Témoignages diffusés pendant le débat

Premier témoignage

Serge, infirmier à Genève

Autant que je puisse m'en souvenir, je pense avoir toujours été sujet à des petits maux de tête, car j'ai une personnalité qui ne supporte pas trop les contrariétés. Mais je peux vraiment parler de céphalées intenses à partir d'une période de ma vie qui concerne  la préparation du baccalauréat à l'âge de 17 ans - donc cela fait 25 ans déjà - et le début de mes études universitaires. C'était une période de stress, où il y avait des examens à préparer. Après j'ai dû quitter la Martinique pour aller en France, avec le déracinement, la vie seule, chose que je ne connaissais pas. Et je pense que tout cela était quand même une source de stress qui a contribué à intensifier ces maux de tête.

SR : Comment est-ce que cela se manifeste ?

 J'ai l'impression d'avoir la tête très lourde, il me semble qu'elle éclate, avec plein de choses dedans, avec une prédominance peut-être du côté gauche. J'ai mal à l'oil gauche, ça irradie à la mâchoire, cela ressemble à des douleurs dentaires, et chose très importante, j'ai également très mal à la nuque. Je me suis rendu compte que pour diminuer ces douleurs, il fallait que je fasse des pressions très importantes au niveau de la nuque. J'avais l'impression d'avoir la nuque assez dure, et quand je fais des pressions très importantes, des massages très profonds, cela diminuait la douleur. Donc, à partir de là, j'ai commencé à quasiment ne plus consulter et à faire de l'automédication avec tous les médicaments que je connaissais. Je vivais tous les jours avec cette douleur, elle m'accompagnait, elle faisait partie de ma vie. Et ce qui m'interpellait, c'est vraiment une crise, une douleur très aiguë. A ce moment-là, je prenais des médicaments. Et puis, était-ce l'effet des médicaments, était-ce l'effet du repos ? Au bout d'une heure ou deux, cela allait mieux. Travaillant dans un hôpital universitaire, j'ai pu me faire prescrire une IRM parce que je me suis dit qu'il fallait éliminer une éventuelle anomalie organique. Cette IRM a été négative, n'a rien montré, et j'ai été rassuré. Mais à quoi sont dus ces maux de tête ? J'ai eu vent d'une consultation en neurologie, toujours dans cet hôpital universitaire, et avec une spécificité pour le traitement des céphalées. J'ai donc consulté, et là c'est la première fois où j'ai fait l'objet d'une anamnèse très poussée, d'un examen clinique qui englobait bilan neurologique et bilan ORL, et c'est la première fois où j'ai entendu parler de céphalées de tension, car ils se sont rendus compte que j'avais la nuque très raide. On a donc décidé de débuter un traitement. Paradoxalement, le début du traitement a été la suppression de tout antalgique. Je ne devais plus prendre de médicaments, il fallait que je fasse un sevrage, car il m'a été dit que parfois ces médicaments antalgiques pouvaient entretenir et provoquer de nouvelles douleurs. C'était un peu théorique tout cela, mais j'ai décidé d'essayer et de les suivre. J'étais bien pris en charge, cela me plaisait cette façon de procéder, donc j'ai supprimé tout antalgique. Ils m'avaient prévenu, que cela risquait d'être difficile, et que, parfois, certaines personnes avaient été hospitalisées pour effectuer ce sevrage. Je me croyais assez fort, mais au bout d'une semaine j'ai eu l'impression d'avoir de plus en plus mal, et c'était très intense, d'autant plus que j'ai focalisé sur cette douleur. J'ai téléphoné, ils m'ont reçu en urgence, rapidement, et ils ont décidé de débuter un traitement de fond plus tôt que prévu. Donc cela a commencé par la prescription d'un médicament que je devais prendre au maximum deux fois par semaine lors de crises aiguës : un antalgique avec un petit peu d'aspirine et d'autres choses dedans, je ne m'en souviens plus très bien. C'était accompagné d'un traitement de fond, un autre médicament que je devais prendre par palier, c'est-à-dire l'augmenter progressivement, tous les 15 jours. J'ai très vite regardé la notice, et j'ai vu écrit antidépresseur. Alors, je me suis dit : « Tiens, on ne m'a pas prévenu. Je ne me sens pas déprimé. » J'ai demandé tout de suite au médecin ce qu'était ce médicament, et il m'a expliqué que ce médicament avait des vertus antidépressives à partir d'une certaine dose, et nous, le créneau thérapeutique qu'on s'était fixé n'avait aucun effet antidépresseur. Bon, j'étais partiellement rassuré. On m'a donc prescrit un traitement pour les crises aiguës, un traitement de fond, et également un traitement de physiothérapie dite de posture.

SR : Est-ce que maintenant vous allez mieux ?

 Alors, cela va beaucoup mieux. Je dois dire qu'en moyenne j'ai une crise aiguë par semaine qui est bien calmée par mon antalgique, d'ailleurs je ne prends plus qu'un sachet par semaine. Je suis le traitement de fond qu'on a monté à sa dose maximale, me semble-t-il. Mais j'ai quand même une crise par semaine, et pour moi, cela me va très bien. Je me considère comme quelqu'un de normal, et comme mon traitement de fond a apparemment des vertus antidépressives, je pense que depuis que je le prends, je dors davantage. Je dors 6 à 7 heures par nuit, ce qui est d'ailleurs trop pour moi quand je vais travailler. Tellement que j'ai tendance à oublier ces fortes douleurs, et mon objectif maintenant ce serait d'arrêter tout traitement.

Deuxième témoignage

Dominique, professeur de musique à Genève

Mes migraines ont commencé quand j'étais enfant, j'évalue cela aux alentours de 8 ou 9 ans, et ce qui était caractéristique c'est que je me plaignais d'avoir très, très mal aux yeux, au fond des yeux, derrière les sourcils, et j'avais très mal au cour. A l'époque, on n'articulait pas le mot de mal de tête, et le remède radical c'était de tout arrêter et d'aller se coucher dans l'obscurité parce que la lumière était vraiment insupportable. Et à l'époque, enfant, j'avais la chance de m'endormir quand même, et au bout d'une heure je me réveillais fraîche et dispose. Je n'avais pas eu recours à un remède, et c'était extraordinaire, c'était vraiment « l'auto thérapie ».

Un jour, un médecin a articulé le mot de migraine, alors qu'on m'avait amenée chez un ophtalmologue, et d'autres spécialistes. Mes parents ne savaient pas très bien que faire. Plus le temps a passé et moins le remède qui consistait à aller se coucher et dormir a fonctionné. Donc, il a fallu avoir recours aux médicaments. Malheureusement, je n'arrivais plus à m'endormir parce que les douleurs étaient trop intenses. Et la durée des migraines s'est prolongée jusqu'à durer d'un à trois jours.

SR : Quels sont les facteurs déclenchants de la migraine aujourd'hui ?

Témoin : Très difficile de répondre. Il y a l'alcool. Je n'en ai jamais abusé, mais disons qu'un verre de vin blanc peut-être pas très bien choisi peut être vraiment un facteur déclenchant au point que j'ai renoncé à toute boisson alcoolisée. Sur le point de la convivialité, c'est dommage, mais si vraiment cela peut aider, ce n'est pas un trop gros sacrifice. Les ambiances bruyantes, enfumées, par exemple, c'est redoutable. L'excès de lumière : faire un voyage et avoir une réverbération des heures durant, sur l'autoroute, par exemple. A coup sûr, en fin de journée, j'ai des tensions derrière les yeux et risques de migraine. C'est des douleurs dans la tête qui sont en général d'un côté. Chez moi cela peut être à gauche, ou cela peut être à droite. Elles sont pulsatiles, partent de l'arcade sourcilière et rayonnent jusque dans la nuque. Et qui donnent des nausées très fortes qui peuvent aller jusqu'aux vomissements. Alors , je me mets des glaçons sur la tête, et puis surtout, le temps est très long. Cela génère une anxiété, parce que j'ai beau savoir que cela ne va pas me laisser des séquelles, que je ne vais pas devenir anormale, on ne sait pas combien de temps cela va durer. Je ne sais pas. Et ça, c'est dur, c'est très long.

SR : Et à ce moment-là, vous prenez quoi comme médicament ?

Témoin : Alors maintenant on est quand même aidé, et je prends des médicaments de la famille des triptans. J'essaie de les prendre le plus tôt possible, quand je sens vraiment que ce n'est pas un mal de tête mais que cela tourne en migraine.

SR : Il n'y a donc pas que les migraines, il y a autre chose maintenant ?

Témoin : Oui, il y a des céphalées de tension qui sont devenues chroniques et qui sont liées, enfin, que moi je relie à une hernie cervicale qui a été diagnostiquée il y a 4 ans maintenant. Cela s'ajoute aux migraines. Alors je dirais qu'aujourd'hui je souffre peut-être plus d'apprendre à gérer ces céphalées chroniques et mes maux de nuque, que des migraines qui me clouent trois jours dans l'obscurité, parce que ces céphalées durent tout le temps, dès le réveil. Mais maintenant, j'ai un remède qui me soulage, et je trouve que depuis un ou deux mois, cela va mieux. Mais l'état général n'est pas très bon, au niveau fatigue. Les médecins articulent le mot d'état dépressif, et cela me préoccupe parce que cela me fait très peur, évidemment. Et pour l'instant, je n'ai pas accepté d'être traitée pour cela. Je trouve que je me bats et que j'ai l'espoir de rebondir avec mes ressources. Mais disons que le capital ressources est bien entamé parce que cela fait maintenant 5 ou 6 ans que c'est chronique.

Témoignages du public pendant le débat

Premier témoignage : Je souffre de migraines et de céphalées depuis aussi loin que je me souvienne. J'avais dix ou huit ans peut-être et j'ai toujours pensé que c'était dû au fait que ma mère, la pauvre, souffrait terriblement. Et parmi ses cinq enfants, nous étions quatre qui avons eu ce terrible handicap. J'ai réalisé que mes maux de tête sont liés aux changements de temps La haute pression me tue. On m'a fait toutes sortes de test . Je suis en parfait état de conservation à mon âge, un fossile en parfait état. Mais ma vie a été un drame. Je n'ai pas de qualité de vie, ça ne me sert à rien de me trouver en pleine forme. Je suis très handicapée. Et cela augmente avec l'âge.

Aussitôt que je vois le "h" de la haute pression des Açores sur le petit écran TV, je décommande mes rendez-vous. Je sais que je suis terrassée, au moins pendant un jour et demi. C'était un horrible drame pendant que je travaillais, car malheureusement je ne pouvais pas m'allonger. Mais heureusement, il y a quelques années, j'ai pu aller en Hollande chercher des triptans. C'est ce qui m'a aidée à arriver à la retraite.

Deuxième témoignage : Je n'aimerais décourager personne, mais ça fait en tout cas trente-cinq ans que je souffre de migraines avec des nausées, des vomissements, enfin... Une vie gâchée, surtout dans ma jeunesse avec les enfants ... Et j'ai jamais accepté en somme, le fait de vivre une vie d'handicapée. J'ai toujours essayé de vivre normalement. Bon, j'ai pris des médicaments, tous les traitements existants. Ensuite ça s'est transformé, petit à petit, en maux de tête chroniques. Actuellement, on me traite avec des antidépresseurs parce qu'on me dit que j'ai un manque de biochimie dans le sang. Ca n'agit absolument pas sur les maux de tête. Par contre, il y a un autre phénomène, qui pour moi est très angoissant, c'est que j'ai presque tous les jours mal à la tête, je prends des calmants et il semble, d'après ce que j'ai entendu, que ça entretient pour finir les maux de tête. Mais j'ai une telle angoisse que les migraines reviennent .

Troisième témoignage : Cela fait en tout cas quarante ans que j'ai des maux de tête. Je ne pense pas qu'ils aient été pris très au sérieux par mes parents dans un premier temps. On disait c'était dans la famille. Des deux côtés j'avais des grands-parents qui avaient des maux de tête. Depuis l'âge de 22-23 ans, j'ai décidé de me prendre en charge moi-même. J'ai vu un nombre impressionnant de médecins spécialistes, de médecins généralistes, j'ai fait de l'acupuncture, j'ai fait de l'homéopathie, j'ai fait plein de choses en médecine parallèle et je ne regrette pas de les avoir faites, mais sans réels résultats. Je pouvais facilement avoir des crises qui duraient 10 jours trois fois par mois, donc j'avais mal tout le temps, tout le temps.

J'ai été hospitalisée pendant 10 jours suite à un spasme coronarien en division de neurologie à l'hôpital cantonal. On m'a prescrit alors un antidépresseur. Au début ça a changé ma vie, j'en prenais environ trente à quarante milligrammes par jour comme traitement de fond et en cas de crise l'Hôpital cantonal m'avait proposé de prendre un médicament pour l'estomac et une demi-heure après deux antalgiques. Et ça c'est vraiment un truc qui a bien marché. Ce qui s'est passé l'année dernière c'est que j'ai arrêté l'antidépresseur en me disant que ce n'était plus efficace et j'ai commencé à avoir des insomnies. Je n'ai pas fait le lien directement, car j'ai arrêté progressivement. Mes maux de tête étaient à peu près les mêmes mais je n'ai plus du tout dormi. J'ai fait 7 mois d'insomnies et là j'ai réellement fait une dépression, parce que les maux de tête, plus les insomnies pendant 7 mois, plus un travail, plus deux enfants, plus tout le reste, on craque. J'ai recommencé à prendre mon antidépresseur sur le conseil de mon médecin qui m'a dit que c'était mieux effectivement parce que j'avais pris plein de somnifères et des neuroleptiques puissants l'année dernière qui ne me faisaient pas dormir et c'est vrai que dès que j'ai recommencé l'antidépresseur j'ai recommencé à dormir.