
5. Quelle est la fréquence de la fibromyalgie  ?
6. Les personnes jeunes sont-elles concernées ?

7. La fibromyalgie est-elle héréditaire  ?
8. Quelle est la différence, ou au contraire le lien, entre la spasmophilie et la fibromyalgie ?

Question : Qu’est-ce que la fibromyalgie ?
TV : La fibromyalgie est liée à des douleurs qui viennent, qui migrent au début, et après s'installent, et qui passent, et qui reviennent. Et le médecin ne trouve rien. C'est toujours la même histoire : on fait des radios, on fait des prises de sang pour exclure d'autres maladies qu'on saura mieux traiter, et il n'y a rien. Il n' y a que des critères qu'on a établis depuis qu'on connaît cette maladie. Ce n'est que depuis les années 80 à peu près, qu'on la connaît un peu mieux. C'est une entité qui s'est petit à petit définie. On a des critères qui sont surtout basés sur la douleur. Par exemple, ceux qui n'ont pas la fibromyalgie peuvent palper l'épicondyle. Quand on appuie fort, ça fait mal (enfin peut-être pas pour tout le monde), mais si on a une fibromyalgie, on sursaute tout de suite. Et il y a 16 points comme ça où on peut constater que le seuil de la douleur est abaissé. Maintenant le seuil de la douleur, c'est très simple à expliquer : si vous pincez quelqu'un, il y a des gens qui ne remarquent pas, il y en a d'autres qui sursautent quand on les pince de la même manière. Et comme ça, on peut établir (en pinçant ou en faisant d'autres choses) une limite pour le seuil de la douleur, ce qui est, dans la recherche, très important et très intéressant. Mais c'est quelque chose qu'on ne peut pas ou très difficilement mesurer avec des ondes ou des rayons ou des choses comme les médecins et les biologistes aiment bien avoir.
A ceci s'ajoutent la fatigue, des symptômes généraux comme des maux de tête, des troubles du sommeil, des vertiges, des troubles digestifs, etc. Ce que tout le monde vit de temps en temps, mais c'est beaucoup plus fréquent, c'est tout le temps présent, et ça empoisonne la vie.
Un des problèmes des symptômes dont souffrent les malades, ce sont des symptômes que tout le monde peut avoir, mais dans un moindre degré. Tout le monde connaît la fatigue, tout le monde sait qu'on peut avoir des troubles digestifs. Tout le monde a mal de temps en temps. Mais dans la fibromyalgie, ça prend le dessus et ça domine la vie, c'est ça la grande différence.

Question : Quelles sont les causes de la fibromyalgie ?
TV : L'origine de la maladie, personne ne la connaît. La fibromyalgie telle qu'elle est définie aujourd'hui, c'est une maladie récente. On voyait des malades moins fréquemment peut-être avant, qui avaient des symptômes semblables. C'était appelé par différents noms, jusqu'à ce qu'on établisse les critères reconnus aujourd’hui. La fibromyalgie, c'est quelque chose qu'on ne connaissait pas sous cette forme avant.
Ce qu'on sait maintenant, c'est que 10% de la population a un seuil de la douleur qui est plus bas que le reste de la population. Et c'est parmi ces gens que l'on retrouve les candidats à la fibromyalgie, dans cette population qui a un seuil de douleur beaucoup plus bas que les autres. Ce n'est pas le maçon qui se tape l'orteil avec le marteau et ne bouge pas. Au contraire : on les touche, et ils réagissent déjà. Mais ça c'est un phénomène normal, il y a des variations. Je crois qu'il y a un problème au niveau de la régulation de la douleur. Et la douleur, c'est très important. Il existe une rare anomalie congénitale d'enfants qui ne ressentent pas la douleur. Ils meurent tous. Pas parce qu'ils n'ont pas mal, mais ils meurent parce qu'ils ne se protègent pas : ils ont des accidents, ils font des infections (ils se plantent des épines qui s'infectent après, etc). On ne peut pas vivre sans douleur. La douleur c'est quelque chose d'extrêmement important. Donc on a d'innombrables mécanismes pour vivre la douleur, car c'est tout un circuit du système nerveux qui entre en jeu. Et on a pu constater qu'il y a un défaut dans la régulation de la douleur chez les fibromyalgiques. Un exemple : dans notre étude du Fonds National nous avons pu démontrer qu’il y a une sensibilisation à la douleur. Normalement, lorsqu’on a mal, le signal de la douleur remonte le nerf jusqu'à la moelle, puis au cerveau. Il y a des courtes régulations, et comme ça la douleur s'arrête. Mais, chez des gens prédisposés, après un moment, les signaux de la douleur viennent sans qu'il y ait quelqu'un qui pince ou un marteau qui tape. Ça vient tout seul. C'est ce qu'on appelle une sensibilisation périphérique.Donc on a 2 trucs : seuil de la douleur abaissée (je pense congénitalement), et une régulation de la douleur déficiente. C'est tout ce qu'on sait. Tout ce qu'on a examiné en-dehors de ça, comme les mécanismes auto-immunitaires, ça ne tient pas. Les infections, tout ça, ça ne tient pas pour le moment.

Question : Un traumatisme somatique ou psychique peut-il être un facteur déclenchant ?
TV : Chacun a besoin de faire une histoire de sa souffrance (c'est valable aussi pour le bonheur). Donc on va trouver une cause pour pouvoir vivre avec. On a vu ça pour toutes les maladies. Les malades, très souvent, attribuent à une cause (un deuil, parfois même un évènement joyeux comme une naissance) leurs problèmes qui suivent. Mais je ne crois pas que ce soit une cause.

JLA : On demande toujours aux patients quand ça a commencé. Alors quelques fois, ils le datent eux (et c'est dans la ligne de ce que vous dites), ils le datent eux d'un évènement positif ou négatif, et puis parfois, en discutant avec eux, ils n'ont pas d'évènement à nous donner rapidement quand on fait le récit de la vie, mais parfois ils font des liens avec des évènements traumatiques précoces. Et c'est ce qu'on a vu dans les groupes par exemple. Des gens qui retrouvaient des souvenirs traumatiques, très enfouis, qui leur sont apparus à ce moment-là. Donc je crois que toutes les choses sont possibles.

TV : On parle beaucoup maintenant, également pour la fibromyalgie, des abus sexuels subis durant l'enfance. C'est devenu à la mode. On a eu beaucoup de maladies aussi où ça a eu un rôle. Alors c'est très difficile après de faire la part des choses.

JLA : Il n'y a pas besoin que ce soit vrai ou pas vrai. Ce qui compte, c'est comment les gens vivent leur histoire. Comment ils font leur récit de vie, ce qui est encore plus à la mode que les traumatismes précoces. Et où est-ce qu'ils ont mis ça dans leur mémoire. Je crois que c'est extrêmement important si on veut faire une psychothérapie. Mais on n'a pas besoin de savoir, et eux non plus, si c'était vrai, si on leur a raconté… C'est dans la mémoire.

Question :  Comment réagit l'entourage ?
MCB : C'est une maladie déroutante. Le conjoint ou la conjointe ne comprend pas toujours comment ces douleurs peuvent fluctuer du matin au soir, et au fil des semaines et puis des mois. Les enfants souffrent aussi. La mère est moins présente. Et, je crois que le plus difficile pour la personne atteinte, si elle arrête de travailler, c'est l'isolement social qui finit par s'installer.

TV : C'est une maladie qu'on ne voit pas, que les gens ne comprennent pas, l'entourage non plus. Et alors elle est contestée. Il y a plein de confrères qui disent que la fibromyalgie n'existe pas. Les assurances disent que ça n'existe pas, parce que les gens avec fibromyalgie ont en général l'air d'être en bonne santé. Ils sont souriants, il y a peu de gens qui perdent du poids, et quand on mesure les mouvements articulaires, c'est tout bon. Alors les gens ne comprennent pas pourquoi ils se plaignent tout le temps. Et l'entourage en a souvent marre de ça, et les médecins aussi. Le médecin est entraîné à guérir et améliorer l'état des gens. Alors le malade qui revient toujours avec les mêmes plaintes, ou avec d'autres plaintes, pour le médecin, ce n'est pas facile non plus.

Question : Quelle est la fréquence de la fibromyalgie ?
TV : On ne sait pas. En fait, il y a des études basées sur le seuil de douleur abaissé qui sont publiées sous le terme de "fibromyalgie". En Scandinavie, cela représente 2 à 4-5% de la population. Mais ce ne sont pas tous des malades de la fibromyalgie. Ce chiffre représente la population ayant un seuil de la douleur abaissé. Donc la population des fibromyalgiques n’est pas de 2 à 4%, ce chiffre qu'on voit régulièrement. La maladie est plus rare.
Mais ce qu'il faut signaler, c'est que la maladie touche plus les femmes que les hommes. Je crois qu'il y a 90% de femmes pour 10% d'hommes.

Question : Les personnes jeunes sont-elles concernées ?
MCB : Cela fait 4 ans que je travaille en tant que responsable du canton de Neuchâtel pour l’association suisse de fibromyalgie, et j'ai des inscriptions de patients de plus en plus jeunes, même des adolescents. Mais comme disait le Professeur VISCHER tout à l'heure, ils ne remplissent pas totalement le tableau clinique de la maladie, mais ce qu'ils décrivent ressemble étrangement à ce qu'on appelle la fibromyalgie.

TV : En fait, ce n'est pas très important de savoir si on l'a ou pas, mais si on a un problème de douleurs, il faut s'en occuper avec un groupe chez vous ou ailleurs.

Question : La fibromyalgie est-elle héréditaire  ?
TV : Ce n'est pas une maladie héréditaire, mais il y a une prédisposition. J’ai déjà dit qu'il y a environ 10% de la population qui a un seuil de la douleur abaissé, et les fibromyalgiques se recrutent dans cette population. Cet abaissement du seuil de la douleur, on naît avec, donc c'est héréditaire.

Question : Quelle est la différence, ou au contraire le lien, entre la spasmophilie et la fibromyalgie ?
TV : Certains disent que la fibromyalgie est une vieille maladie, qu'elle était répandue sous d'autres noms, y compris la spasmophilie. Maintenant tout dépend de comment vous définissez la spasmophilie, qui se manifeste par une hyperventilation quand vous devez respirer dans un sac en papier. Ce n'est pas une maladie, c'est une tendance qu'on a à cette réaction. La fibromyalgie c'est quelque chose qui existe, et les spasmophiles ont d'autres problèmes, je pense. La spasmophilie est un symptôme.

JLA : La spasmophilie est traitée actuellement comme les attaques de panique. Donc ça mérite le diagnostic probablement d'attaques de panique.