TRAITEMENTS

1. Quels sont les médicaments efficaces ?
2. L’abus de médicaments peut-il favoriser le déclenchement de la fibromyalgie ?
3. Quels sont les risques des injections de cortisone ?
4. Que peut-on espérer de l’acupuncture ?
5. Rester en mouvement est-ce important ?
6. Quelles sont les offres de piscine chaude à Genève ?
7. Que peut apporter l’Art-thérapie aux patients ?
8. Quand on a tout essayé pour lutter contre la douleur, les antidépresseurs et l’exercice, que peut-on faire  ?
9. Quels sont les résultats de l'étude sur la fibromyalgie qui a eu lieu il y a quelques années à Beau-Séjour ?
10 .Que sont devenus les groupes de patients de l'Hôpital Cantonal, qui permettaient aux malades d’extérioriser ce qu'ils ressentent  ?
11. Est-ce qu'un jour on arrivera à trouver une solution pour pouvoir s'en sortir ?

Question : Quels sont les médicaments efficaces  ?
TV : Comme on n'a pas quelque chose de très précis à traiter, comme on l'a déjà dit, on n'a pas de médicaments contre la fatigue. La douleur, comme il y a de multiples circuits, cela veut dire que tous les médicaments marchent un certain temps, et après, ils perdent leur efficacité. Si vous prenez des antalgiques, du paracétamol, ou des anti-inflammatoires, ça marche de temps en temps si on ne les prend pas tout le temps… En plus, les anti-inflammatoires ont pas mal d'effets secondaires, et les malades avec fibromyalgie sont très sensibles à ce genre de sensations. Alors ça marche très mal.
Il y a aussi les anti-dépresseurs qui agissent sur les substances qui assurent la transmission entre cellules dans le cerveau. Et là, il y a des cheminements qui sont analogues pour la douleur et pour la dépression. Et on s'est aperçu que les anti-dépresseurs, surtout une certaine classe, élevaient simultanément le seuil de la douleur. Ça veut dire qu'à la place de dire tout de suite "Aïe !", il faut pincer plus fort pour qu’il y ait une réaction… Et ça c'est quelque chose qui est très utile pour la fibromyalgie. Maintenant, ces anti-dépresseurs ont beaucoup d'effets secondaires, donc les gens ne veulent pas les prendre En plus, les malades disent "Je ne suis pas fou", on connaît ça. Les gens ne les veulent pas. On a la bouche sèche, et il y a d'autres effets secondaires, mais le corps s'habitue. Dans mon service on donnait aux malades une bouteille avec des gouttes d'anti-dépresseur. Et pour avoir la dose efficace, il fallait prendre 50 gouttes. On disait aux malades de commencer avec trois gouttes. Et si cela allait bien, ils pouvaient augmenter. Je leur expliquais que parfois ça prenait 6 mois pour arriver aux 50 gouttes. Chez les malades qui suivaient ça, ça marchait très bien. Mais il y avait des malades qui avaient déjà des effets secondaires avec 3 gouttes. L'avantage de ce genre de système, c'est que la personne qui souffre est responsable. C'est elle qui décide quand elle peut prendre ses médicaments. Et pour les antalgiques, c'est la même chose. Je leur disais toujours : "Ne les prenez pas tous les jours, mais si vous voulez sortir un soir, prenez-en trois, comme ça, ça aide". Mais si vous les prenez tous les jours, après 3 jours l'effet est fini. Et c'est ce genre d'approche qu'il faut choisir, plus tout le reste : soutien, les groupes d'entraide, etc.

Question :  L’abus de médicaments peut-il favoriser le déclenchement de la fibromyalgie ?
MCB : J'ai lu dans diverses parutions sur la fibromyalgie que le fait de prendre trop de médicaments contre les douleurs, par exemple, pouvait augmenter le seuil d'intolérance à la douleur.

TV : Il n'y a pas de médicament spécifique, mis à part peut-être les anti-dépresseurs tricycliques, qui modifient la maladie de 10 à 20%. Maintenant, il y a des médicaments qui peuvent induire des douleurs, qui peuvent donner des myalgies, etc. Mais ça, ce n'est pas de la fibromyalgie, ce sont des effets secondaires dus aux médicaments. Moi, je conseille toujours aux malades de prendre le moins de médicaments possible, et de ne pas suivre les conseils des autres qui vous disent de prendre cette herbe ou ceci. Même avec la médecine chinoise. Malheureusement, il y a des escrocs partout. Dans ma carrière, j'ai vu au moins 5 fois des médicaments chinois qui étaient pleins de cortisone. Et c'est la pire des choses qu'on puisse donner contre une fibromyalgie. Ne croyez pas tout ce qu'on vous dit.

Question : Quels sont les risques des injections de cortisone ?
TV : Pour la fibromyalgie on ne donne pas de cortisone. Maintenant, vous savez, un des noms de la fibromyalgie c'était le rhumatisme abarticulaire. A la place d'être un rhumatisme abarticulaire isolé (dans une épaule ou dans un coude, comme chez les joueurs de tennis ou les bricoleurs du dimanche), c'est partout. Maintenant, si quelqu'un commence une fibromyalgie et a une douleur à l'épaule, les douleurs à l'épaule sont extrêmement fréquentes, une injection locale peut faire des miracles. Mais ce n'est pas un traitement. Quand on sait qu'il s'agit d'une fibromyalgie, on ne le fait plus. Maintenant, il est encore possible que quelqu'un qui souffre de fibromyalgie puisse avoir aussi une hernie discale ou quelque chose d'autre. Ce n'est pas du tout exclu.

Question :  Que peut-on espérer de l’acupuncture ?
TV : Nous avons fait une étude avec le docteur DELUZE sur l'acupuncture. Nous avons remarqué qu’elle avait un effet à court terme. De plus, il y a des gens qui répondent, et d’autres qui ne répondent pas. Donc, on peut essayer. Et si ça marche, on peut périodiquement aller chez l'acupuncteur. Ce n'est pas une règle générale, mais il faut l'essayer. Chacun doit trouver. Et c'est pour ça que les groupes d'entraide sont extrêmement utiles parce que vous rencontrez des gens qui vivent la même chose. Et ils peuvent vous parler de leurs expériences, ils peuvent aussi vous faire patienter. Il n'y a pas de miracle d'un jour à l'autre. Et le miracle d'un jour à l'autre est en général faux.

Question : Rester en mouvement est-ce important  ?
TV : Bien sûr que le mouvement est important. C'est un des grands problèmes quand on a une fibromyalgie : de temps en temps on peut bouger, on peut faire une promenade, et après on a mal, et de temps en temps on a moins mal. Donc c'est horrible. Le mouvement, tout ce qui passe par le corps est important. Le mouvement actif, en piscine par exemple, en piscine chauffée qui détend l'esprit, la tête aussi, c'est extrêmement important. Il y a beaucoup de malades qui n'arrivent plus à faire quoi que ce soit. Et la seule chose qui améliore un peu les douleurs, et cela a été démontré récemment, c'est la pratique suivie d'exercices. Pourtant c'est extrêmement difficile à faire parce qu'on a mal après. Les physiothérapeutes ont l'habitude des gens qui veulent s'entraîner. Mais toutes ces habitudes, ils doivent les oublier. Il faut aller tout doucement avec ces malades, prendre trois fois plus de temps, faire des compromis. Mais si on arrive à s'entraîner, un peu comme un athlète si vous voulez, mais de manière très lente et très modeste, ça peut améliorer les douleurs.

JLA : Il m'est revenu une étude très, très intéressante : des Hollandais ont pu démontrer que, quand ils faisaient faire des efforts physiques aux malades sur des machines comme dans les fitness, l'intensité de la douleur bien sûr régulait le mouvement, et en particulier la durée du mouvement possible, mais que la peur d'avoir mal était quelque chose d'extrêmement important. La peur de se bouger dans la diminution de l'activité, il fallait vraiment prendre ça en compte, parce que ça diminuait encore plus la possibilité de continuer. C’est peut-être comme quand on a peur dans un tunnel on se raidit et donc on a encore plus mal, ou on s'arrête, on évite. Je crois que ça peut être un peu prometteur pour la thérapie.

TV : Il y a des équipes de physiothérapeutes maintenant qui ont appris ça. On sait que ce n'est pas la même chose, que c'est utile, mais qu’il faut y aller tranquillement. Alors bien sûr cela peut passer par la danse ou n'importe quoi d’autre.

Question : Quelles sont les offres de piscine chaude à Genève ?
Réponse public : Je vais me présenter : je m'appelle Madame EPINEY et je suis responsable de l'Association suisse des fibromyalgiques à Genève. Alors effectivement, pour les piscines on est très bien servi à Genève, parce que la Ligue contre les rhumatismes organise des cours. L'Hôpital cantonal le fait aussi. D'ailleurs dans notre programme, il y a le cours Aqua-FM où nous allons. Et maintenant l'Association organise aussi un cours de piscine avec un physiothérapeute spécifique pour les fibromyalgiques.

Question :  Que peut apporter l’Art-thérapie aux patients ?
MC : L'art-thérapie s'adresse en général à des personnes qui ont plutôt des difficultés à exprimer leurs souffrances sur le mode verbal, qui n'ont pas les mots pour le dire, ou d'autres qui ont peut-être trop de mots et les mots se heurtent, et donc ont des difficultés à s'exprimer en langage verbal. En travaillant sur un processus de création, la personne ne sera pas obligée de verbaliser, ne sera pas obligée de nommer, en tout cas pas tout de suite. Et le thérapeute ou l'accompagnant peut suivre en fait l'évolution de la personne par la symbolique qui est développée dans les créations. Et il arrive toujours, à un moment donné, où le réel va rejoindre l'imaginaire, et l'imaginaire, le réel, et c'est ce qu'on appelle des prises de conscience. Et là, l'art-thérapeute, comme tout thérapeute classique, est à l'écoute du patient.

SR : Quels genres de création ?

MCB : Il y a le domaine des arts plastiques : dessin, peinture. Sans compter que la focalisation de l'esprit sur l'acte créateur en lui-même permet déjà de rompre un peu la crispation des douleurs. C'est un peu le principe de l'hypnose ou d'une hypnose légère : si l'esprit est focalisé sur quelque chose, on oublie un peu le reste. Mais ça, c'est assez accessoire quand même.
Mais aussi j'ai innové un peu en créant un groupe qui s'appelle "Le corps en jeu" qui est de la danse. Et je me suis dit que c’était bien, pour les personnes atteintes de fibromyalgie, où le mouvement est nécessaire pour ne pas perdre une certaine mobilité, d'allier un côté physique avec un côté un peu plus ludique, ou qui semble ludique. Mais le geste qu'on va faire et que l'on pressent dans ce corps qui est malade, il est généralement étudié. Il vient lentement, il vient parfois difficilement. Et tout à coup il arrive, il est là, et la personne se dit "J'arrive, je peux !", et c'est un sourire qui naît, c'est un regard qui s'allume. Pour l'observateur, l'observatrice que je suis, cela me permet, le cas échéant, de voir quels sont les blocages qu'il peut y avoir au niveau physique, qui ne sont pas toujours dus non plus à la douleur. On arrive aussi à faire un travail, à élaborer un parcours avec la personne.

Question : Quand on a tout essayé pour lutter contre la douleur, les antidépresseurs et l’exercice, que peut-on faire ?
TV : C'est là le problème : l'exercice améliore, mais les gens ne supportent pas l'exercice parce que ça fait mal. Il faut trouver l'équilibre entre l'activité et le repos. Et chacun doit trouver ça. En période de crise, vous pouvez faire moins, mais dès que ça va un peu mieux, il faut reprendre un peu plus.

MCB : Par rapport à l'effort qui doit être fourni ou mesuré dans mes groupes de personnes atteintes de douleurs chroniques, les gens tiennent un journal des douleurs. Et dans ce journal des douleurs, il y a bien sûr la colonne où l'on quantifie la douleur de 1 à 10, mais ce n'est vraiment pas la chose la plus importante. Ensuite, il y a une colonne pour l'origine de la douleur. Est-ce que j'ai fait des mouvements répétitifs aujourd'hui ? Est-ce que je n'ai pas un peu surmené mon corps par ci ou par ça ? Par exemple, j'ai une dame qui, systématiquement, disait "J'ai toujours mal à la tête, mal à la nuque le vendredi". Et en tenant ce journal des douleurs, elle avait remarqué que le jour précédent, c'était le jour où elle faisait toujours les commissions pour la semaine, et qu'elle traînait des charges pas possibles. Donc, on a pu éliminer et répartir ces charges un petit peu sur tous les jours. Ensuite, il y a une troisième colonne : qu'est ce que je fais pour remédier à cette douleur ? Qu'est-ce que j'entreprends ? Est-ce que je me repose ? Est-ce que je fais une relaxation ? Est-ce qu'au contraire je vais faire une marche ou une visualisation ou une sophrologie ? Enfin, il y a toutes sortes de choses possibles, de thérapies possibles. Et, à la dernière catégorie : est-ce que ça a fonctionné ? Est-ce que ça m'a apporté quelque chose ? Ai-je eu la réduction des douleurs plus ou moins escomptée ? Et si ce journal peut paraître fastidieux au départ, au bout de 6 mois, je peux vous assurer qu'on peut avoir une vue d'ensemble et avoir à sa disposition l'éventail ou peut-être les thérapies qui nous aident au moment où il le faut. Et elle sera individuelle, parce que ce qui va aider Madame n'aidera pas Monsieur. Donc c'est très important : et avec un journal, on arrive.
Mais il faut, le Professeur VISCHER l'a dit, que ce soit sur une longue durée. Il est sûr que moi, quand j'ai réappris (parce que j'ai eu une période de douleurs chroniques aussi), quand j'ai réappris à marcher, je n'ai pas pu marcher tout de suite 6 ou 7 kilomètres. Alors j'ai commencé à marcher vite 3 fois 5 minutes par jour pendant 1 semaine. Puis ensuite, la deuxième semaine 7 minutes, 10 minutes, 15 minutes. Et puis, petit à petit, on peut recouvrer une certaine endurance. Parce que si on ne fait plus rien, le système cardio-vasculaire aussi manque d’entraînement. Quelqu’un qui reprendra des activités physiques au bout de 3 ou 6 mois après avoir arrêté de faire du sport, aura des courbatures. Fibromyalgique ou pas fibromyalgique. Donc je trouve que c'est important aussi de pouvoir un petit peu se dire "J'essaye de supporter", mais de ne pas aller trop loin au point de ne plus pouvoir bouger du tout. Se dire "OK, maintenant j'ai un peu mal, mais pendant une semaine, je ne ferai pas plus que ça".
Et ne pas introduire, comme parfois certains de mes patients, 2 ou 3 ou 4 thérapies en même temps. Parce qu'on ne peut plus savoir laquelle est bénéfique et laquelle ne l'est pas. Donc une chose après l'autre, et je pense, enfin c'est un avis que j'ai pu avoir avec les gens qui viennent me consulter et qui font donc des thérapies dans mon atelier, qu'il faut en moyenne 2 ans pour se remettre dans une condition physique qui est acceptable et qui permette d'avoir de nouveau ce qu'on appelle une qualité de vie, une joie de vivre, tout en ayant certaines restrictions, et sachant que, eh bien, ma foi, je ne ferai peut-être plus de tennis, mais je ferai peut-être autre chose à la place qui m'apporte autant de plaisir.

Question : Quels sont les résultats de l'étude sur la fibromyalgie qui a eu lieu il y a quelques années à Beau-Séjour ?
TV : En deux mots, on a pu mieux élaborer le problème de la physiopathologie de la maladie. On a pu montrer une sensibilisation des circuits de la douleur, qui déchargent, et qui "font" de la douleur spontanément. Ça c'est le côté physiologique. On a pu démontrer aussi que les malades qui suivaient le programme, qui incluait des séances de discussion avec la famille ou les proches, cela améliorait clairement leur qualité de vie, et que ça tenait 6 mois.

Question :   Que sont devenus les groupes de patients de l'Hôpital Cantonal, qui permettaient aux malades d’extérioriser ce qu'ils ressentent ?
JLA : Les groupes continuent, mais c'est toujours les limites du système : c'est 8 séances, et puis voilà. Et puis après, on essaye de voir les gens après 6 mois ou 1 an, et puis ensuite il y a des suivis après 2 ans ou 3 ans avec Madame PIGUET en particulier, qui s'en occupe et qui est responsable. Et il y a des gens, je peux vous dire, qui vont bien après 2 ans parce qu'ils ont appris quelque chose, des gens qui vont plus ou moins bien, et des gens qui disent que ça n'a servi à rien, si je peux résumer. Donc, c'est à large spectre. Mais c'est vrai que c'est des groupes de paroles, et les gens qui, au bout d'un an, disaient "C'est toujours utile, même si c'est pas génial", ça tient plus longtemps. C'est après une année qu'on peut décider. Et puis les résultats sont principalement liés à la relation avec autrui, c'est-à-dire que ça s'est arrangé avec les gens précieux, avec l'entourage. Et c'est resté assez dramatique quand les gens n'avaient personne à qui parler, et qu'ils étaient seuls. Ils n'avaient que les soignants à qui parlert.

Question : Est-ce qu'un jour on arrivera à trouver une solution pour pouvoir s'en sortir ?
TV : Je pense que c'est possible. Il faut garder espoir. Pour beaucoup de maladies, on a trouvé. Prenons l'ulcère de l'estomac qui était une maladie dite psychosomatique il y a 30 ans. Maintenant on a trouvé quelque chose, une bactérie responsable, et on donne des antibiotiques et ils sont guérissables. Donc, pour la fibromyalgie, les études vont certainement prendre 10 ou 20 ans. Mais, moi, j'ai tout à fait l'espoir, quand on connaîtra mieux la physiologie du cerveau, les cheminements de la douleur, etc. Je suis assez convaincu qu'on va trouver. Mais ce n'est pas pour demain.
Maintenant, il y a juste une remarque en général. La fibromyalgie n'est pas une maladie létale, ce n'est pas un cancer. C'est une maladie qui vous empoisonne la vie, mais la plupart des gens trouvent un cheminement après un certain temps, quand ils ont intégré leur maladie à la vie. Et dans mon expérience, c'est là que les associations, les groupes de soutien ont un immense rôle à jouer. Je pense que chez la plupart des gens, la qualité de vie s'améliore avec le temps. De plus il y a des fibromyalgies qui viennent et qui partent. Il n'est pas dit, une fois que le diagnostic a été posé, qu'on va en souffrir jusqu'à sa mort. En général, on parle beaucoup moins de fibromyalgie chez les personnes du troisième âge. Je crois que c'est un fait. Donc c'est quelque chose qui s'améliore avec le temps.