Témoignages diffusés pendant le débat

Premier témoignage

Sandra, 29 ans, employée de commerce, Yverdon-les-Bains

Cela a commencé en 1996 quand j'avais 22 ans. J'ai eu les premières douleurs dans une hanche. Et comme je n'avais jamais eu autant de douleurs, j'ai pris un médicament, je me suis reposée, et ça a un peu passé. Après ça revenait. J'ai été chez une chiropraticienne ; elle m'a dit que j'avais le bassin démonté et elle l'a remis. Et après ça revenait tout le temps. Puis je suis allée chez le médecin parce que j'ai commencé à avoir des douleurs dans une épaule, dans la nuque. Le temps de prendre rendez-vous chez le médecin, les douleurs passaient. Donc je me disais "C'est toi qui les invente, c'est pas grave". Mais le médecin m'a toujours écoutée, il a fait des radios, fait des prises de sang, tout ça. Et c'est vrai que ça a été comme ça plusieurs fois. Je n'allais pas chaque fois chez le médecin parce que tout d'un coup après c'était de nouveau dans un genou, dans une hanche, au dos. C'est vraiment des douleurs qui bougent et qui vont d'un endroit à l'autre, et qui peuvent rester peut-être 1 heure, 2 heures et partir. Parfois elles durent plusieurs jours. Ça voyage beaucoup en fait.

SR : Et le médecin, qu'est-ce qu'il a trouvé ?
Rien du tout. Les examens du sang, les radios étaient toutes parfaites. Donc il m'a rassurée en disant qu'il n'y avait rien de grave. Au début, il m'avait renvoyée quand même avec des anti-inflammatoire en me disant qu'il fallait continuer à bouger. Il m'avait proposé de faire l'Ecole du dos, où j'ai été faire des exercices et où j'ai appris à me bouger correctement. Il m'a conseillé aussi de commencer du stretching. Je n'étais pas vraiment sportive avant, enfin je ne le suis pas maintenant, mais j'ai commencé à faire du stretching en étant malade, et ça, ça m'a fait du bien. C'est vrai qu'il y a des fois où on peut difficilement faire des choses, mais on apprend à les faire gentiment, et je pense que l'important c'est de rester en mouvement justement. Malgré la douleur, de bouger, ce que j'ai toujours fait. Alors c'est vrai que parfois je ne peux me balader que 20 minutes et après je dois rentrer et me reposer. Mais j’essaye de rester en mouvement, et c'est vrai que j'ai eu un médecin qui a toujours poussé pour ça.

SR : Est-ce que vous aviez d'autres symptômes ?
Oui, de la fatigue. Enormément de fatigue. Et la fatigue a été en s'aggravant chez moi. Le médecin m’a dit qu'il y avait un syndrome de fatigue chronique qui s'était installé. La fatigue, pour moi, était devenue très, très pénible. Elle couvrait même les douleurs. Pendant une année et demie, j'ai énormément souffert. Là, il a refait des prises de sang, parce que j'étais tellement persuadée qu'il me manquait quelque chose, et puis non. Résultat, le jour où il m'a dit "Non, il n'y a rien. C'est juste de la fatigue chronique. Il faut l'accepter et faire avec.", ça a été difficile parce que là, il n'y a pas de médicaments du tout pour la fatigue. C'était devenu au point où m'habiller était pénible, me doucher… Tout était une montagne, j'entends. J'avais un souper un soir, ça voulait dire que j'étais restée couchée tout l'après-midi du samedi. Une séance de cinéma, c'était pénible. Tout devenait pénible : le bruit, le monde…

SR : Et le travail ?
Et le travail, j'ai continué, mais c'est pour ça que maintenant je travaille à 90%. Le travail était devenu difficile aussi, mais le médecin voulait que je continue pour essayer de garder un cadre social. Mais il y a eu, pendant plus d'une année, où je rentrais du travail, je me douchais, je mangeais et je me couchais. Et là, le moral, c'est difficile à vivre aussi. Alors j'ai eu des amis compréhensifs et tout, mais c'est vrai qu'il y a plein de choses où on doit faire des concessions, on doit prendre beaucoup sur soi-même, en fait.

SR : Pour la vie sociale, ce n'est pas idéal ?
Non. Cela voulait dire que la semaine, je ne faisais rien d'autre que travailler… J'avais même de la peine justement à aller au stretching ou à faire quelque chose, parce que rentrée du travail le soir, je ne pouvais même plus aller faire mes courses, faire la lessive ou quelque chose comme ça. J'arrivais, je me mettais sur le canapé, et je ne bougeais plus jusqu'à ce que j'aille dans mon lit très tôt. Et le matin je me levais, et j'étais toujours fatiguée, même le week-end, en dormant 10-12 heures. On se lève le matin, et c'est comme si on n'avait pas dormi. Avec cette fatigue, j'ai eu énormément de peine, en fait. Mais j'ai eu un médecin qui m'a soutenue. Il n'a rien pu me donner, effectivement, parce qu'il n'y a pas de médicaments. Il m'a donné un peu de vitamines et comme ça, psychiquement au moins, j'avais l'impression que ça m'aidait. Et puis j'ai fait beaucoup de médecine parallèle à coté : réflexologie, sophrologie, relaxation, de l'acupuncture aussi. J'ai pris des plantes chinoises. Je suis toujours sous traitement de plantes chinoises. Et cela m'évite aussi de prendre des médicaments. En fait, j'arrive à ne pas en prendre tous les jours.

SR : Et surtout vous n'avez jamais arrêté de travailler ?
Non, je n'ai jamais arrêté. Mon médecin a tout fait pour que je continue. J'ai eu aussi des collègues compréhensifs, qui ont vécu la maladie avec moi, qui l'ont découverte. Parce que c'est vrai que certains matins, ils me voyaient arriver en boitant comme une personne âgée, et des fois je repartais à midi et tout allait bien, ou le contraire, j'arrive le matin et tout va bien, et je repars… Alors elles ont découvert ça avec moi et elles ont été compréhensives, même si ce n'est pas facile, j'imagine, parce que c'est vrai que parfois c'est difficile de croire une personne qui le matin va bien et qui à midi ne tourne plus la tête. Mais grâce à ça, certainement il y a eu une compréhension de leur part, comme de ma famille et de mes amies et amis. Donc, ça je pense que j'ai été soutenue et crue, bien que des fois peut-être ils ont eu des doutes, je ne sais pas, mais ils ont toujours été là, et ça c'est important je pense.

SR : Et aujourd'hui, comment ça va ?
Alors là, maintenant, je vais beaucoup mieux. La fatigue est partie. Elle n'est pas bien loin, je dirais, mais maintenant disons que j'ai accepté la maladie, et je ne combats plus contre elle. C'est vrai, il faut essayer qu'elle ne nous envahisse pas la vie, et puis de ne pas vivre que pour ça. J'ai pris conscience qu'elle était là, dans mon corps, et je pense que maintenant on est amies. Je l'écoute, elle m'écoute, elle me laisse vivre aussi différemment, et on a trouvé un bon équilibre.

Second témoignage

Albert, 37 ans, marié et père de trois enfants, Yverdon

En ce qui me concerne, la maladie a progressé gentiment au fur et à mesure des mois et des années qui passaient. Le traitement qui m’aidait le plus pour calmer mes douleurs, c’étaient les anti-dépresseurs. Et c'est vrai que la première année où j'ai utilisé les anti-dépresseurs, il y a eu une stabilisation des différents symptômes de ma fibromyalgie. Et j'ai pu continuer à vivre et à travailler plus ou moins normalement. Mon métier de base c’est serrurier. C'est un métier physique, un métier assez dur à pratiquer. Malgré mes différents symptômes de douleur et de fatigue chronique, j'ai pu pendant quelques années tricher un peu dans ma façon de travailler. Je ne travaillais plus en faisant tout le temps le même mouvement ou tout le temps la même chose pendant plusieurs dizaines de minutes de suite. Je me suis arrangé pour morceler le travail que je devais effectuer, pour faire pendant une petite période tel mouvement. Parce que les mouvements répétitifs déclenchaient de telles douleurs, que même les anti-douleurs et les anti-inflammatoires ne faisaient plus d'effet. Alors j'ai morcelé, j'ai essayé de faire ce que je devais dans ma journée. Mais ça devenait de plus en plus difficile d'arriver à faire mon travail correctement. La CGN, mon employeur, a quand même réussi à faire un très grand effort en disant "Puisque c'est un pilote, qu'il a une possibilité d'avenir en devenant capitaine, on le met à un poste plus léger pendant la période d'hiver, et il aura quand même sa fonction et son utilité pendant la période d'été". C'est ce qui a été pratiqué pendant plusieurs mois, mais la quantité d'efforts à devoir produire chaque jour pour assurer une qualité de travail correcte et une présence, c'était quand même trop pour moi, la maladie progressant gentiment. Donc je ne pouvais pas assurer une sécurité suffisante en conduisant des bateaux qui ont quand même un volume et un tonnage importants. Et c'était trop risqué de poursuivre dans ce domaine-là. Donc l'année 2000 a été la fin de ma vie professionnelle.

SR : Et de quoi vivez-vous maintenant ?
Dernièrement, l'AI a décidé de m'accorder une demi rente, ce qui est une très bonne chose pour moi, parce qu'effectivement lorsqu’on a déjà beaucoup de difficultés à cause de la maladie, on n'a au moins plus le souci de se dire "Comment ma famille va vivre ?". Alors j'ai la chance d'avoir une demi rente de l'AI qui me permet de payer mes factures, et j'ai une demi rente du deuxième pilier qui me permet de vivre. Le mieux, c'est de se dire qu'on peut vivre avec moins, mais vivre plutôt en famille et vivre plutôt des moments de partage, avoir des plaisirs plus simples dans la vie que de vouloir partir en vacances toutes les années ou vouloir faire plein de choses. Il y a d'autres moyens de profiter de la vie que dans le côté matériel.

Premier témoignage : Je voulais dire aussi que j'ai cette maladie. Mais pour moi, elle a été diagnostiquée par un rhumatologue. Je pense qu'un rhumatologue c’est mieux parce qu'un médecin généraliste ne connaît pas, ou il connaît mais ne sait pas tellement la dépister. Un rhumatologue, il n'y a pas de problèmes. Et j'ai suivi les cours AquaFM (piscine chaude), et je trouve que c'est très intéressant d'y aller, parce que ça permet aux gens de ne pas mettre seulement un nom, mais de dire vraiment que c'est une maladie. Parce qu'au départ, on croît qu'on a quelque chose, mais on ne veut en parler à personne parce qu'on a peur qu'on nous dise "T'es malade de la tête ! Tu te plains tout le temps ! Tu es pénible pour finir !". Et les amis s'éloignent forcément. Et moi je trouve que ces cours permettent d'être considéré comme un malade et pas comme quelqu'un de pas normal. Et je trouve aussi que, pour dormir, on a des aides : on peut prendre soit en homéopathie des somnifères qui aident aussi pour avoir un repos plus tranquille. On a tout ce qu'il faut. Mais je ne crois pas qu’on puisse guérir en 3 mois. Moi je veux bien guérir, enfin on est tous à espérer de guérir. Mais en 3 mois, ce n’est pas possible.

Deuxième témoignage : Je suis le conjoint d'une personne atteinte de fibromyalgie. Comme toutes les personnes qui vivent à côté de ces personnes-là, mes enfants, moi-même, on est, si je peux me permettre ce terme, un peu largués. On voit qu'il faut à chaque fois expliquer aux amis ce qui se passe, pourquoi sa femme ou son mari est dans cette situation. Donc moi, personnellement, j'ai un esprit assez critique en général sur tout ce que je vis et que je comprends mal. Et donc n'étant pas moi-même atteint, j'ai quand même essayé de comprendre, à l'Hôpital Cantonal, avec les médecins, parce que finalement, le vrai problème, c'est qu’il n'y a pas de reconnaissance. On a l'impression de vivre dans un monde parallèle et d'avoir toujours besoin d'expliquer ce que c'est… Moi, j'ai des amis médecins qui me parlent de fibromyalgie : "Ouaih, on sait vaguement ce que c'est !", mais on ne peut même pas compter sur eux pour une forme de soutien.

Commentaire d'un intervenant

JLA : Je voulais ajouter quelque chose par rapport à ce qui vient d'être dit. Dans les groupes, énormément de patients ont demandé, par exemple, qu'il y ait des groupes de couples, que les conjoints puissent venir. C'était une excellente idée, mais on n'avait pas les moyens de le faire. Et une des choses qui a peut-être pu être utile dans ces groupes, c'est de proposer aux patients de mieux parler de leur maladie à leur famille, que ce soit les conjoints, les enfants, les parents, ou même les petits-enfants. C'est-à-dire de pas à la fois s'excuser et rendre l'autre coupable, ce qui était quand même une attitude très fréquente. Et au fond de communiquer, comme on dit maintenant, les informations le plus clairement possible. Cela a amélioré les situations de la famille et de l'entourage, y compris parfois de l'employeur, mais cela a été peut-être plus rare. Donc je crois qu'il faut vraiment le dire. Il faut pouvoir trouver une manière de dire les choses.

Troisième témoignage : Je voulais attirer un peu l'attention sur l'importance du diagnostic parce que, je crois, qu'on est beaucoup ici de malades à avoir fait effectivement du tourisme médical en s'entendant dire "Vous n’avez rien, c'est dans la tête". On est tous passé par là, j'en suis sûre. Et je pense qu'en tant que malade, il faut bien être conscient que c'est TRÈS important de pouvoir mettre un mot sur quelque chose qu'on ressent parce que, quand vous avez mal tout le temps, et qu'on vous dit que c'est dans la tête que ça se passe, que vous n'avez rien, il y a un moment donné où effectivement l'inquiétude de se créer ses propres douleurs est telle qu'on vit dans un cercle vicieux qui nous empêche de dormir, qui nous inquiète. Et je pense que l'importance du diagnostic est vraiment, vraiment primordiale, ne serait-ce que pour les malades, pour qu'ils puissent avoir un pouvoir sur quelque chose, et pouvoir dire "Je cherche des informations, je veux des informations". Et je crois que ça, c'est quelque chose de capital.

Commentaire d'un intervenant

TV : Je crois que vous avez parfaitement raison de vouloir savoir ce que vous avez, et c'est votre droit. Maintenant, il faut se méfier. Il y a le diagnostic fibromyalgie, et des gens qui disent "Ça va aller de pire en pire et vous ne pourrez bientôt plus marcher. Et quand vous irez à l'AI, on va vous refuser". On vous dit beaucoup d’horreurs, et c'est ça qui est mauvais. Parce que tous les fibromyalgiques n'ont pas des problèmes majeurs. Ils ont tous des problèmes, mais souvent c'est parfaitement vivable. Et petit à petit, même ceux qui ont une fibromyalgie très grave s'améliorent et retrouvent leur vitesse de croisière, avec une qualité de vie tout à fait acceptable.