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MEDECINS / PATIENTS

1. Le dossier médical appartient-il au médecin ou au patient ?
2 .Le patient a-t-il accès aux notes personnelles du médecin le concernant ?
3. Comment gérer les dossiers informatiques des patients dans un hôpital ?
4. Peut-on anonymiser les données personnelles du patient ?
5. Quels dangers peuvent représenter les bases de données ?
6. Que penser de la carte santé ?
7. Le patient se rend-il compte de l’importance de ces données ?

Question : Le dossier médical appartient-il au médecin ou au patient ?
MP : Un dossier médical chez un médecin privé, le patient peut aller le chercher et le prendre, bien sûr. On lui fera signer une décharge, certainement, mais il a le droit de le prendre. Il peut aussi en demander des copies, s’il veut en demander des copies. Alors, qu’il y ait des réticences, et que certains médecins traînent les pieds, c’est possible. Mais le droit existe, et on peut le faire appliquer. Le problème, c’est celui des établissements publics où là, il y a effectivement des règlements internes qui prévoient que les dossiers se conservent. Et là, les difficultés sont plus grandes.

BR : Mais, entre conserver un dossier et montrer un dossier, il y a une différence, encore.

MP : Tout à fait. Mais le simple fait de le conserver, peut être considéré comme un problème pour certains patients. Imaginons en particulier le patient psychiatrique, parce que c’est très lourd d’avoir été un jour patient psychiatrique, c’est un boulet que l’on traîne toute sa vie. Donc une personne qui est guérie, en tout cas qui se considère comme telle, voudrait que l’on oublie ce passé-là et voudrait récupérer son dossier. Et bien, vous pouvez toujours essayer d’aller récupérer le dossier auprès d’une clinique psychiatrique. On ne vous le donnera pas. On vous en donnera des copies.

Public : Je suis surpris quand même. Le médecin ne peut pas se défaire des pièces qui justifient ce qu’il a fait. Qu’on parle de copie, ça c’est clair. Mais qu’il disparaisse de chez le médecin, je ne comprends pas.

MP : Donc, vous considérez que c’est normal que le médecin puisse les conserver ? Dans quel but ?

Public : Oui, pour prouver ce qu’il a fait.

MP : Si sa note d’honoraire n’est pas payée, qu’il puisse justifier avoir reçu le patient, on peut le comprendre. Personnellement, en tant qu’avocat, si on me demande de venir chercher le dossier, je le donne à mon client. Je ne garde pas de copie, si le client veut récupérer intégralement le dossier. Je garderai mes notes manuscrites, si vous voulez. Mais ce n’est pas mon dossier. J’entends, le dossier proprement dit, mon client peut le prendre. S’il veut aussi mes notes personnelles, en principe, il n’y a pas de raison que je ne les lui remette pas. Mais personnellement, je préfère conserver mes notes personnelles, pour avoir une trace de l’activité que j’ai eue. Mais le dossier médical avec les rapports d’examens, et tout le reste, un patient doit pouvoir le récupérer intégralement et en original.

Question : Le patient a-t-il accès aux notes personnelles du médecin le concernant?
BR : J’ai un petit commentaire concernant cette situation dans le cadre hospitalier. On en avait longuement discuté avec M Olivier Guillod, directeur de l’Institut de droit de la santé à Neuchâtel, pour savoir s’il y avait des informations qui pouvaient appartenir au médecin dans un dossier patient. Alors, il est clair qu’on n’est pas obligé de dire tout ce qu’on ressent. Disons, si je vous rencontre et que vous ne m’êtes pas sympathique, je ne suis pas obligé de vous le dire par franchise. On peut avoir certaines intuitions, ou noter une ou deux petites choses auxquelles on veut se rattacher, par exemple : « ça il ne faut pas que j’oublie. ». Donc, il peut y avoir un minimum d’informations, mais il faut que ce soit extrêmement restreint, qui appartiennent au médecin seul. Autrement, tout ce qui est rédigé doit pouvoir être montré, y compris un diagnostic différentiel.

MP : Juste une précision. Les notes personnelles de l’avocat et celles du médecin sont deux notions tout à fait différentes. Les notes personnelles que prend le médecin, c’est le fruit de sa réflexion. C’est d’abord l’anamnèse, ce que lui dit le patient. Enduite le diagnostic qu’il pose, éventuellement le diagnostic différentiel, les médicaments qu’il décide de prescrire. Je ne parle même pas des psychiatres où l’essentiel de son dossier évidemment, c’est ses notes personnelles. La jurisprudence est très restrictive. Ces notes personnelles-là font partie du dossier et sont accessibles au patient. Quand l’avocat, mais qui n’est pas le sujet d’aujourd’hui, prend des notes, c’est dans le but de faire quelque chose. Soit d’écrire à une partie adverse, soit de préparer un mémoire. C’est un support si vous voulez en vue d’un travail. Ce n’est pas le résultat d’une réflexion. Quand il a son client devant lui, la note qu’il prend, c’est ce que lui dit le client, les informations qu’il reçoit pour ensuite faire son travail. Encore une fois, il n’y a pas de jurisprudence sur les notes personnelles de l’avocat. Je considère qu’en principe, on n’a pas à noter non plus des choses désagréables. Mais il est possible, et on rejoint ce que disait le médecin, il est possible que l’on reçoive des informations d’un tiers. On peut être l’avocat comme le médecin d’une épouse et recevoir du mari une information. Par exemple, le mari téléphone et dit : « Elle vous dit qu’elle va bien, mais elle ne va absolument pas bien. Elle ne dort pas toutes les nuits. » Alors, est-ce qu’on va donner ça à l’épouse pour qu’elle dise : « Ah, tu téléphones dans mon dos à mon médecin. » Alors, évidemment, ça c’est le type d’informations qu’on devrait pouvoir sélectionner.

BR : A l’Hôpital des Cadolles, les assistants étaient informés d’emblée que les dossiers devaient être rédigés de façon qu’ils puissent être lus par le malade s’il le demandait. Cette demande est exceptionnelle, si le contact avec le patient est bon. Il faut le relever. Ensuite, la situation que vous avez signalée, je l’ai eue une fois à vivre, avec un de vos confrères qui avait un diagnostic – c’est très, très vieux, ce qui fait qu’il n’y a plus de secret, je ne dirai pas le diagnostic d’ailleurs – qu’on pouvait parfaitement comprendre qu’il ne voulait pas que ça circule. Et bien, nous avons convenu ensemble que son dossier restait dans mon bureau. Il savait à quel endroit il était dans mon bureau. Donc, il savait que sil était hospitalisé en urgence, il pouvait dire : « Mon dossier se trouve là » et puis s’il était comateux ou autre chose, et bien ma foi, il ne pouvait pas le dire. Et il acceptait pleinement ce risque. C’était un dossier papier, mais cela aurait fonctionné aussi avec un dossier informatisé que l’on aurait simplement bloqué.

Question : Comment gérer les dossiers informatiques des patients dans un hôpital ?
BR : C’est tout le problème de la confidentialité des dossiers informatiques. On a deux possibilités. Ou bien on donne des droits d’accès différenciés à chaque utilisateur. Le médecin assistant d’une unité de soin peut accéder aux dossiers des patients de son unité. Le chef de clinique peut accéder aux dossiers des unités qu’il supervise. Le chef de service, un petit peu plus loin. Qu’est-ce qui se passe quand un médecin est de garde pour l’ensemble de l’hôpital ? Il faut qu’il ait une autre clef d’accès, pour avoir accès aux autres dossiers en cas d’urgence. Cela devient extrêmement difficile de gérer de façon efficace des accès de cette façon-là sans que cela devienne trop lourd à l’usage. L’autre possibilité, c’est celle que nous avons adoptée à Neuchâtel. C’est d’enregistrer la trace de toute consultation de dossier médical. Et que les utilisateurs, médecins et secrétaires, sachent que tout patient, s’il y avait un litige ou autre, pouvait avoir accès à la liste de toutes les personnes qui ont eu un œil dans son dossier. Cela, c’est très, très dissuasif pour les utilisateurs. On ne va pas regarder ce qu’a la femme de ménage de sa femme.

Question : Peut-on anonymiser les données personnelles du patient ?
BR : Je pense que la proposition qu’avait faite Monsieur Assimacoupoulos ( voir sous interview ) avant l’installation du TarMed, qui a été discutée dans des séminaires où les assurances étaient aussi représentées, donne toutes les garanties, et même davantage que ce qu’on a maintenant. La centrale dont il parle, elle peut être gérée par des représentants des caisses, des patients, des médecins, de l’administration. Il peut y avoir un petit pool de personnes compétentes qui analyse les factures et qui automatiquement voit ce qu’il en est. Cela permet, en groupant ces différentes centrales, d’avoir des statistiques globales sur l’ensemble de la Suisse. D’avoir tous les détails statistiques qu’on veut, sans pouvoir revenir sur une identité de malade ou une identité de médecin. C’est faisable. On a les moyens, on les connaît. Monsieur Assimacopoulos peut en témoigner. Un tout petit exemple historique qui vaut quand même la peine d’être mentionné. En 1997, j’étais à ce moment-là à l’hôpital, il a été décidé que les hôpitaux devaient transmettre pour les statistiques fédérales, toute une série d’informations concernant les patients. Ces informations, transmises de façon anonyme, concernaient entre autres les diagnostics. On donnait juste en plus l’année de naissance, le sexe et le numéro postal. Et bien, la première chose dont on s’est aperçu, c’est qu’avec ces trois identifiants, on n’avait pas deux personnes, lorsqu’il y avait une agglomération de moins de 10'000 habitants. Identification instantanée possible. Donc, ça, ce n’est pas de l’anonymat. On a réagi et l’Office fédéral des statistiques a repris toute la copie et ils ont développé des algorithmes qui permettaient de faire toutes les statistiques qu’on voulait,et de suivre même la trajectoire d’un patient sans pouvoir remonter à son origine, mais savoir qu’il avait été à trois ou quatre endroits différents, ce qu’il avait coûté, ou autre, les diagnostics qui avaient été posés. Tout ça, c’est techniquement faisable. Alors, je pense qu’avec des centrales de ce type, on aurait des informations statistiques beaucoup plus valables, transparentes et anonymes. Et finalement il n’y aurait pas davantage de monde dans quelques centrales comme ça que dans toutes les assurances qui font toutes le même boulot.

TG : Cette idée de d’anonymiser, voire crypter certaines données, par exemple chez des cross centers ou d’autres centrales, avant de transmettre les factures à l’assureur pour contrôler, c’est une usine à gaz. Je vous explique comment cela fonctionne dans la pratique. Pour contrôler les factures, nous les assureurs avons besoin des données personnelles de l’assuré pour savoir à qui on doit payer. Après, on doit mettre la facture en relation avec, par exemple, une ordonnance médicale, une ordonnance d’un médicament. Souvent aussi, pour pouvoir payer la facture, nous avons besoin en plus d’un préavis de notre médecin conseil. Cela pourrait être possible d’anonymiser les données des patients, mais c’est administrativement d’une lourdeur… et puis cela demande une intervention énorme de différentes personnes. Et je peux vous dire une chose, si vous voulez que les primes augmentent encore plus, il faut faire ce genre de chose. Ce n’est pas nécessaire, selon nous, parce que c’est trop compliqué. Et en plus, le secret médical et le secret de fonction chez nous assurent la sécurité nécessaire.

Question : Quels dangers peuvent représenter les bases de données ?
BR : On est en train de créer des bases de données confidentielles qui sont très, très lourdes et très dangereuses. On nous dit que chez nous on ne risque rien, qu’on ne va pas en faire un mauvais usage, ou autre. Ce sont des choses que j’entends même de la part de certains confrères. Il n’y a pas de risque chez nous. Non, il n’y a pas de risques maintenant. C’est fait avec de bonnes intentions actuellement. Mais on n’est pas à l’abri d’un dérapage, un jour ou l’autre, politique. On n’est pas meilleur que dans d’autre pays. Elles peuvent intéresser des quantités de gens, des industriels ou des politiciens. Quand tout d’un coup on s’aperçoit que certains sous-groupes de patients présentent des particularités au point de vue coût, frais ou autre, ce n’est pas facile de ne pas réagir.

MP : Je crois que ces bases de données sont dangereuses, pas seulement en faisant de la science fiction en se disant qu’elles peuvent être utilisées par des personnes peu scrupuleuses. Je crois que lorsqu’un assureur sait où il faut aller chercher l’information, il va aller la chercher, mais il va faire les choses très simplement. Lorsqu’un assuré lui demande une prestation, il lui dira : «Nous avons un doute quand au bien-fondé de vos prétentions, nous vous demandons de nous signer un document nous autorisant à aller dans la banque de données X prendre toutes vos données. Si vous n’êtes pas d’accord, c’est que vous avez quelque chose à cacher, donc nous ne vous versons rien ». Que peut faire l’assuré ? Même avec un beau secret médical qui se trouve dans notre loi, ou il signe, ou il n’a rien. C’est là où il y a la force de l’assureur. Donc, si ces banques de données existent, il faut qu’il y ait une législation claire qui interdise que l’assuré puisse autoriser quiconque à accéder à cette banque de données. Il faut protéger les gens contre eux-mêmes, parce que les personnes ne pourront pas se protéger contre un assureur qui posera cette condition.

Question : Que penser de la carte santé ?
BR : La carte santé est une idée tout à fait défendable. Tout dépend de ce qu’on met sur cette carte santé. Si on commence à mettre des données médicales, à ce moment-là, ça devient très délicat, parce qu’il faut que cette carte ne puisse pas se substituer à un dossier. Si elle représente un essai de substitution du dossier, il faut qu’elle soit parfaitement à jour. Une information qui manque est aussi dangereuse qu’une information qui est fausse. Donc, ça veut dire qu’elle prend sa valeur si tous les médecins ont un cabinet médical avec une gestion informatique de leurs dossiers qui leur permet d’introduire les données médicales nécessaires. Actuellement, on est loin du compte, pour cette forme de carte santé, car la plupart des cabinets médicaux sont informatisés pour la facturation, la gestion, mais pour le dossier, beaucoup moins. L’autre possibilité, c’est de nouveau, la formule qu’avait proposée Monsieur Assimacopoulos qui est de dire : « La carte de santé, c’est un trousseau de clefs qui donne au patient la possibilité de dire : « J’ouvre telle armoire, ou telle autre » mais les informations sont gardées là où elles ont été générées ». C’est le principe de la carte santé de Genève et c’est tout à fait valable. C'est-à-dire qu’un patient va faire des examens radiologiques. Il y a son dossier radiologique à un endroit, son dossier hospitalier, son dossier chez un médecin praticien, etc. Et il peut donner le feu vert pour accéder à ceci ou cela. Prenons un exemple tout bête. Une jeune fille à dix-huit ans va passer 24 heures dans un service hospitalier. Elle ne s’en préoccupe pas et c’est comme ça. Cette information tombe ensuite dans sa famille, ou ailleurs, que sais-je. Il n’y a pas besoin de chercher très loin. On a tout de suite des idées. Il peut y avoir d’autres choses. Il peut y avoir un épisode psychiatrique. Les malades peuvent avoir envie que telle information ne figure pas sur leur carte santé. Il peut arriver, ça c’est un problème qu’on peut discuter avec le juriste aussi, qu’il demande qu’on raye une information de leur dossier. Cela m’est arrivé. Un patient, à qui le médecin avait très honnêtement montré le rapport de sortie qu’on avait établi, n’était pas d’accord avec un élément important dans les diagnostics. On m’a téléphoné, on a regardé ensemble le dossier, j’étais tout à fait d’accord avec lui qu’on ne pouvait pas le formuler comme cela avait été formulé. On a appelé son dossier sur l’ordinateur, puisqu’on avait tous les dossiers informatisés. Il a pu voir ce qu’il en était. On a corrigé, on a réimprimé et c’était propre.

MP : Ce n’est pas toujours évident. Là, c’est parce qu’il y avait une erreur ou une divergence. Essayez de demander aux Hôpitaux universitaires de Genève, ou au CHUV, de vous remettre votre dossier, parce que vous considérez que votre dossier n’a pas à rester là-bas. Vous voulez l’avoir. Le cas échéant, le garder chez vous ou le détruire. On ne vous le donnera pas. Donc, on considère dans les établissements publics, et à mon avis, sans base légale suffisante, que les dossiers doivent être conservés dans l’intérêt du patient. Si le patient décide qu’il prend le risque, lors d’une nouvelle hospitalisation, que les médecins qui le reçoivent n’aient pas une pleine connaissance de ses antécédents, c’est son droit. Et il faut le respecter.

Question : Le patient se rend-il compte de l’importance de ces données ?
MP : Pour savoir ce que l’on autorise comme information à circuler, il faut d’abord avoir accès à cette information. Alors évidemment, si un médecin demande à consulter le dossier médical qui se trouve chez un autre médecin, on peut toujours aller voir dans le dossier papier, le feuilleter et dire : « C’est bon, vous pouvez le transmettre ». Lorsque c’est sur un outil informatique, il faut avoir les moyens d’y accéder. Je pense aux personnes âgées, ou même moins âgées qui n’ont tout simplement pas d’ordinateurs. Comment ces personnes peuvent elles-mêmes aller voir sur leur carte santé ce qui s’y trouve ? On leur dira : « On ne met que telle ou telle information ». Encore faut-il pouvoir être certain que c’est bien le cas. Et lorsqu’on va autoriser quelqu’un à accéder à cette carte santé, il faut pouvoir soi-même anticiper en allant voir quelles informations on laisse circuler. Et effectivement, donner des droits aux patients, c’est très bien. Mais il faut aussi leur donner préalablement l’information nécessaire et les moyens techniques pour les protéger.