Interview diffusées pendant le débat

Première interview

Christina Arrigoni, Juriste, Groupe Sida Genève

En tant que responsable du secteur juridique de l’association Groupe Sida Genève, j’ai plusieurs exemples de violation du secret médical. Le premier concerne une cliente qui travaille depuis plusieurs années dans le domaine du spectacle. C’est une organisatrice d’évènements musicaux. Elle avait mis au courant son employeur de sa séropositivité. Donc, elle était en toute transparence par rapport à son état de santé qui était bon. Mais, à quelques semaines d’une première, elle est malheureusement tombée malade Elle a été en arrêt maladie et hospitalisée. Mais elle n’avait pas dit à son employeur de quoi il s’agissait. Il n’avait donc aucune information sur cette incapacité de travail. Et, se faisant probablement du souci – on suppose toujours que c’est dans un souhait de se renseigner de l’état de santé – l’employeur a pris contact avec le service où cette personne était hospitalisée. Il a posé des questions au médecin interne sur la situation de la patiente, pour savoir si elle pouvait revenir travailler et s’il y avait des risques pour son entourage. Et il y a eu des informations qui ont été données sur l’état de santé de cette personne : le pronostic, et si c’était indiqué que cette personne assiste notamment à cette première. Parce que c’était ça le souci. Elle avait exprimé le souhait, auprès de son employeur, d’être à la première, parce qu’elle avait organisé cet évènement. Ces informations ont été données, sans demander à aucun moment à la patiente, si elle souhaitait que son employeur soit mis au courant. Et la suite de cette histoire est assez triste. D’une part, elle a été interdite d’accès à la salle parce que l’employeur a considéré qu’elle constituait un danger pour le public, alors que le médecin avait peut-être émis des réserves pour sa sortie, mais avait précisé qu’elle n’était plus contagieuse. Et par la suite, elle a perdu son emploi. Donc, il y a eu un licenciement. Maintenant, c’est toujours difficile d’apporter la preuve que ça soit en lien avec l’état de santé de la personne. Mais après plusieurs années d’engagement et des relations de travail harmonieuses, on peut imaginer que peut-être le souci qu’elle ne soit plus à même d’assumer son travail, et qu’elle devienne peut-être « dangereuse » pour l’entourage professionnel, a amené à ce licenciement. L’autre cas concerne un monsieur qui était séropositif depuis plusieurs années et qui a eu une intervention chirurgicale assez délicate. Au moment de sa sortie, le médecin traitant a souhaité que des soins à domicile soient mis en place pour notamment l’aider à changer le pansement qu’il avait au moment de sa sortie d’hôpital et qui était à un endroit inaccessible pour lui. Et comme il vivait seul, la seule possibilité était effectivement de mettre en place une aide à domicile. L’infirmière qui devait coordonner la sortie et la mise en place de cette aide a pensé envoyer par fax les informations médicales concernant ce monsieur directement au service d’aide à domicile. Et elle a donné des informations inutiles au soin en question, qui consistait vraiment simplement à changer un sparadrap. Dans ce fax apparaissait toute l’anamnèse de la personne, l’historique, les différentes affections médicales qu’elle avait eues dans le passé, et plus particulièrement une ancienne toxicomanie et un diagnostic de borderline qui avait été émis il y a plusieurs années. Cela a été très choquant pour cette personne qui a été mise au courant par la personne qui lui prodiguait les soins. Ce qu’il faut dire, c’est que dans le domaine de la violation, notamment du secret médical, une fois que l’information est transmise, on ne rattrape pas. Passer par des voies judiciaires, ça n’arrange rien. Je dirais que la blessure que la personne peut ressentir, l’impression de se sentir violée dans sa sphère privée, la perte de confiance qu’elle peut avoir à l’égard, soit du médecin, soit de son assistant social, elle est consciente qu’elle ne va pas la rattraper en empruntant une voie judiciaire. D’autant plus que ce sont des voies longues, des confrontations difficiles. La plupart des fois, je dirais même qu’aucune de ces situations n’a été menée devant la justice.

SR : Ce qui frappe dans vos exemples, c’est que souvent les gens le font presque par négligence. Ils ne sont pas conscients des risques et des dangers ?

Tout à fait. Je crois que les données médicales sont des données tellement sensibles, que la vigilance devrait être de chaque instant. Comme je le disais tout à l’heure, une fois qu’on a transmis ce genre d’informations, on ne peut plus revenir en arrière. Malheureusement, dans une pratique quotidienne, c’est normal qu’on ne puisse pas tout le temps être attentif. Normal n’est peut-être pas le bon mot, mais c’est vrai que les médecins, les pharmaciens, les assistants sociaux travaillent dans l’urgence. On travaille souvent sous pression, alors certaines fois on pense aussi bien faire, on passe outre. Mais c’est vrai que c’est malheureux, parce qu’encore une fois, les conséquences ne peuvent pas être rattrapées. Donc, pour des données aussi sensibles que les données médicales, il faudrait que la vigilance soit de tous les instants, que peut-être la formation de ce personnel soit plus régulière, qu’on puisse leur donner les moyens d’être attentifs.

Second interview

Dr André Assimacopoulos, médecin et informaticien, spécialiste de l’analyse des données et de la planification des systèmes de santé, Genève

Si on résume de façon abrupte, on a créé le secret médical pour que les gens qui ont des maladies indicibles acceptent de se faire soigner. C’est une volonté de santé publique. Au même niveau, de la santé publique, on a besoin de données parce que, surtout actuellement le système de santé explose dans ses dépenses. Il faut pouvoir contrôler. Alors chacun part du point de vue que sa préoccupation est plus importante, et l’autre doit céder. Mais en fait, elles sont de même niveau.

SR : Est-ce que TarMed, le nouveau système de tarification médicale introduit en janvier 2004, est la solution ?

On a mis en place un mécanisme extraordinairement détaillé avec ses 4'600 positions qui permettent de donner le détail de chacune des prestations. Chacune des positions donne une masse d’informations très détaillées sur le geste. Est-ce que c’est une intervention diagnostique ? Est-ce que c’est une intervention thérapeutique ? Est-ce que c’est un geste chirurgical ? Si on prend, par exemple, le frottis de dépistage gynécologique des dames, on a deux positions tarifaires. Une pour le frottis négatif, et une pour le frottis positif ou suspect. Sur un plan tarifaire, c’est tout à fait juste. Parce que le frottis positif et suspect coûte plus cher. Le laboratoire ou le médecin cytologiste qui fait l’examen doit faire des contrôles. Donc il veut être rémunéré plus. Mais en même temps, qu’est-ce qu’on transmet comme information ! Qui va bien au-delà de ce qu’on admet habituellement pour une facture.

SR : Alors, qu’est-ce qu’on peut faire ?

Alors là, je trouve que c’est toujours le problème. Quand on a deux éléments de même niveau et qu’on ne peut pas conjuguer, une des stratégies consiste à mettre en place des outils de cryptage et de la technologie pour, au fond, séparer les données. Pour bien séparer chaque information du but qu’elle poursuit et de la transmettre aux personnes qui en ont besoin. Et là, une des pistes pourrait être de séparer la facture en deux parties. D’avoir une facture avec le nom du patient, le montant des honoraires, et c’est tout. Et puis, un deuxième document, sans le nom du patient, avec la liste de toutes les positions tarifaires, tous les détails qui pourraient être jugés utiles pour le contrôle économique du traitement. Et ces deux documents sont séparés. Les documents vont chez le patient, si on est en système de tiers garant. Quand le patient les a reçus, s’il veut se faire rembourser par son assurance, il envoie le document nominatif, avec son nom et le montant. Sur les deux documents, il y a un numéro de code qui permet de coupler les deux éléments. En même temps, le cabinet médical envoie le document détaillé avec le numéro de code à une centrale statistique. Et puis lorsque l’assurance reçoit la facture, elle veut savoir si elle peut la payer. Elle interroge la centrale statistique qui analyse les factures et qui peut avec le lien avec les autres factures du patient, sans savoir qui il est, mais avec ce couplage anonyme, retrouver les antécédents et répondre : « Oui, c’est en ordre, vous pouvez payer la facture », ou bien : « On vous conseille de soumettre la cas à votre médecin conseil pour les raisons suivantes ». Un rapport détaillé devrait alors être adressé par la centrale statistique au médecin conseil qui, lui, peut se prononcer puisqu’il est tenu au secret médical.